No news is no news

Syöpähommissa sitä saa tottua odotteluun. Ja siihen, että suunnitelmat muuttuu. Alkuperäinen aikataulu tästä torstaista ei siis toteutunut, koska Apotti. 

Magneetti järjestyi vasta huomiselle, TT ensi viikon tiistaille. Munuaiset tsekataan P-kreatiinin muodossa labrassa myös. Kudosäyte on nyt sarkoomapatologilla, joka ilmeisesti on ollut sen kimpussa tänään.

Mikään ei ole vuosien varrella siinä mielessä muuttunut, että hoitavan tahon puolelta ei vieläkään ole kysynyt miten voin ja onko mitään oireita. Jos ei olisi tälle tasolle viety resilienssi, niin saattaisi hajottaa. Suomalaisen hoitoprosessin heikkous on ehdottomasti se, että siinä hoidetaan tasan tarkkaan vain ja ainoastaan asioita.

Nyt ihan vain periaatteesta kyrsii, että potilaan hoitopolku ei näin monen vuoden aikana ole kehittynyt omakannan luomista lukuunottamatta yhtään mihinkään. On mennyt ehkä jopa huonompaan suuntaan. 

Minähän siis otin tästä samaisesta nyt ilmeisesti maligniksi todetusta patista sarkoomapolille yhteyttä jo helmikuussa, jolloin yllätyksekseni en saanut kutsua tutkimuksiin. Silloin äänestä päätellen vaihtunut kontrollihoitaja ilman lääkärin konsultaatiota blokkasi minut sanoen, että jäädään seuraamaan, jonka takia jouduin selvittelemään asiaa yksityisen puolen kautta.

Että asia edistyi ja saavutti tämän pisteen edes tässä ajassa on silkkaa tuuria. Yksityisellä puolella vain sattui tulemaan vastaan HUS:ssa syöpiä leikkaava kirurgi, joka lähetti minut ultraan ja sen lausunnosta huolimatta(!) melko suoraan sanoi, että patti kannattaisi hänen mielestään poistaa ja varmistua asiasta.

Siksi on tehtävä syöpäpolista potilasvahinkoilmoitus. Samoin asiasta lähtee nootti HUS:n johdolle, koska vaikka asia ei minua enää auttaisikaan, niin mikään tutkimus ei tue sitä, että kontrollissa olevalta sarkoomapotilaalta pitäisi juuri minkään patin ollessa kyseessä evätä pääsy tutkimuksiin. Päinvastoin.

Toki yhteydenottoni aikaan pandemia oli aktiivisimmillaan, eikä se tietenkään ole yksin hoitajan vika. Hän suoraan sanoi, että pandemian takia lääkärit eivät nyt asiaa kerkeä tutkimaan. Mutta jos vähän ennustajaa leikin, niin yhteydenottoani tuskin on mihinkään kirjattu. Nämä käytännöt on saatava muuttumaan, että potilaan oikeudet toteutuu.

Näin se makrotasolla näkyy miten pandemian takia terveydenhuollon perustehtävät vaarantuu ja ihmisiä jää potentiaalisesti vakavien sairauksien osalta hoitamatta. Mutta katsotaan mihin tämä kääntyy.

9 vuotta remissiossa, kunnes...

Muistin hiljattain, että tämä blogi ylipäänsä oli olemassa. Näin se elämä vie mennessään. Vieläkin yllättyneempi olin, että se oli vielä pystyssä! Ja salasanakin oli tallessa. Uskomatonta. En siis ihan hetkeen ole tätä päivittänyt #koskaelämä.

Näihin taudin jälkeisiin vuosiin on mahtunut paljon hyvää (ja pahaa). Hulttiona osasin lopulta asettua tavatessani vihdoin sen  elämäni jalat alta rakkauden, menin naimisiin, saimme esikoispojan, hautasimme esikoispojan, lisäsin uusia vauhtilajeja harrastusten repertuaariin, pääsin mielenkiintoisiin työtehtäviin, loin uusia tuttavuuksia, sain uusia asiakkaita. 

Paljon kaikkea.

Työhommat on siinä pisteessä, että elän nelikymppisten vuonna 2022 lähestyessä niin sanotun urani huippua. Isoja onnistumisia, kova vauhti, merkityksellistä ja haasteellista tekemistä. Olen pienosakkaana kasvuyhtiössä, jossa olemme saavuttaneet niin sanotun hyperkasvun vaiheen, jonka kaupallista operaatiota vedän.

Mitään isompia pitkäaikais sivuvaikutuksiakaan ei ole hoidoista ilmennyt, pois lukien sädehoitalueen viereinen silmä. Sitä on laseroitu ja sörkitty muutaman kerran vuodessa kaikki nämä vuodet. Lukunäkö siitä on jo aikaa sitten lähtenyt. Silmänpohjassa ja verkkokalvossa on sädehoidon takia melko isoja vaurioita, mutta näkökenttä on kuitenkin pysynyt täydellisenä, joka on mahdollistanut harrastelut entiseen malliin.

Töyssyistä huolimatta varsin laadukkaat 9 vuotta.

Mutta koska näitä käänteisiä lottolappuja tuntuu siunaantuvan (lienen ollut edellisessä elämässä kansanmurhaaja tai vastaava...), niin kaksi viikkoa sitten se puhelu tuli. 

Vasemman korvan edestä viikkoa aikaisemmin poistettu 1,5cm x 2cm patti ei ollutkaan imusolmuke, kuten radiologi oli epäillyt, vaan kasvain. Siinä vaiheessa mieluummin benigni kuin maligni, mutta historian takia näyte lähti vielä lisävärjäyksiin.

Viikko sitten lisävärjäyksten tulokset sen pommin sitten pudottivat. Markkerit CD99, Ki-67 ja sileälihasaktiini näyttivät positiivista. Ei vielä kovinkaan spesifi diagnoosi, mutta maligniksi sitä minulle kuvailtiin joka tapauksessa. 

Ja näin se tämä minun case jälleen aktivoitui statuksella "epäily Ewingin sarkooman uusiutumisesta". 

Tällä kertaa kasvain oli eri puolella päätä, mutta melkein samalla korkeudella. Oli, koska nyt se on poistettu, mutta ei tokikaan marginaaleilla. Vielä.

Joten tässä sitä taas ollaan, odotellen torstain sarkoomaryhmän arviota tilanteesta. Sen mitä patologisia linjauksia tulkitsin, niin noilla markkereilla vaihtoehdot taitavat olla kourallinen eri sarkoomia tai non-hodking lymfooma. Toisaalta pari markkeri olivat hieman outoja, joista ei saanut googlella käsitystä. Patologiaa ole kuitenkaan päivääkään ole opiskellut, joten monet syy-seuraus-suhteet todennäköisesti jäävät minulta ymmärtämättä.

Ewingin sarkooman diagnoosi ei tietenkään ole ammattilaisillekaan yksiselitteinen, joten näin maallikkona on turha liian pitkälle meneviä päätelmiä tehdä. Tosin lähipiirissä on onkologian parissa työskenteleviä, joten tulkinta-apua on saatavilla. Halusi tai ei.

Omakanta ainakin muuttui kerrasta jopa jonkin sortin feediksi. Alkoi niin sanottu kuhina. Sinne on jo kirjailtu lähetteet TT-kuviin ja magneettiin. Lisäksi näyte on  menossa vielä sarkoomapatologin arvioitavaksi.

Jos jotain positiivista, niin nämä töyssyt ovat virittäneet resilienssin käsitellä tätä(kin) asiaa jokseenkin pitkälle. Toki olo on hieman tyhjä ja absurdi. 

Olimme juuri saaneet käsiteltyä pojan kuoleman, joten tuntuuhan tämä kohtuuttomalta myös läheisille. Ja vaikeinta tässä aina onkin läheisten reaktioiden tukeminen. Aihe aiheuttaa tietysti paljon epävarmuutta ja täytyy sietää sitä, että kaikkea ei vielä ole tiedossa.

Absurdia on myös olla tilanteessa, jossa 15 vuoden yrittämisen jälkeen vihdoin on tullut isompi onnistuminen, joka nopeasti muuttui valmistautumiseksi siihen, että joutuuko tässä sairaslomalle. Täytyy varmistaa, että kaupallinen operaatio jatkuu. Paljon asiakkaiden tiedottamista ja dokumentointia. Viime reissun aikanahan meni juuri perustettu firma nurin.

En osaa edelleenkään olla kovinkaan sulkeutunut, joten olen kertonut tilanteen varsin avoimesti kaikille sidosryhmille, että tällainen pieni mahdollisuus tilanteen eskaloitumisesta on ilmaantunut. Vielä on se iso asiakasmassa kuitenkin tiedottamatta, mutta sitä listaa juuri kasailen ja tiedotetta valmiiksi jo varmuuden vuoksi rakennan.

Välillä tuntuu, että tämä ei ole edes todellista. Ja samalla sekunnilla muistuu mieleen ne edellisten kriisien vaiheet, kun akuutissa vaiheessa tuntee katsovansa itseään ikään kuin ulkopuolelta. Se on outo fiilis.

Ehkä ihan hyvä, että töitä ja opintoja (aloitin juuri  työn ohella YAMK opinnot) riittää. Tekee hyvää mielenterveydelle, koska siitä loputtomasta pähkimisestä ei yksinkertaisesti ole mitään hyötyä.

Nyt sitten vain odotellaan torstaita ja sen myötä lisätietoja. Parhaimmillaan tämä lienee jokin miedompi versio ja paikallinen, jolloin saattaisi olla mahdollista selvitä leikkauksella ja sädehoidolla. Pahimillaan se on sitten jotain ihan muuta.

Ei varsinaisesti ole ikävä Ifosfamidia, Vinkristiiniä, Doksorubisiinia ja muita hassunhauskoja rapsakaksi tekeviä myrkkyjä, joten ei se varsinaisesti haittaisi, jos niitä ei tarvittaisi.

Lisätietoja seuraa.

En tehnyt Saku Koivuja

Viikko on edennyt suhteellisen normaalien asioiden parissa. Mukaan on mahtunut hetkellisiä henkisiä romahduksia, kuin myös iloisia fiiliksiä. Vieläkään en oikein osaa tulkita miten asiaan suhtaudun. Pääasiallisesti olo tuntuu olevan turta ja aika-ajoin surullinen. Aina välistä sitä löytää jonkin mahdollisuuden siirtää ajatukset pois syövästä ja ne huomaan käyttäväni varsin tehokkaasti.

Asiasta olen yhä jutellut paljon ja kai se on minun tapani purkaa tätä koko kuviota. Itsekästä huomion hakemista, mutta varmaankin tässä tilanteessa tarpeellista. On ollut mahtavaa huomata miten paljon ystäviä minulla loppujen lopuksi onkaan, vaikka usein olen toisin ajatellut. Kiitos kaikille teille henkisestä tuesta! Sitä tänään saadun tiedon perusteella tarvitaan varmasti jatkossakin...

Ensimmäinen "oire" tuli pari päivää sitten ja tänään soitin aiheesta sairaalaankin. Hengenahdistusta on puskenut ja kaulalta vähän toinen imusolmuke turvonnut. Ilmeisesti oli vain luulotautia, koska tänään pyydettiin Meilahteen käymään ja tuota asiaa ei käsitelty ollenkaan.

Sen sijään lääkäri otti vastaan, tutki pattia ja kertoi uutiset: diagnoosi on muuttunut ja minulla ei olekaan imusolmukesyöpää. Sen sijaan minulla on pehmytkudossyöpä, eli sarkooma. Se on kuulemma huonompi juttu harvinaisuutensa takia ja mitään ennustetta ei osattu antaa. Sanottiin vain, että jos on levinnyt niin ennuste on huono.

Lääkäri oli vakavana, joka tietysti huolestutti minua melko paljon. Hoitaja oli vieressä ja yritti tsempata. Hän tulee ilmeisesti olemaan tässä hoitorumbassa mukana ja hyvä niin. Kivan oloinen vanhempi naishenkilö. Kaikesta tästä huolimatta pysyin kuitenkin ihmeen skarppina ja kirjasin asioita kiltisti ylös ja esitin kysymyksiä. Tapaamisesta lähdin verikokeisiin ja siitä kotiin selvittelemään päätä. Taas.

Jos tästä painajaisesta jotain hyvää etsii niin ainakin homma nytkähtää nopeaan tahtiin eteenpäin. Maanantaina olen jo kuvattavana etäpesäkkeiden varalta ja torstaina hoitoryhmän kokouksessa, jossa hoidoista päätetään. Leikkaus on kuulemma väistämätön ja pitää suorittaa kiirellisesti. Samoin muut hoidot pitää aloittaa mahdollisimman pian.

Tarkoittaa siis, että nyt tällä kaikella on sentään aikataulu. Se toki myös toisaalta konkretisoi koko homman ja pelko hiipii esiin. Voin myöntää, että pelottaa ihan aivan tolkuttomasti. Naamani tullaan aukomaan ja kaikesta tästä jää fyysiset arvet, jotka tulevat näkymään aina peiliin katsoessa. Ensimmäistä kertaa kävi jo mielessäni joudunko jopa luopumaan kaikesta tästä mitä ympärilläni on. Yritin tsempata itseäni, että kyllä se siitä, mutta vaikeaa tästä varmasti tulee.

Nyt yritän toipua taas tästä järkytyksestä ja kirjoittelen taas kunhan kuvaukset yms. Koittaa.



t. Madratios

Syntymäpäivälahja!

Niin se kolmekymmentä vaan pyörähti mittariin. Suuria tunteita se ei aiheuttanut, mutta kivat pienimuotoiset juhlat kuitenkin oli. Kiitos järjestäneille! Elämä tuntui muutenkin olevan loistavassa sheipissä. Olin terve ja fyysisesti loistavassa kunnossa. Paljon toki olen urheillut aina, mutta nyt olin taas saanut säännöllisestä treenistä tosissaan kiinni. Ihanan avopuolison kanssa ollaan pidetty 2,5 vuotta jo yhtä ja kaksi koiraa pitää arjen rutiinit käynnissä. Onhan ne nyt muutenkin ihan loistavia tyyppejä ja tuovat iloa monella eri tavalla, vaikka kurapäivät onkin tuon isomman koiran kanssa järkyttäviä... Urasektorillakin meni hyvin ja kovalla tohinalla tehtiin hommia.

Se oli lauantai-ilta juuri ennen syntymäpäiviä kun istuskelin himassa tehden en mitään. Kuuntelin musaa, otin lasin viiniä ja ihan vaan hengailin. Olin käynyt treenaamassa päivällä ja lihakset oli kyykkytreeneistä vähän kipeinä. Olin suunnitellut, että voisin vaikka suunnata kaupunkiin näkemään frendejä, kun avopuolisokin oli kavereidensa kanssa juhlimassa. Jossain vaiheessa iltaa kävelin peilin ohi ja sivusilmään osui jotain erikoista. Peruutin takaisin peilin eteen ja aloin tiiraamaan tarkemmin. Pingispallon kokoinen patti poskipäässä! Mistä tuo on tuohon tullut? Ei se ainakaan aikaisemmin ole siinä ollut. Ajattelin, että kyllähän mä tuollaisen olisin jossain vaiheessa spotannut. Siinä vaiheessa en jaksanut huolestua asiasta, vaan päätin olla menemättä ihmisten ilmoille, kun kerran naama näyttää vähintäänkin erikoiselta. Lähetin vielä kuvankin moisesta ihmeestä avopuolisolle.

Maanantaina menin sitten lääkäriin näyttämään tuota kovaa ihonalaista möllykkää. Yksityiselle toki, koska ajatus julkisen puolen päivystyksestä ei juurikaan houkutellut ja töitäkin pitäisi keretä tekemään. Mitäänhän siellä ei osattu luonnollisesti sanoa, vaan kahden lääkärin ihmettelyn jälkeen passitettiin korvaklinikalle Meilahteen. Siellä jälleen pari lääkäriä ihmetteli asiaa, mutta selvää diagnoosia siitä ei saatu. Yrittivät tyhjentää neulalla ja tähystivät kurkun ja nenän, jonka jälkeen passitettiin naaman röntgeniin, hampaiden röntgeniin ja ultraan. Kovasti myös kyseltiin, onko ollut flunssaa tai onko hampaissa tuntunut kipua. No ei ollut flunssaa päällä tai hampaissa kipuja. Pattikin oli kivuton. Kerroin kuitenkin, että pari viikkoa takaperin oli pientä flunssanpoikasta ollut.

Ultrassa se patti sitten näkyikin ja diagnoosi oli turvonnut imusolmuke, joka on vähintäänkin erikoisessa paikassa. Se liitettiin parin viikon takaiseen flunssaan ja hoidoksi määrättiin kefexin kuuri. Kontrolliaika parin viikon päähän, jos patti ei olisi kadonnut. Arvaattekin varmaan jo, että ei kadonnut...

Kontrolliaika tuli ja jälleen eri lääkäri oli asiaa ihmettelemässä. "On kyllä mielenkiintoinen" - kuului taas. Itse en vieläkään ollut osannut huolestua koko asiasta ja lääkäritkin olivat koko ajan sanoneet, että ei huolta. Lähinnä harmistutti kun joutui patin kanssa ihmisten ilmoilla liikkumaan. Tällä kertaa patista päätettiin ottaa koepalat ja taas uusi lääkäri huoneeseen. Taisi olla jo kuudes tässä hoitoprosessissa. Puudutteet kehiin ja puukko esiin. Ikenen kautta menivät sisään ja kaivoivat koepalat ulos. Edelleen sanottiin, että hyvältä näyttää ja 99% varmuudella siellä ei mitään erikoista ole. Eikun odottelemaan ja kahden viikon päästä tulee soittoa.

Se oli viime perjantai kun se soitto lopulta tuli. Olin toimistolla ja puhelu alkoi voinnin kyselemisellä. "Miten olet voinut, oletko ollut terveenä?". Aavistin jo mitä tuleman pitää ja seuraavaksi sieltä pommi tulikin. "Valitettavasti nyt kuitenkin tämä sinun imusolmukkeen muutos osoittautui pahalaatuiseksi blaa blaa blaa... ". Muuta en kuullutkaan. Istuin jo perseelläni toimiston lattialla sekavin ajatuksin. En edes muista miten puhelu loppui tai mitä siinä käytiin läpi. Muistin vain yksittäisiä sanoja: pahalaatuinen, imusolmukesyöpä, leikkaus, hoitosuunnitelma ja viikon odottelu. Olo oli epätodellinen. Ihan kuin olisi katsonut elokuvaa itsestään. Miten tämä voi osua mulle? Mitä nyt tapahtuu? Tulevat hoidotkin hiipi jo pelonsekaisin tuntein ajatuksiin. Varmaan aika perus shokkireaktio siis. Loppupäivä meni sumussa. Soitin faijalle ja mutsille. Avopuolison työpäivää en halunnut pilata kun oli tärkeissä testeissä. Kerroin työkavereille mikä on homman nimi ja käytiin lounaalla purkamassa ensitunnot. Sen jälkeen lähdin kotiin selvittelemään päätä.

Tätä kirjoitettaessa on diagnoosista neljä päivää. Henkinen toipuminen alkushokista on ollut yllättävän nopeaa. Yritin olla mahdollisimman vahva perheelle kertoessani, mutta vaikeaa oli. Taisi raavas mieskin siinä tilanteessa pari kyyneltä valuttaa ja onhan se hirveää nähdä miten läheiset hetkellisesti romahtaa. Kavereille olen avoimesti kertonut tilanteesta ja mietinkin ensialkuun, että kerronko ollenkaan vai mitä teen. Olen kuitenkin perusluonteeltani avoin ja päätin, että mitäpä sitä salailemaan. Se on nyt tapahtunut ja sille ei mitään voi, joten kaikin keinoin on oma pääkoppa pidettävä kasassa. Puhuminen jeesaa ja vaikka eihän kukaan tähän mitään helpottavaa voi tai osaa sanoa, niin terapeuttista siitä on kavereiden kanssa turista. Olen kaivellut asiasta tietoa ja sekin tuntuu helpottavan asian prosessointia.

Tämän hetkiset fiilikset on siis ihan positiiviset ja nukuttuakin olen saanut ihan normaalisti. En jaksa kelailla lopputulemaa tai muutenkaan kauhean pitkälle. Päivä kerrallaan mennään. Mitään oireita ei ole ja työt jatkuu normaalisti. Seuraava etappi on tuleva perjantai, jolloin selviää tarkempia tietoja syöpäläisen laadusta, ja siitä miten hoidot aloitetaan.

t. Madratios