Näytetään tekstit, joissa on tunniste kasvain. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste kasvain. Näytä kaikki tekstit

torstai 29. huhtikuuta 2021

No news is no news

Syöpähommissa sitä saa tottua odotteluun. Ja siihen, että suunnitelmat muuttuu. Alkuperäinen aikataulu tästä torstaista ei siis toteutunut, koska Apotti. 

Magneetti järjestyi vasta huomiselle, TT ensi viikon tiistaille. Munuaiset tsekataan P-kreatiinin muodossa labrassa myös. Kudosäyte on nyt sarkoomapatologilla, joka ilmeisesti on ollut sen kimpussa tänään.

Mikään ei ole vuosien varrella siinä mielessä muuttunut, että hoitavan tahon puolelta ei vieläkään ole kysynyt miten voin ja onko mitään oireita. Jos ei olisi tälle tasolle viety resilienssi, niin saattaisi hajottaa. Suomalaisen hoitoprosessin heikkous on ehdottomasti se, että siinä hoidetaan tasan tarkkaan vain ja ainoastaan asioita.

Nyt ihan vain periaatteesta kyrsii, että potilaan hoitopolku ei näin monen vuoden aikana ole kehittynyt omakannan luomista lukuunottamatta yhtään mihinkään. On mennyt ehkä jopa huonompaan suuntaan. 

Minähän siis otin tästä samaisesta nyt ilmeisesti maligniksi todetusta patista sarkoomapolille yhteyttä jo helmikuussa, jolloin yllätyksekseni en saanut kutsua tutkimuksiin. Silloin äänestä päätellen vaihtunut kontrollihoitaja ilman lääkärin konsultaatiota blokkasi minut sanoen, että jäädään seuraamaan, jonka takia jouduin selvittelemään asiaa yksityisen puolen kautta.

Että asia edistyi ja saavutti tämän pisteen edes tässä ajassa on silkkaa tuuria. Yksityisellä puolella vain sattui tulemaan vastaan HUS:ssa syöpiä leikkaava kirurgi, joka lähetti minut ultraan ja sen lausunnosta huolimatta(!) melko suoraan sanoi, että patti kannattaisi hänen mielestään poistaa ja varmistua asiasta.

Siksi on tehtävä syöpäpolista potilasvahinkoilmoitus. Samoin asiasta lähtee nootti HUS:n johdolle, koska vaikka asia ei minua enää auttaisikaan, niin mikään tutkimus ei tue sitä, että kontrollissa olevalta sarkoomapotilaalta pitäisi juuri minkään patin ollessa kyseessä evätä pääsy tutkimuksiin. Päinvastoin.

Toki yhteydenottoni aikaan pandemia oli aktiivisimmillaan, eikä se tietenkään ole yksin hoitajan vika. Hän suoraan sanoi, että pandemian takia lääkärit eivät nyt asiaa kerkeä tutkimaan. Mutta jos vähän ennustajaa leikin, niin yhteydenottoani tuskin on mihinkään kirjattu. Nämä käytännöt on saatava muuttumaan, että potilaan oikeudet toteutuu.

Näin se makrotasolla näkyy miten pandemian takia terveydenhuollon perustehtävät vaarantuu ja ihmisiä jää potentiaalisesti vakavien sairauksien osalta hoitamatta. Mutta katsotaan mihin tämä kääntyy.



maanantai 27. elokuuta 2012

Syntymäpäivälahja!

Niin se kolmekymmentä vaan pyörähti mittariin. Suuria tunteita se ei aiheuttanut, mutta kivat pienimuotoiset juhlat kuitenkin oli. Kiitos järjestäneille! Elämä tuntui muutenkin olevan loistavassa sheipissä. Olin terve ja fyysisesti loistavassa kunnossa. Paljon toki olen urheillut aina, mutta nyt olin taas saanut säännöllisestä treenistä tosissaan kiinni. Ihanan avopuolison kanssa ollaan pidetty 2,5 vuotta jo yhtä ja kaksi koiraa pitää arjen rutiinit käynnissä. Onhan ne nyt muutenkin ihan loistavia tyyppejä ja tuovat iloa monella eri tavalla, vaikka kurapäivät onkin tuon isomman koiran kanssa järkyttäviä... Urasektorillakin meni hyvin ja kovalla tohinalla tehtiin hommia.

Se oli lauantai-ilta juuri ennen syntymäpäiviä kun istuskelin himassa tehden en mitään. Kuuntelin musaa, otin lasin viiniä ja ihan vaan hengailin. Olin käynyt treenaamassa päivällä ja lihakset oli kyykkytreeneistä vähän kipeinä. Olin suunnitellut, että voisin vaikka suunnata kaupunkiin näkemään frendejä, kun avopuolisokin oli kavereidensa kanssa juhlimassa. Jossain vaiheessa iltaa kävelin peilin ohi ja sivusilmään osui jotain erikoista. Peruutin takaisin peilin eteen ja aloin tiiraamaan tarkemmin. Pingispallon kokoinen patti poskipäässä! Mistä tuo on tuohon tullut? Ei se ainakaan aikaisemmin ole siinä ollut. Ajattelin, että kyllähän mä tuollaisen olisin jossain vaiheessa spotannut. Siinä vaiheessa en jaksanut huolestua asiasta, vaan päätin olla menemättä ihmisten ilmoille, kun kerran naama näyttää vähintäänkin erikoiselta. Lähetin vielä kuvankin moisesta ihmeestä avopuolisolle.

Maanantaina menin sitten lääkäriin näyttämään tuota kovaa ihonalaista möllykkää. Yksityiselle toki, koska ajatus julkisen puolen päivystyksestä ei juurikaan houkutellut ja töitäkin pitäisi keretä tekemään. Mitäänhän siellä ei osattu luonnollisesti sanoa, vaan kahden lääkärin ihmettelyn jälkeen passitettiin korvaklinikalle Meilahteen. Siellä jälleen pari lääkäriä ihmetteli asiaa, mutta selvää diagnoosia siitä ei saatu. Yrittivät tyhjentää neulalla ja tähystivät kurkun ja nenän, jonka jälkeen passitettiin naaman röntgeniin, hampaiden röntgeniin ja ultraan. Kovasti myös kyseltiin, onko ollut flunssaa tai onko hampaissa tuntunut kipua. No ei ollut flunssaa päällä tai hampaissa kipuja. Pattikin oli kivuton. Kerroin kuitenkin, että pari viikkoa takaperin oli pientä flunssanpoikasta ollut.

Ultrassa se patti sitten näkyikin ja diagnoosi oli turvonnut imusolmuke, joka on vähintäänkin erikoisessa paikassa. Se liitettiin parin viikon takaiseen flunssaan ja hoidoksi määrättiin kefexin kuuri. Kontrolliaika parin viikon päähän, jos patti ei olisi kadonnut. Arvaattekin varmaan jo, että ei kadonnut...

Kontrolliaika tuli ja jälleen eri lääkäri oli asiaa ihmettelemässä. "On kyllä mielenkiintoinen" - kuului taas. Itse en vieläkään ollut osannut huolestua koko asiasta ja lääkäritkin olivat koko ajan sanoneet, että ei huolta. Lähinnä harmistutti kun joutui patin kanssa ihmisten ilmoilla liikkumaan. Tällä kertaa patista päätettiin ottaa koepalat ja taas uusi lääkäri huoneeseen. Taisi olla jo kuudes tässä hoitoprosessissa. Puudutteet kehiin ja puukko esiin. Ikenen kautta menivät sisään ja kaivoivat koepalat ulos. Edelleen sanottiin, että hyvältä näyttää ja 99% varmuudella siellä ei mitään erikoista ole. Eikun odottelemaan ja kahden viikon päästä tulee soittoa.

Se oli viime perjantai kun se soitto lopulta tuli. Olin toimistolla ja puhelu alkoi voinnin kyselemisellä. "Miten olet voinut, oletko ollut terveenä?". Aavistin jo mitä tuleman pitää ja seuraavaksi sieltä pommi tulikin. "Valitettavasti nyt kuitenkin tämä sinun imusolmukkeen muutos osoittautui pahalaatuiseksi blaa blaa blaa... ". Muuta en kuullutkaan. Istuin jo perseelläni toimiston lattialla sekavin ajatuksin. En edes muista miten puhelu loppui tai mitä siinä käytiin läpi. Muistin vain yksittäisiä sanoja: pahalaatuinen, imusolmukesyöpä, leikkaus, hoitosuunnitelma ja viikon odottelu. Olo oli epätodellinen. Ihan kuin olisi katsonut elokuvaa itsestään. Miten tämä voi osua mulle? Mitä nyt tapahtuu? Tulevat hoidotkin hiipi jo pelonsekaisin tuntein ajatuksiin. Varmaan aika perus shokkireaktio siis. Loppupäivä meni sumussa. Soitin faijalle ja mutsille. Avopuolison työpäivää en halunnut pilata kun oli tärkeissä testeissä. Kerroin työkavereille mikä on homman nimi ja käytiin lounaalla purkamassa ensitunnot. Sen jälkeen lähdin kotiin selvittelemään päätä.

Tätä kirjoitettaessa on diagnoosista neljä päivää. Henkinen toipuminen alkushokista on ollut yllättävän nopeaa. Yritin olla mahdollisimman vahva perheelle kertoessani, mutta vaikeaa oli. Taisi raavas mieskin siinä tilanteessa pari kyyneltä valuttaa ja onhan se hirveää nähdä miten läheiset hetkellisesti romahtaa. Kavereille olen avoimesti kertonut tilanteesta ja mietinkin ensialkuun, että kerronko ollenkaan vai mitä teen. Olen kuitenkin perusluonteeltani avoin ja päätin, että mitäpä sitä salailemaan. Se on nyt tapahtunut ja sille ei mitään voi, joten kaikin keinoin on oma pääkoppa pidettävä kasassa. Puhuminen jeesaa ja vaikka eihän kukaan tähän mitään helpottavaa voi tai osaa sanoa, niin terapeuttista siitä on kavereiden kanssa turista. Olen kaivellut asiasta tietoa ja sekin tuntuu helpottavan asian prosessointia.

Tämän hetkiset fiilikset on siis ihan positiiviset ja nukuttuakin olen saanut ihan normaalisti. En jaksa kelailla lopputulemaa tai muutenkaan kauhean pitkälle. Päivä kerrallaan mennään. Mitään oireita ei ole ja työt jatkuu normaalisti. Seuraava etappi on tuleva perjantai, jolloin selviää tarkempia tietoja syöpäläisen laadusta, ja siitä miten hoidot aloitetaan.

t. Madratios