Elossa. Ei syöpää, vaikka markkerit säikäyttikin.

Pahoitteluni heti kärkeen. Huomasin ja muistin vasta nyt, että olin jättänyt tilanteen etenemisen päivittämättä tänne. 

Rehellisesti sanottuna en tätä enää kenenkään uskonut lukevan, joten yllätys oli melkoinen, kun näin edellisen postauksen alla kommentteja. Toki tämä oli ihan suosittu blogi aikanaan, mutta SEO on varsin armoton näinä aikoina.

Mutta korjataan tilanne. Syöpää ei siis lupauksista huolimatta ollut. Ainakaan ennen kuin toisin todistetaan. Ja tämä case jopa minun mittakaavassa oli erikoinen.

Kasvain siis tosiaan kasvoista jälleen löytyi, ja siitä ensimmäisissä tutkmuksissa nousi pari pahalaatuista markkeria esiin. Kun niitä googlailin (tietenkin, kaikkihan niin tekee), niin kieltämättä tilanne näytti aika pahalta. Jos nyt lääkärit muutenkaan harvoin hilpeitä veikkoja olisivat, niin oli tässä yhteydenotossa koepalan ensimmäisistä tuloksista mukana myös ekstra ripaus melankoliaa.

Kaikki tapahtunut huomioon ottaen en olisi yhtään ihmetellyt, että tapauksessani vielä tässä kohtaa olisi a) tauti uusinut tai b) tullut jokin muu toissijainen syöpä. Mutta eipä vaan uusinut tai uutta syöpää ollut.

Sanotaan näin, että siinä saattoi kalliimman puoleinen samppis auki poksahtaa, kun olin noin puoli tuntia tivannut uutiset soittaneelta lääkäri poloiselta, että onko hän nyt aivan varmasti soittanut oikeaan numeroon? Tai että onko nyt varmasti minun koepalan tulokset mistä hän puhuu? Tai että miksi ihmeessä ne kaksi spesifiä markkeria sitten olivat sellaisia tuloksia antaneet? Ja monta muuta kysymystä.

Lopulta kuitenkin suostuin uskomaan, että sarkoomiin erikoistunut patologi on käynyt näytteen läpi ja tulos on hyvälaatuinen. Eikä sinne korvan tietämille ole kasvainta takaisin tullut, vaikka lausunnossa oli maininta, että poisto ei todennäköisesti ollut täydellinen. Ei se olisi voinutkaan olla ilman, että toinen puoli kasvoista nyt roikkuisi.

Sanotaan se nyt vielä, että vaikka monenlaista on koettu, niin myöskään kasvaimen poisto kasvohermon kyljestä minun ollessa hereillä vieläkin aiheuttaa kylmiä väreitä. Huonolla tavalla. Ei ihan kivutonta, sanoisin. Toivottavasti ei ainakaan kymmeneen vuoteen sitä, kiitos. 

Viimeinen kontrolli häämöttää ensi vuonna ja silmäklinikalla ravaaminen jatkuu sädehoitovaurioiden takia entiseen malliin. Hidas sokeutuminen on toistaiseksi armottomien (lue: kivuliaiden) laserointien myötä rauhoittunut ja vaikka toinen silmä sinänsä käyttökelvoton lukemiseen onkin, niin se pitää täyttä näkökenttää ja stereonäköä yllä, joten toimintakyky ei ole millään tapaa rajoittunut.

Kaikki siis hyvin.

No news is no news

Syöpähommissa sitä saa tottua odotteluun. Ja siihen, että suunnitelmat muuttuu. Alkuperäinen aikataulu tästä torstaista ei siis toteutunut, koska Apotti. 

Magneetti järjestyi vasta huomiselle, TT ensi viikon tiistaille. Munuaiset tsekataan P-kreatiinin muodossa labrassa myös. Kudosäyte on nyt sarkoomapatologilla, joka ilmeisesti on ollut sen kimpussa tänään.

Mikään ei ole vuosien varrella siinä mielessä muuttunut, että hoitavan tahon puolelta ei vieläkään ole kysynyt miten voin ja onko mitään oireita. Jos ei olisi tälle tasolle viety resilienssi, niin saattaisi hajottaa. Suomalaisen hoitoprosessin heikkous on ehdottomasti se, että siinä hoidetaan tasan tarkkaan vain ja ainoastaan asioita.

Nyt ihan vain periaatteesta kyrsii, että potilaan hoitopolku ei näin monen vuoden aikana ole kehittynyt omakannan luomista lukuunottamatta yhtään mihinkään. On mennyt ehkä jopa huonompaan suuntaan. 

Minähän siis otin tästä samaisesta nyt ilmeisesti maligniksi todetusta patista sarkoomapolille yhteyttä jo helmikuussa, jolloin yllätyksekseni en saanut kutsua tutkimuksiin. Silloin äänestä päätellen vaihtunut kontrollihoitaja ilman lääkärin konsultaatiota blokkasi minut sanoen, että jäädään seuraamaan, jonka takia jouduin selvittelemään asiaa yksityisen puolen kautta.

Että asia edistyi ja saavutti tämän pisteen edes tässä ajassa on silkkaa tuuria. Yksityisellä puolella vain sattui tulemaan vastaan HUS:ssa syöpiä leikkaava kirurgi, joka lähetti minut ultraan ja sen lausunnosta huolimatta(!) melko suoraan sanoi, että patti kannattaisi hänen mielestään poistaa ja varmistua asiasta.

Siksi on tehtävä syöpäpolista potilasvahinkoilmoitus. Samoin asiasta lähtee nootti HUS:n johdolle, koska vaikka asia ei minua enää auttaisikaan, niin mikään tutkimus ei tue sitä, että kontrollissa olevalta sarkoomapotilaalta pitäisi juuri minkään patin ollessa kyseessä evätä pääsy tutkimuksiin. Päinvastoin.

Toki yhteydenottoni aikaan pandemia oli aktiivisimmillaan, eikä se tietenkään ole yksin hoitajan vika. Hän suoraan sanoi, että pandemian takia lääkärit eivät nyt asiaa kerkeä tutkimaan. Mutta jos vähän ennustajaa leikin, niin yhteydenottoani tuskin on mihinkään kirjattu. Nämä käytännöt on saatava muuttumaan, että potilaan oikeudet toteutuu.

Näin se makrotasolla näkyy miten pandemian takia terveydenhuollon perustehtävät vaarantuu ja ihmisiä jää potentiaalisesti vakavien sairauksien osalta hoitamatta. Mutta katsotaan mihin tämä kääntyy.

9 vuotta remissiossa, kunnes...

Muistin hiljattain, että tämä blogi ylipäänsä oli olemassa. Näin se elämä vie mennessään. Vieläkin yllättyneempi olin, että se oli vielä pystyssä! Ja salasanakin oli tallessa. Uskomatonta. En siis ihan hetkeen ole tätä päivittänyt #koskaelämä.

Näihin taudin jälkeisiin vuosiin on mahtunut paljon hyvää (ja pahaa). Hulttiona osasin lopulta asettua tavatessani vihdoin sen  elämäni jalat alta rakkauden, menin naimisiin, saimme esikoispojan, hautasimme esikoispojan, lisäsin uusia vauhtilajeja harrastusten repertuaariin, pääsin mielenkiintoisiin työtehtäviin, loin uusia tuttavuuksia, sain uusia asiakkaita. 

Paljon kaikkea.

Työhommat on siinä pisteessä, että elän nelikymppisten vuonna 2022 lähestyessä niin sanotun urani huippua. Isoja onnistumisia, kova vauhti, merkityksellistä ja haasteellista tekemistä. Olen pienosakkaana kasvuyhtiössä, jossa olemme saavuttaneet niin sanotun hyperkasvun vaiheen, jonka kaupallista operaatiota vedän.

Mitään isompia pitkäaikais sivuvaikutuksiakaan ei ole hoidoista ilmennyt, pois lukien sädehoitalueen viereinen silmä. Sitä on laseroitu ja sörkitty muutaman kerran vuodessa kaikki nämä vuodet. Lukunäkö siitä on jo aikaa sitten lähtenyt. Silmänpohjassa ja verkkokalvossa on sädehoidon takia melko isoja vaurioita, mutta näkökenttä on kuitenkin pysynyt täydellisenä, joka on mahdollistanut harrastelut entiseen malliin.

Töyssyistä huolimatta varsin laadukkaat 9 vuotta.

Mutta koska näitä käänteisiä lottolappuja tuntuu siunaantuvan (lienen ollut edellisessä elämässä kansanmurhaaja tai vastaava...), niin kaksi viikkoa sitten se puhelu tuli. 

Vasemman korvan edestä viikkoa aikaisemmin poistettu 1,5cm x 2cm patti ei ollutkaan imusolmuke, kuten radiologi oli epäillyt, vaan kasvain. Siinä vaiheessa mieluummin benigni kuin maligni, mutta historian takia näyte lähti vielä lisävärjäyksiin.

Viikko sitten lisävärjäyksten tulokset sen pommin sitten pudottivat. Markkerit CD99, Ki-67 ja sileälihasaktiini näyttivät positiivista. Ei vielä kovinkaan spesifi diagnoosi, mutta maligniksi sitä minulle kuvailtiin joka tapauksessa. 

Ja näin se tämä minun case jälleen aktivoitui statuksella "epäily Ewingin sarkooman uusiutumisesta". 

Tällä kertaa kasvain oli eri puolella päätä, mutta melkein samalla korkeudella. Oli, koska nyt se on poistettu, mutta ei tokikaan marginaaleilla. Vielä.

Joten tässä sitä taas ollaan, odotellen torstain sarkoomaryhmän arviota tilanteesta. Sen mitä patologisia linjauksia tulkitsin, niin noilla markkereilla vaihtoehdot taitavat olla kourallinen eri sarkoomia tai non-hodking lymfooma. Toisaalta pari markkeri olivat hieman outoja, joista ei saanut googlella käsitystä. Patologiaa ole kuitenkaan päivääkään ole opiskellut, joten monet syy-seuraus-suhteet todennäköisesti jäävät minulta ymmärtämättä.

Ewingin sarkooman diagnoosi ei tietenkään ole ammattilaisillekaan yksiselitteinen, joten näin maallikkona on turha liian pitkälle meneviä päätelmiä tehdä. Tosin lähipiirissä on onkologian parissa työskenteleviä, joten tulkinta-apua on saatavilla. Halusi tai ei.

Omakanta ainakin muuttui kerrasta jopa jonkin sortin feediksi. Alkoi niin sanottu kuhina. Sinne on jo kirjailtu lähetteet TT-kuviin ja magneettiin. Lisäksi näyte on  menossa vielä sarkoomapatologin arvioitavaksi.

Jos jotain positiivista, niin nämä töyssyt ovat virittäneet resilienssin käsitellä tätä(kin) asiaa jokseenkin pitkälle. Toki olo on hieman tyhjä ja absurdi. 

Olimme juuri saaneet käsiteltyä pojan kuoleman, joten tuntuuhan tämä kohtuuttomalta myös läheisille. Ja vaikeinta tässä aina onkin läheisten reaktioiden tukeminen. Aihe aiheuttaa tietysti paljon epävarmuutta ja täytyy sietää sitä, että kaikkea ei vielä ole tiedossa.

Absurdia on myös olla tilanteessa, jossa 15 vuoden yrittämisen jälkeen vihdoin on tullut isompi onnistuminen, joka nopeasti muuttui valmistautumiseksi siihen, että joutuuko tässä sairaslomalle. Täytyy varmistaa, että kaupallinen operaatio jatkuu. Paljon asiakkaiden tiedottamista ja dokumentointia. Viime reissun aikanahan meni juuri perustettu firma nurin.

En osaa edelleenkään olla kovinkaan sulkeutunut, joten olen kertonut tilanteen varsin avoimesti kaikille sidosryhmille, että tällainen pieni mahdollisuus tilanteen eskaloitumisesta on ilmaantunut. Vielä on se iso asiakasmassa kuitenkin tiedottamatta, mutta sitä listaa juuri kasailen ja tiedotetta valmiiksi jo varmuuden vuoksi rakennan.

Välillä tuntuu, että tämä ei ole edes todellista. Ja samalla sekunnilla muistuu mieleen ne edellisten kriisien vaiheet, kun akuutissa vaiheessa tuntee katsovansa itseään ikään kuin ulkopuolelta. Se on outo fiilis.

Ehkä ihan hyvä, että töitä ja opintoja (aloitin juuri  työn ohella YAMK opinnot) riittää. Tekee hyvää mielenterveydelle, koska siitä loputtomasta pähkimisestä ei yksinkertaisesti ole mitään hyötyä.

Nyt sitten vain odotellaan torstaita ja sen myötä lisätietoja. Parhaimmillaan tämä lienee jokin miedompi versio ja paikallinen, jolloin saattaisi olla mahdollista selvitä leikkauksella ja sädehoidolla. Pahimillaan se on sitten jotain ihan muuta.

Ei varsinaisesti ole ikävä Ifosfamidia, Vinkristiiniä, Doksorubisiinia ja muita hassunhauskoja rapsakaksi tekeviä myrkkyjä, joten ei se varsinaisesti haittaisi, jos niitä ei tarvittaisi.

Lisätietoja seuraa.

Syövästä kuntoutuminen - 2,5 vuotis update

Writers block! Se on vaivannut, kun ei ole tässä kontekstissa kirjoitettavaa ollut. Luomisen tuska on kuitenkin kova ja sisältöä olisi kiva tuottaa, mutta mitään kuningas ideaa aiheesta ei ole syntynyt. Kaikenmoista mulle on ehdoteltu, mutta mietintämyssy pysyy vieläkin päässä.

Oli miten oli, niin speksit on nyt vähän yli parin vuoden treenaamisen jälkeen 75kg -> 91kg. Kalorit olen ehkä vähän hölmösti rajoittanut sinne 3000 tietämille, joka on mulle aika lailla plus-miinus-nolla. Sen takia kehitys on ollut melko hidasta. Lisään nyt muutaman sataa kaloria per päivä, niin ehkäpä sitä kesään mennessä saa vielä hitusen lihasta tähän hoikkaan ruotoon. Painoa en kuitenkaan rasvaprosentin kustannuksella halua liikaa nostaa, joten sen takia maltillisia muutoksia. 

Kaikenmoiset vammat vähän rajoittaa treenaamista, joten nyt on tullut keskityttyä ihan vaan lihasten jumppailuun. Kyykyt olen pitänyt treeneissä jossakin muodossa mukana, mutta muuten voimailut on jääneet vähemmälle. 

Ai niin se syöpä. Se on pysynyt poissa ja silmä on mennyt huonommaksi. Lasiaispistoksen jälkeen se vielä laseroitiin, joka myöskin toimenpiteenä oli suoraan sanottuna perseestä sekin. Ja kun mikään operaatio ei silmään auttanut, niin nyt sitä vain kontrolloidaan. Hyvin sen kanssa kuitenkin pärjää. 

Perseestä puheen ollen mua yritettiin saada myös paksusuolen tähystykseen. Oli vähän mahan kanssa probleemia, mutta siinä vaiheessa oli sörkkimiskiintiö taas hetkellisesti täynnä, eikä letku perseessä kuulostanut kovinkaan houkuttelevalta, joten kohteliaasti kieltäydyin kunniasta. Mahakin taisi tuosta ehdotuksesta säikähtää, koska on alkanut jo tottelemaan paremmin.

t. Madratios

Lasiaispistos

Nyt se on sitten tuokin operaatio koettu. Näin hieman yli vuorokausi jälkeenpäin voin todeta, että lasiaispistos on nopea ja käytännössä kivuton, mutta samalla melko epämiellyttävä toimenpide. Eikä ainakaan vielä näköönkään mitenkään vaikuttanut.

Pistos annettiin silmäpolilla ja pitkästä aikaa jopa vähän jännitin mulle tehtävää toimenpidettä. Sen verran on kaikenmoista jo kerennyt kokea, että ihan jokaista juttua ei tule enää kuumoteltua, mutta tuo hitusen etukäteen kuumotteli. Jotenkin se silmään pistettävä neula ei mielikuvissa mitenkään päin asettunut neutraaliksi. Mietin jopa ajan perumistakin, mutta kiltisti tuli kuitenkin paikalle saavuttua.

Onneksi mua hoitava silmäpolin lekuri on letkeä tyyppi ja juteltiin ennen toimenpidettä ihan muita juttuja, että rentoutuisin. No en tietenkään rentoutunut, mutta hyvä yritys. Propsit siitä.

Itse toimenpide tehtiin ns. steriilisti, eli pään päälle tuli sellainen leikkauksista tuttu liina ja suurin osa toimenpiteeseen kuluvasta vartista käytettiin silmän puhdistamiseen. Isoin riski siinä kun on, että silmän pinnalta pääsisi pistettäessä joku pöpö sisään. Samoin vuorokausi pistoksen jälkeen oli vielä infektioriski olemassa, joten suihku ja sauna olivat kieltolistalla. Hikoillakaan ei kuulemma saanut. Infektioriski tosin on pieni, alle 1/10 000, mutta mähän olen tunnetusti pienten todennäköisyyksien mies, joten päätin vähintään olla hankaamatta silmää.

Toimenpide suoritettiin arkisesti toimenpidehuoneessa ja makoilin koko sen ajan tuolissa, joka muistutti pitkälti hammaslääkärin tuolia. Samanlainen valokin siinä oli. Pirun kirkas. Päähän laitettu tyylikäs pinkki myssy kruunasi kokemuksen.

Aluksi tuntui kuin silmään olisi tungettu pullollisen verran erilaisia tippoja, kun sinne meni puudutetta, jodia, jotain geeliä jne. Useita kertoja samoja ja eri aineita. Kun silmä oli tungettu täyteen kaiken maailman mömmöjä ruettiin sitä paketoimaan. Silmäluomiin tuli teipit ja ilmeisesti niiden avulla luomia vedettiin auki, että luomenlevittimet saatiin paikalleen.

Itsehän en sattuneesta syystä tietenkään nähnyt kuin epämääräistä valoa, mutta koko ajan mulle selostettiin mitä tapahtuu. Jotain satunnaisia ja epämääräisiä tuntemuksia siinä oli, mutta lähinnä vain teki mieli laittaa silmää kiinni ja samalla tietenkin yritin taistella sitä refleksiä vastaan. Luomenlevittimien laitto olikin koko toimenpiteen epämiellyttävin osuus. Ei tainnut edes ensimmäisellä kerralla onnistua, kun tuo silmän auki pitäminen tuntuu aika todella hankalaa olevan. Silmäoperaatiot = en tykkää. En yhtään.

Kun kaikki oli paikallaan silmä puudutettiin vielä paikallisesti painamalla pistokohtaan puudutetta sisältävää pumpulipuikkoa, jonka jälkeen itse tuikkaus neulalla. Pisto ei sinänsä edes juurikaan tuntunut. Lähinnä sellainen hyvin epämääräinen ehkä vähän epämiellyttävä paineen tuntu, jonka näennäinen epämiellyttävyyskin saattoi liittyä siihen, että se oli kokonaan uudenlainen tuntemus. Pari sekuntia ja se oli siinä. Se oli koko homman helpoin osuus.

Pistettävä aine on siis jotain vasta-ainetta, jota käytetään syöpähoidoissa. Sen on kymmenen vuoden aikana todettu toimivan hyvin myös silmän sisäisesti tässä tarkoituksessa ja sitä pistelläänkin HUS:ssa 10 000 kappaleen vuosivauhtia, eli aika paljon. Bulkkitoimenpide siis, mutta harvoin sitä tehdään näin nuorille.

Toimenpiteen jälkeinen ilta meni yhtä lailla epämiellyttävissä merkeissä. Silmää kaihersi ja se oli täysin punainen. Sitä teki mieli pitää kiinni ja tuntui kuin siinä olisi ollut roska. Vähän se taisi rähmiäkin. Täksi aamuksi se oli kuitenkin jo asettunut ja nyt ei enää oikeastaan tunnu miltään, eikä enää punoitakaan.

Nähtäväksi jää millainen vaikutus tällä mun tapauksessa on, koska vertailukelpoisia tutkimustuloksia on aika vähän. Vielä ei siis mitään edistystä ole huomattavissa, vaikka vaikutuksen kuitenkin piti mun ymmärryksen mukaan olla nopea.

Melkoiseksi lekurissa ramppaamiseksi tämä on siis taas kääntynyt, kun seuraava setti on jo kahden viikon päästä, jolloin on vuorossa laserointi. Vähän alkaa taas jo turhauttaa, mutta ilmeisesti näitä pistoksia ei mulle kuitenkaan vielä tässä vaiheessa olla kuukausittain antamassa, joka olisi mun kannalta se pahin skenaario nimenomaan tuon ramppaamisen osalta. Ja ei niitä varmaan enää annetakaan, jos ne eivät tilannetta mitenkään paranna.

Ja kun en tuosta Meikusta tarpeekseni saa, niin kävin tänään pitkästä aikaa omalla tutulla syöpäosastolla, kun kaveri joutui sinne oman tautinsa kanssa palaamaan. Sama setti kuin ensimmäisellä kerralla ja tänään hänellä alkoi ensimmäinen tiputus kaksipäiväisenä. Siellä ne vähän liiankin tutut Adriamycin purnukat oli pöydällä vuoroaan odottelemassa. Vielä oli muutamia tuttuja naamoja hoitajina ja osa jopa tunnistikin mut. Kotoisa meininki siellä edelleen oli ja kun paikalle safkan aikaan satuin, niin yhtä pahalle haisi ruoka edelleen. Jos itse joutuisi sinne palaamaan, niin se olisi tilattava pizzaa joka kerta. Sen verran pahasti on näköjään jääneet sytoruokailut vääristyneine hajuineen mieleen. Muuten en enää sitä osaston ominaishajua haistanut. Liekö se ollut poissa vaiko vaan unohtunut.

Muihinkin tuttuihin syöpiksellä törmäsin, kun kahviossa istui vanha työkaveri, jolla myös oli todettu syöpä. Helvetti täähän on kaiklla! Vuoden verran oli kuulemma hoidoissa ollut ja kertomaansa suhteutettuna vaikutti yllättävän hyväkuntoiselta, vaikka ilmeisen vaikea tilanne taudin suhteen onkin. Juteltiin siinä hetken verran ja toivottelin kovat tsempit.

No mutta nyt siellä seiskalla tulee varmaan vierailtua säännöllisesti, kun käyn aina moikkaamassa tuota langennutta Ewing kohtalotoveria. Yksi hoitaja sanoikin, että on outoa nähdä meidät molemmat taas siellä.

Kieltämättä siltä se itsestäkin tuntui.


t. Madratios

Sädehoidon myöhäisvaikutukset realisoituvat

Pitkästä aikaa täällä. Isot kontrollit oli ja meni, eikä niissä sen kummempaa ollut. Vähän oli taas P-Afos ja P-Krea koholla, mutta vain hitusen. Muuten kaikki oli kunnossa ja kontrollit nyt kahden vuoden rajapyykin saavutettuani harvenee. Jatkossa magneetti on vain kerran vuodessa ja keuhkot kuvaillaan kolmesti vuoteen.

Se mikä aavistuksen närästää on tuo sädehoitokentässä ollut silmä. Aloin muutama viikkoa takaperin huomaamaan, että tekstien lukeminen alkoi olla vaikeampaa. Oli hankala hahmottaa missä kohtaa kursori sijaitsee, onko pilkun jälkeen välilyöntiä jne. Laitoin sitten vasemman silmän kiinni ja eihän sillä oikealla nähnyt lukea näytöltä tekstiä ensinkään. Myös kaukonäön huomasin olevan melko epätarkka sekä sen lisäksi fontti pieneni vasempaan silmään verrattuna ja värit näkyi haaleampina. Lisäksi huomasin jotain vaeltavia häiriöitä vähän joka puolella.

Eihän siinä sitten muuta kuin silmälääkäriin. Yksityisellä silmää tutkittiin vajaan tunnin verran ja lopulta silmänpohjasta löytyi jotain muutoksia. Tässä vaiheessa ei kuitenkaan osannut vielä tarkempaa diagnoosia antaa ja mut passitettiin silmäklinikalle.

Olikin elämäni ensimmäinen kerta silmälääkärillä, kun tuo näkö on aina tähän asti palautellut sellaisia 1,8 - 1,9 lukemia Nyt kuitenkin oikean silmän kaukonäkö oli 0,9 ja läheltä ei nähnyt mitään. Himmeän kokoisen laajennetun pupillin kanssa lähdin vastaanotolta venailemaan, että milloin sieltä silmäklinikalta ollaan lähetteen tiimoilta yhteyksissä.

Eilen sitten olin silmäklinikalla jatkotutkimuksissa, jossa tarkkojen tutkimusten jälkeen todettiin sädehoidon myöhäisvaikutusten alkaneen realisoitua. Tarkoittaen, että peruuttamattomia vaurioita löytyy. Turvotusta, silmänpohjan vaurioita, verkkokalvon ohentumista jne. En edes muista mitä kaikkea siellä on, mutta tutkimukset jatkuu vielä ensi viikolla väriainekuvauksella, jonka avulla vauriot nähdään vielä tarkemmin.

Tilanne on kuitenkin se, että näille ei ole juurikaan mitään tehtävissä. Silmän vauriot ilmaantuvat lähes aina noin kaksi vuotta sädehoidon jälkeen ja ainoa mahdollinen operaatio on lasiaispistos, joka voi mahdollisesti parantaa tilannetta hetkellisesti. Jostain syystä en tuosta lasiaspistoksesta operaationa ihan kauheasti innostunut ja ajattelin jättää väliin. Sen verran inhalta tuo silmän ronkkiminen näin miehen näkökulmasta tuntuu. Pysyvää ratkaisua näön parantamiseksi ei kuitenkaan ole, eikä lasiaspistoskaan siis pomminvarmasti näköä edes hetkellisesti korjaa.

Lopullista ennustetta oli kuulemma ennen väriainekuvausta hieman haastava antaa, mutta lääkäri kuitenkin arveli tilan etenevän. Pahimmillaan silmästä katoaa kokonaan lukemiskyky, joka tosin on jo nyt lähelle katsottaessa hyvin rajallinen, mutta todennäköisesti silmä ei kuitenkaan kokonaan sokeudu. Parhaimmillaan tilanne etenee nykyisestä vain hieman. Hyvä asia on myös se, että näköhermo ei ole vaurioitunut. Tosin vielä on epäselvää parantaako se ennustetta.

Näin se ensimmäinen varsinainen syöpähoitojen myöhäisvaikutus sieltä siis realisoitui. Hinta, joka henkiinjäämisestä piti maksaa. Ja vaikka se vähän harmittaa, niin kyllähän tuolla yhdelläkin silmällä selviää. Eiköhän siihenkin tosin joku lokki pasko ja sekin on siinä sitten. No vitsi vitsi. Ihan siistiä kuitenkin olla elossa, vaikka nyt sitten vajaalla silmällä.

Sarkoomalainen lymfooma-verkospäivässä

Keuhkoja kävin taas röntgenissä vilauttamassa. Ei tullut soittoa, joten mikäs tässä on vappua odotellessa. Ei tosin ole suunnitelmia, joten taitaa sekin aika kulua treenaamiseen. Se on ehkä ihan hyvä yrittää säästää ne remuamiset kesän festareille.

Jotain reissuakin tuli kesäksi jo varailtua. Haaveena on ollut mennä katselemaan prätkäkisoja ja MotoGP skaboihin on nyt liput hommattu. Saa samaan syssyyn pari päivää viettää Amsterdamissakin. Hieno paikka, mutta sen verran pieni ettei siellä tuota paria päivää pidempää viihdy. Siitä sitten autolla olisi tarkoitus jatkaa matkaa kisapaikalle.

Viikonloppuna aktivoiduin syövänkin suhteen sen verran, että kävin syöpäpotilaat ry:n verkostopäivillä kuuntelemassa sinänsä ihan mielenkiintoisia luentoja. Siellä oli tarjolla tietoa hoitojen pitkäaikaissivuvaikutuksista sekä kivun hoidosta.

Jälkimmäistä ei nyt juurikaan ole tullut viime aikoina koettua, mutta olihan se mielenkiintoista peilailla sitäkin menneeseen. Näin jälkikäteen ajatellen olen kyllä ihan tyytyväinen omaan kivunhoitoon, vaikka siinäkin omat karikkonsa oli. Täytyy antaa krediittiä puhujalle, joka oli mies paikallaan ja sai jopa yleisön nauramaan.

Ehkä yllättäen kivun hoito oli aiheena hieman mielenkiintoisempi, vaikka etukäteen toisin ajattelin. Ainakin siinä mielessä, että pitkäaikaissivuvaikutusten lista on jokseenkin loputon eikä aihe varsinaisesti tarjonnut mitään uutta tietoa.

Tuli vielä sen verran sählättyä, että menin paikalle jo lauantaina. Hieman siinä ihmettelin, kun ei nimeä listasta löytynyt, vaikka tapahtumaan olin ilmoittautunut. Kalvolla pöjöttävä Lymfooma-verkostopäivän otsikkokaan ei saanut aikaan kuin pientä epävarmuutta, että olenkohan mä ihan oikeassa paikassa.

No enhän mä tietenkään ollut. Katselin siinä sähköpostista tietoja ja tajusin, että perinteisesti olin taas väärässä paikassa väärään aikaan, päivää liian aikaisin siis. Ja kuinka siellä sattuikin sitten olemaan lymfoomapäivä.

Tuli muuten ihan melkein syyllinen fiilis olla sarkoomalaisena lymfoomapotilaiden seassa. Pidin identiteettini tiukasti salassa, että mua ei lynkattaisi ja isoon ääneen pihalle ajettaisi. Kuuntelin siinä sitten vähin äänin ensimmäisenä vuorossa ollutta ravintoluentoa, jonka lopulta perustasonsa takia kesken lopetin, hipsin vähin äänin himaan ja lähdin lenkille. Palasin siis kuitenkin seuraavana päivänä mestoille.

Mielenkiintoista oli seurailla tuollaisen ryhmän käyttäytymistä. Luonnollisesti ihmiset käyttää tilannetta hyväkseen ja yrittää kysellä asiantuntijoilta hyvinkin erilaisia asioita myös omiin tilanteisiinsa liittyen. Vaikeampia mutta myös triviaaleja kysymyksiä siellä esiteltiin, aiheesta ja ohi aiheen. Toki ikäjakauma oli vanhempaan päin kallellaan, joka varmaan osaltaan vaikuttaa ryhmän dynamiikkaan ja myös keskusteluun.

Muutamia nuorempiakin potilaita tähän iloiseen perhetapahtumaan oli paikalle raahautunut. Heidän kanssaan siinä sitten hetken höpisin.

Nyt eikun vaan kesää kohti ja seuraavaksi sitten taas keuhkokuvia jossain välissä.

t. Madratios