Yllätys päivitys: elossa, toimintakykyinen ja tilanne päällä (kuinkas muutenkaan)

Muistin juuri, että minullahan on tämä blogi. Yllätyin vähän, että se on edelleen pystyssä, mutta vielä enemmän yllätyin siitä, että vielä viime kuussa tätä on luettu yli 1100 kertaa(!). Aina välillä mietin mitä tälle tekisin, mutta ilmeisesti johonkin tarpeeseen tämä edelleen vastaa. En ole käynyt täällä pariin vuoteen, joten en olisi uskonut tätä enää kenenkään edes näkevän.

On myös outoa ajatella, että aloitin kirjoittamaan tätä kolmekymppisenä yli kymmenen vuotta sitten. Mä olin niin nuori! Ja viaton!

En olisi silloin uskonut, että ihan tällaiseen kyytiin joudun mitä nämä vuodet tähän saakka on pitäneet sisällään. Tai että näistä vuosista lähes täysjärkisenä olisin selvinnyt. Osan dramaattisimmista asioista myös huomaan jättäneeni tänne kirjoittamatta.

Mutta koska tänne saavuin, eikä tämän kyydin absurdius tunnu vähentyvän, niin päätin kirjoittaa päivityksen. Tapahtumia on taas ollut. Pahalaatuiset luodit olen edelleen välttänyt, mutta jälleen on yksi selvittely menossa.

Aloitetaan kuitenkin blogin alkuperäisestä aiheesta. Ewingin sarkooma on virallisesti taputeltu. Kontrollit loppuivat vuonna 2023, jolloin tuli täyteen 10 vuotta remissiossa.

Kontrollien loppumiseen ei liittynyt sitäkään vähää tunnelatausta. Mä usein pyysin kontrollitulokset puhelimitse, johon onnekseni suostuttiin. Lääkäri vain totesi lopussa, että taisit jo odotellakin näiden loppumista. Sanoin, että kyllä vain.

Se oli hyvin etäistä ja kaavamaista. Pään magneetti ja keuhkokuvat kerran vuodessa. Mitään varsinaista suhdetta syöpäklinikkaan en enää kokenut omaavani.

Paljon aktiivisempi hoitosuhde minulla oli (ja on edelleen) silmäpoliklinikan kanssa, mutta hekin ovat minuun jo osin kyllästyneet. Silmä on loppuun saakka laseroitu ja he itsekin lopulta totesivat, etteivät lasiaispistokset muuta tilannetta. Siihen saakka heillä tuntui olevan intoa hoitaa ja tehdä toimenpiteitä. Nykyiseen tilanteeseen heillä on enää tarjota vain seurantaa, jota tehdään joka toinen vuosi. 

Silmän tällä hetkellä stabiili tilanne on seurausta siitä, että sädehoidetun puolen silmän näkö ei ole entisestään huonontunut. Siksi minulla vielä on strereonäkö, vaikka kyseisellä silmällä ei yksinään juuri mitään teekään. Ja siksi silmäpolilla ei vallitsevassa tilanteessa ole muuta roolia, kuin harvakseltaan seurata tilannetta. Heille minulla kuitenkin on numero, johon ovat käskeneet soittaa, jos tilanne muuttuisi.

Mutta on minulla uusikin suhde, jota avaan tarkemmin Case 2:ssa.

Case 1: sivulöydös

Ei niin kauan aikaa sitten polven magneettikuvassa sivulöydöksenä pomppasi esiin yksi uusi kasvain. Reisiluun sisällä näkyi 2cm halkaisijaltaan oleva ensisijaisesti enkondroomaksi sopiva muutos.

Näistä tulee niin vanhan miehen fiilis, mutta menin siis tutkituttamaan vuonna 2004 leikattua polvea. Oma epäilys oli, että leikattu sisäsivuside koki jonkin uuden vamman. Ja pieni ei leikkausta vaativa repeämä sieltä löytyikin.

Kierukat olivat ehjät, mutta muita sivulöydöksiä oli pari; gradus 4 rustovamma (paha) sekä kyseinen möllykkä.

Toistaiseksi tähän kasvaimeen ei liity enempää draamaa. Taustastani johtuen se kuitenkin kävi pikaisella kierroksella syöpäläisten arviointikeskuksessa, josta se tuli yhtä pikaisena bumerangina takaisin. Rivien välistä oli luettavissa saate: "Älkää lähettäkö tänne selviä hyvälaatuisia löydöksiä." 

Minä puolestani mietin, että en uskalla enää mennä kuvattavaksi mihinkään. En halua tietää näistä. Piste.

Case 2: onko se kasvain vai eikö se ole kasvain

Tätä lääkärikäyntiä myönnän jonkin verran vältelleeni, koska osasin uumoilla jotain löytyvän. En liioittele sanoessani omaavani seuraavaan syöpädiagnoosiin sellaisen näkemyksen, että todella arvioin kriittisesti lähtisinkö enää hoitoihin tässä iässä - tietäen mitä tiedän.

Kyseessä oli kurkun toispuoleinen epämääräinen oire, joka oli jatkunut jo aika pitkään, mutta joka oli tuntunut siltä, että se tuli ja meni. Oireita olivat olleet esimerkiksi viiltävä kipu nielaistessa, ajoittainen palan tunne kurkussa sekä äänen raspisuuden kasvu. Muut eivät äänimuutosta olleet huomanneet, mutta minä huomasin, jonka lisäksi tunsin sen aina puhuessani. Minulla on ollut aina poikkeuksellisen matala ääni ja olin alkanut huomaamaan myös toispuolista kutinaa puhuessani.

Kurkkuun oli nenän kautta jo pari vuotta sitten vilkaistu, mutta nyt uudelleen vilkaisu tuotti epkriisiin lausunnon "2-3mm tuumori oikean äänihuulen keskikolmanneksessa". Kuulemma ei vaikuttanut pahalaatuiselta, mutta lähete kuitenkin tehtiin kiirellisyysluokassa 1-7 päivää. En tiedä miksi, koska minä en sitä pyytänyt.

Sote sotkuista huolimatta kiirellisyysluokka piti, jonka myötä avautuivat minulle täysin uuden korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikan ovet. Ei sentään vielä gastroenterologian, jota olen aina pitänyt sinä viimeisenä ovena, jonne kaikki päättyy valojen sammuessa letku perseessä.

Uusi klinikka ei kuitenkaan päästänyt helpolla, vaan erittäin herkkää oksennusrefleksiäni jälleen koeteltiin ja pian monitorin edessä kolme lääkäriä ihmetteli tilannetta. Tällä kertaa näin kameran ottaman kuvan myös itse. Puolet molemmista äänihuulista oli jonkinlaisen peitteen alla, jota he epäilivät refluksin aiheuttamaksi granuloomaksi.

He perustelivat näkemystään sillä, että peite oli molemminpuolinen, symmetrinen ja rajautui äänihuulien "takapuolelle", jonne refluksin oireet ilmeisesti usein kohdistuvat. Tiesin, että minulla on refluksiin taipumusta, mutta ei jatkuvaa lääkitystä.

Mielestäni kuitenkin näin peitteen alla kohdan, johon minut lähettänyt lääkärin todennäköisesti oli viitannut. Myöskään toispuoleinen oire ei mielestäni sopinut diagnoosiin. En kuitenkaan alkanut esittämään asiantuntijaa, vaan sovittiin refluksi lääkityksestä ja kontrollista 2kk päähän.

Sovittiin myös, että vältän yskimistä ja äänen kovaa käyttöä ja että juon paljon (vettä).

Tilanne kuukautta myöhemmin

Aivan alkuun tilanne tuntui lääkityksen avulla paranevan, mutta sittemmin olen vain yskinyt ja juonut liian vähän vettä. Pari kertaa olen myös liian kovaa kiroillut. Kävi nimittäin niin, että sain ensin noro viruksen, jonka jälkeen sain myös influenssa A:n.

Siksi en jotenkin usko, että tilanne äänihuulissa olisi merkittävästi parantunut. Siltä se ei ainakaan tunnu, mutta onhan tässä vielä kuukausi aikaa. Kerkeän toisin sanoen vielä pari noroa paskomaan läpi, koska kantoja on kuulemma liikkeellä monia.

Enää minua tilanne kurkussa ei kuitenkaan huoleta. Se on nyt seurannassa ja mitään sille en voi, kuten olen oppinut etten juuri koskaan näille mitään voi. Se on toisaalta vapauttava ja toisaalta aika avuton huomio. Se on mitä se on, joka selviää aikanaan. Siihen asti kannattaa vaikka ajaa motocrossia tai tehdä mitä tahansa muuta, kuin odotella kotona kuolemaa.

Lopun filosofioinnit

Vaikka koen näiden remissiota seuranneiden 12 vuoden vanhentaneen minua noin 50 vuoden edestä ja koetelleen näkemystäni reiluudesta rajustikin, niin koen silti olevani plussan puolella. Jäin henkiin siitä pääpahiksesta, vaikka sivutapahtumia on sen jälkeen kappalemääräisesti ja eri muodoissa ollut lähes joka vuosi.

Olen myös elänyt kaikesta huolimatta tyylilleni uskollisesti, tehnyt ja kokenut omien arvojeni mukaisia asioita. Minä olen ekstreme lajien harrastaja ja sen kanssa syövän ansiosta paremmin sinut. Minusta yksiselitteisesti tulee huonompi ihminen, jos kiellän sen itseltäni. Olen senkin monta kertaa kokeillut ja oppinut hyväksymään.

Samalla olen huomannut, että juuri kukaan ei ole uskoa korviaan, kun he kuulevat mitä kaikkea näihin kahteentoista vuoteen on mahtunut. Ehkä osin siksi, että suhteessa Ewingin sarkoomaan olisi luonnollista ajatella sen jälkeisten vuosien olevan jollain tavalla "rauhallisempia", koska eihän kellekään voi osua jatkuvasti poikkeuksellisen huonoja kortteja.

Minä puolestani olen oppinut, että mikään ei takaa paskan tasaista jakautumista, mutta toisaalta myös koen jonkinlaista ylemmyydentunnetta omasta melko äärimmäisillä tavoilla testatusta stressinsietokyvystä. Oman esikoispojan menehtyminen vuorokausi syntymänsä jälkeen oli pahinta mitä olen kokenut, mutta ei läheskään koko tarina.

Vaikka oma henkinen kasvaminen ei ole ollut aina vapaaehtoista, on se kuitenkin ollut opettavaista. Etten katkeroidu liikaa helpommalla päässeille, kovetu ja eristäydy on kaikki asioita, joiden kanssa joudun tekemään jatkuvasti töitä. Koko tämä prosessi on myös vaikuttanut siihen ketä olen ja en ole pitänyt elämässäni, mutta on se myös tuonut uusia armollisia näkökulmia sekä itseä että toisia kohtaan.

Tärkeintä mielestäni elämässä on edelleen se, että aidosti tuntee itsensä, on itselleen rehellinen ja elää omien arvojen mukaista elämää niin, ettei aktiivisesti pyri satuttamaan muita. Silloin lopussa hymyilyttää. Ja jos lopussa hymyilyttää, niin hyvin meni.

Ugh.