Ohi on

Tänään on mun kohdalla se päivä, jota varmaan jokainen syöpää sairastava eniten odottaa - hoidot on ohi! Pitkä oli taival ja karikkoinenkin, mutta jotenkin sitä vaan tänne asti selvisi. Jostain syystä ei kuitenkaan ole sen kummemmin iloinen fiilis. Väsynyt ja aika neutraali. Ehkä jotenkin turta. Mitään fanfaareja ei ovella poistuessani syöpäklinikalta odottanut ja se hetki oli hyvin tavallinen. Autoon ja kotiin.

Olinhan mä suunnitellut tähän tilanteeseen vaikka mitä, mutta en mä tässä kunnossa voinut mitään niistä suunnitelmista toteuttaa. Ei pysty juomaan skumppaa, eikä ajamaan prätkällä. No mutta, nyt se on ohi ja ehkä se fiiliskin tästä alkaa piristyä, kun tämä konkreettisesti tästä vielä realisoituu.

Oli muutenkin kiireinen päivä, kun kävin hoitojen välissä Töölössä kuvauttamassa jalan ja juttelemassa lääkärin kanssa. Sinne jäi kipsi ja kepit. Nyt sitä viiletellään lähestulkoon normaalisti. Lääkärin kanssa asiointia haittasi pienimuotoinen kielimuuri, mutta olin ymmärtävinään luun olevan normaalivahvuinen vasta kuuden viikon päästä tästä hetkestä. Eli nyt saa heittää kävelylenkkiä, uida ja fillaroida, mutta juoksemaan ei vielä kuulemma kannata yrittää. Salillakin saa käydä. Tuntui oudolta kävellä ulos Töölön sairaalasta ilman mitään tukea. Hidasta se on. Kävely siis.

Ja tottahan mä heti ensimmäisissä portaissa täällä kotona kompuroin ja kipeä nilkka venähti, joten nyt sitten taas linkutetaan menemään. En usko, että siihen luuhun mitään tuli, mutta kun jalka on aika turvonnut ja elefanttimainen, niin varmaan äkillinen venyminen jotain kudoksia sieltä kipeytti. Kyllä mä taas kiittelin tätä omaa tekemistäni. Mä en käsitä miten mä aina onnistun.

Nyt se on sitten toipumista, kuntouttamista ja kontrollielämää tästä eteenpäin. On tässä vielä kuitenkin tuo laskimoportin leikkaushaava paranneltavana ja onhan tuo fyysinen kondiskin aika surkeassa kunnossa. Naama punoittaa jne. Tekemistä siis riittää.

Kippistäisin, jos voisin ja söisin pihvin, jos jotain maistaisin. Mutta cheers näin virtuaalisesti kuitenkin.

t. Madratios

Hei hei laskimoportti

9:30 sisään kirralle ja 12:00 ulos. Siinä ei kauaa nokka tuhissut, kun portti lähti kävelemään. Sama anestesialääkäri oli kuin viimeksikin ja taas hoitajat mainostivat olevan yksi parhaita näissä porttihommissa. Ja nyt varmistin ihan virallisestikin, että sen portin kyllä siihen tarvittaessa saa vielä asenneltua. Tuosta aiheesta kun näissä syöpäpiireisä kaikenmoisia tornihuhuja liikkuu.

Toivotaan kuitenkin, ettei enää tarvitse moista aparaattia ja kieltämättä olo on aika vapautunut. Haavakipua tottakai hieman on, mutta se asettunee muutamassa päivässä.

Tikit saa poistattaa 12 vuorokauden kuluttua ja sain luvan ajaa prätkälläkin ensi viikolla jo! Haava kuulemma tuollaiset katuajelut kestää. Toivottavasti siis nilkka toimii ja saa vaihteita vaihdeltua, niin ensi viikolla tykitän sitten nuoruuden innolla menemään.

Mulle on tullut tässä hoitojen aikana yksi luomi, joka aina välillä aavistuksen on kutissut. Se on sellainen aika pieni, vähän koholla, selkeärajainen ja tumma. Ei mitään isompaa ja ennestäänkin olleet luomet ovat aika paljon laimentuneet ja muuttuneet, mutta pyysin kuitenkin syöpäklinikan lääkäriä sitä katsomaan.

Ei pitänyt huolestuttuvana, mutta sanoi kuitenkin, että sen voisin poistaa. Jostain syystä poisto kuitenkin pitäisi suorittaa paikallisella terveysasemalla. Sinnehän minä sitten soittelin ja törmäsin tähän perinteiseen julkisen sektorin palvelualttiuteen. Ensin tyly hoitaja kyseenalaisti koko homman ja ensin kuulemma pitäisi varata sen aseman lääkärille aika, joka arvioi suostutaanko sitä poistamaan. Vasta sen jälkeen kuulemma olisi mahdollista varata aika toimenpiteeseen. Ja tämäkin olisi mahdollista vasta elokuussa.

Melkoista on paikka paikoin tuo julkisen sektorin touhu, vaikka syöpähommat hyvin skulaakin. Laitoin kyllä tälle selkeästi palveluun väsyneelle hoitajalle tiedoksi, että moinen resurssien hukkaus on aika perseestä ja sanoin, että eiköhän sen jo tilanteeni huomattavasti paremmin tietävä lääkäri ole jo arvioinut. Loppui huumori ja alennuin hetkeksi tasolleen. Mielestäni se oli hänelle ihan oikein. Mä kun pyrin aina olemaan ystävällinen kaikille, niin en enää jaksa tuollaista turhaa vittuilua kuunnella.

Hetken päästä jatkuu sädetys ja tapaan sen jälkeen sädehoitolääkärin, niin yritän neuvotella tähän luomiasiaan jonkin ratkaisun. Jos se ei nyt onnistu, niin sitten taivun siihen poistoon syksyllä. Koko ajan ei kuitenkaan viitsisi tikkejä kropassa pitää.


t. Madratios

Hoidot jatkuu

Sädehoito jatkui heti maanantaina ja nyt, jos mitään ylläreitä ei pukkaa, on se perjantaina iltapäivällä ohi. Tosin kone aloitti heti maanantain kiukuttelemalla, joten yllärin mahdollisuus senkin johdosta on olemassa. Noi koneet kyllä kiukkuaa yllättävän paljon ja sädehoito on sen takia aika epävarmaa touhua. Maanantai-illan ajat olivat normaalisti sen about tunnin myöhässä. Toivottavasti kestäis nyt tämän viikkoa kone läjässä, niin saisi homman maaliin.

Suu on ihan okei, eli saan omatoimisesti alas vellit ja puurot. Kipulääkityksenä riittää pelkkä 50 fentanyylilaastari ja kielestä enää oikea sivusta on kipeänä. Enemmän juuri nyt vaivaa tuo vuotava nenä. Se vuotaa siis verta ja on sivuoire sädehoidosta. Säteet osuvat myös nenän alueelle kuivattaen limakalvot. Ei se nyt valtoimenaan vuoda, mutta aina kun niistää, niin silloin alkaa valuttamaan. Ja pakko on välillä niistää, muuten ei happi kulje. Ruiskin sinne kosteuttavaa tavaraa, mutta en ole huomannut silläkään olevan mitään vaikutusta.

Huomenna olisi kirralla laskimoportin poisto ja perjantaina ennen viimeistä sädehoitoa lähtisi tuo kipsikin kävelemään. Nyt olen jättänyt jo kepit pois, mutta linkkaamatta en pysty kävelemään. Ei, vaikka miten yrittäisi. Ehkä se siitä, kun saa tuon kipsin veks. Autoa sentään pystyn jo ajamaan.


t. Madratios

Lomalla

Lähtihän se suu lopulta paranemaan. Toissapäivänä alkoi nuo valkeat peitteet irtoilemaan ja siitä ne on pikkuhiljaa sieltä täältä pois varisseet. Enää on jäljellä läikkiä siellä täällä. Kieli tosin vieläkään ei ole kivuton, mutta nyt saan taas vellejä ja puuroa alas. Painoa on sellaisen 75kg, eli on tässä rumbassa sen kuutisen kiloa alas tullut, ollen siis kaikkiaan 18kg vähemmän kuin hoitojen alkaessa.

Pari päivää sitten aloitettiin vieroittaminen kiputipasta ja vuorokausiannosta pienennettiin jatkuvasti. Ensin 70mg:sta 50mg:aan ja siitä vielä 20mg:aan ennen irroitusta. Nyt on enää 50 mikrogrammaa tunnissa annosteleva laastari.

Kahdeksan päivää sairaalassa vierähti, mutta nyt pääsin vihdoin lomille. Takaisin joudun menemään maanantaina, koska silloin on tarkoitus aloittaa sädehoito, mutta lääkäri ilmeisesti haluaa tutkia tuon suun ennen aloitusta. Lisäksi siinä on vielä labraa ja sen sellaista.

Sain sellaisen käsityksen, että mulle ei ensi viikolle ole nyt varattuja aikoja tuonne sädehoitoon, joten voi tulla melkoista säätämistä. Toivottavasti jaksaa vielä venyä, koska odottelua lienee luvassa. Tosin vähän kiukuttaa, että miksi sinne ei niitä valmiiksi voitu varata. Muutenkin on kiireinen viikko tulossa, kun keskiviikkona poistellaan porttia ja perjantaina tutkitaan jalkaa. Silloin pitäisi saada kipsikin pois ja jos kaikki ajallaan, loppua myös sädehoitojen.

t. Madratios

Suonet ei kestä

Heräsin neljältä aamuyöllä annostelulaitteiden huutoon. Tätä johtoviidakkoa kun tässä ympärillä riittää riittää, niin hieman ärtyneenä laittelin valoja päälle ja yritin samalla katsoa miksi ne huutaa. Huomasin siinä samalla, että käteen hieman sattuu. Valot päälle saatuani totesin molempien herjaavan painehälytystä ja käden olevan epämääräisen muotoinen, joten suonihan sieltä oli pettänyt ja tavarat kudoksessa.

Olikin jo toinen kerta tälle reissulle. Ensimmäinen kanyyli kesti neljä päivää ja tämä toinen puolitoista. Voi portti minkä teit, kun näin loppumetreillä hajosit. Sulle olisi ollut nyt käyttöä. Ja on muuten petollista tuo särkylääke, kun normaalisti melko kivulias kudokseen tunkeutuminen ei juurikaan edes kipuile.

Suun osalta tilanne ei ole muuttunut yhtään. En oikeastaan edes jännitä, että pääsenkö juhannukseksi kotiin. Lähinnä jännittää, että onko tuo suu maanantaiksi yhtään parempi. Vähän epäilyttää.


t. Madratios

Se vaan ei parane

Viides päivä sairaalassa. Melkein toivoisi pilvistä ja viileää päivää, koska aurinkoisena päivänä huoneesta tulee todella kuuma. Aurinko nousee ikkunoiden puolelta ja vaikka pitäisi sälekaihtimet jatkuvasti kiinni, niin kuuma on silti.

Mikähän tuossa suussa on vikana, kun ei osoita mitään paranemisen merkkejä? Jouduttiin menemään takaisin tiputettavaan särkylääkkeeseen, kun olo kävi sietämättömäksi pelkän laastarin kanssa. Suu oli kuin tulessa ja ei tehnyt mieli puhua lausettakaan.

Kuumeilu tuntuu ainakin toistaiseksi asettautuneen, vaikka eilisissä labroissa CRP olikin kohonnut arvoon 45. Tänään lääkärinkierrolla sitä ei oltu vielä vastailtu, enkä ole jaksanut sen perään kyselläkään. Voimaton paska olo kuitenkin on. Päähän koskee. Särkylääkkeiden palautus entiselleen auttoi taas kipuun, mutta muuten olo on jotenkin huono. Voi tietysti johtua tästä kuumuudestakin.

Alkaa vähän tuntua siltä, että jos nyt ei ala ihmeitä tuolla suussa tänään ja huomenna tapahtua, niin se menee juhannus täällä.


t, Madratios

Tauko

Niinhän se vaan tuli lääkäriltä tieto, että tauolle joudun. Tällä viikolla ei siis sädetyksiä tule. Ei ole mitkään iloiset fiilikset, koska tilastollisesti tämä sytohoitojen jatkoksi annettu sädetys on tärkeä osa sarkooman hoitotuloksia uusintariskin kannalta. Yhden-kahden päivän tauot eivät juurikaan hoitotuloksiin vaikuta, mutta tällainen pidempi tauko tuo jälleen ne omat prosenttinsa peliin mukaan.

Olisin ollut valmis riutumaan ja ottamaan ne säteet vaikka väkisin, mutta ei se nyt vaan millään onnistunut. Tässä mennään vielä koko ajan niillä rajoilla, että iskeekö jokin infektiokin päälle. Lämpötila seilailee. Suukaan ei juurikaan ole parempi, vaikka nyt tuosta suoneen annettavasta kipulääkkeestä yritetään eroon ja jatketaan laastarilla.

Todennäköisesti ennen juhannusta kuitenkin pääsen täältä pois, jos nyt ei mitään ihmeellistä tapahdu. Sädetys jatkuu siis juhannuksen jälkeen ja ilmeisesti siis sen 2*päivässä. Porttileikkauskin yritetään sinne väliin ujuttaa.

Ei tämä siis lopu koskaan. Deadline siirtyy ja siirtyy ja nyt ei enää hoitojakaan saada annettua. Korpeaa kyllä ja syvältä. Saataa jopa kohta paikkoja alkaa hajoilemaan.


t. Madratios