Yllätys päivitys: elossa, toimintakykyinen ja tilanne päällä (kuinkas muutenkaan)

Muistin juuri, että minullahan on tämä blogi. Yllätyin vähän, että se on edelleen pystyssä, mutta vielä enemmän yllätyin siitä, että vielä viime kuussa tätä on luettu yli 1100 kertaa(!). Aina välillä mietin mitä tälle tekisin, mutta ilmeisesti johonkin tarpeeseen tämä edelleen vastaa. En ole käynyt täällä pariin vuoteen, joten en olisi uskonut tätä enää kenenkään edes näkevän.

On myös outoa ajatella, että aloitin kirjoittamaan tätä kolmekymppisenä yli kymmenen vuotta sitten. Mä olin niin nuori! Ja viaton!

En olisi silloin uskonut, että ihan tällaiseen kyytiin joudun mitä nämä vuodet tähän saakka on pitäneet sisällään. Tai että näistä vuosista lähes täysjärkisenä olisin selvinnyt. Osan dramaattisimmista asioista myös huomaan jättäneeni tänne kirjoittamatta.

Mutta koska tänne saavuin, eikä tämän kyydin absurdius tunnu vähentyvän, niin päätin kirjoittaa päivityksen. Tapahtumia on taas ollut. Pahalaatuiset luodit olen edelleen välttänyt, mutta jälleen on yksi selvittely menossa.

Aloitetaan kuitenkin blogin alkuperäisestä aiheesta. Ewingin sarkooma on virallisesti taputeltu. Kontrollit loppuivat vuonna 2023, jolloin tuli täyteen 10 vuotta remissiossa.

Kontrollien loppumiseen ei liittynyt sitäkään vähää tunnelatausta. Mä usein pyysin kontrollitulokset puhelimitse, johon onnekseni suostuttiin. Lääkäri vain totesi lopussa, että taisit jo odotellakin näiden loppumista. Sanoin, että kyllä vain.

Se oli hyvin etäistä ja kaavamaista. Pään magneetti ja keuhkokuvat kerran vuodessa. Mitään varsinaista suhdetta syöpäklinikkaan en enää kokenut omaavani.

Paljon aktiivisempi hoitosuhde minulla oli (ja on edelleen) silmäpoliklinikan kanssa, mutta hekin ovat minuun jo osin kyllästyneet. Silmä on loppuun saakka laseroitu ja he itsekin lopulta totesivat, etteivät lasiaispistokset muuta tilannetta. Siihen saakka heillä tuntui olevan intoa hoitaa ja tehdä toimenpiteitä. Nykyiseen tilanteeseen heillä on enää tarjota vain seurantaa, jota tehdään joka toinen vuosi. 

Silmän tällä hetkellä stabiili tilanne on seurausta siitä, että sädehoidetun puolen silmän näkö ei ole entisestään huonontunut. Siksi minulla vielä on strereonäkö, vaikka kyseisellä silmällä ei yksinään juuri mitään teekään. Ja siksi silmäpolilla ei vallitsevassa tilanteessa ole muuta roolia, kuin harvakseltaan seurata tilannetta. Heille minulla kuitenkin on numero, johon ovat käskeneet soittaa, jos tilanne muuttuisi.

Mutta on minulla uusikin suhde, jota avaan tarkemmin Case 2:ssa.

Case 1: sivulöydös

Ei niin kauan aikaa sitten polven magneettikuvassa sivulöydöksenä pomppasi esiin yksi uusi kasvain. Reisiluun sisällä näkyi 2cm halkaisijaltaan oleva ensisijaisesti enkondroomaksi sopiva muutos.

Näistä tulee niin vanhan miehen fiilis, mutta menin siis tutkituttamaan vuonna 2004 leikattua polvea. Oma epäilys oli, että leikattu sisäsivuside koki jonkin uuden vamman. Ja pieni ei leikkausta vaativa repeämä sieltä löytyikin.

Kierukat olivat ehjät, mutta muita sivulöydöksiä oli pari; gradus 4 rustovamma (paha) sekä kyseinen möllykkä.

Toistaiseksi tähän kasvaimeen ei liity enempää draamaa. Taustastani johtuen se kuitenkin kävi pikaisella kierroksella syöpäläisten arviointikeskuksessa, josta se tuli yhtä pikaisena bumerangina takaisin. Rivien välistä oli luettavissa saate: "Älkää lähettäkö tänne selviä hyvälaatuisia löydöksiä." 

Minä puolestani mietin, että en uskalla enää mennä kuvattavaksi mihinkään. En halua tietää näistä. Piste.

Case 2: onko se kasvain vai eikö se ole kasvain

Tätä lääkärikäyntiä myönnän jonkin verran vältelleeni, koska osasin uumoilla jotain löytyvän. En liioittele sanoessani omaavani seuraavaan syöpädiagnoosiin sellaisen näkemyksen, että todella arvioin kriittisesti lähtisinkö enää hoitoihin tässä iässä - tietäen mitä tiedän.

Kyseessä oli kurkun toispuoleinen epämääräinen oire, joka oli jatkunut jo aika pitkään, mutta joka oli tuntunut siltä, että se tuli ja meni. Oireita olivat olleet esimerkiksi viiltävä kipu nielaistessa, ajoittainen palan tunne kurkussa sekä äänen raspisuuden kasvu. Muut eivät äänimuutosta olleet huomanneet, mutta minä huomasin, jonka lisäksi tunsin sen aina puhuessani. Minulla on ollut aina poikkeuksellisen matala ääni ja olin alkanut huomaamaan myös toispuolista kutinaa puhuessani.

Kurkkuun oli nenän kautta jo pari vuotta sitten vilkaistu, mutta nyt uudelleen vilkaisu tuotti epkriisiin lausunnon "2-3mm tuumori oikean äänihuulen keskikolmanneksessa". Kuulemma ei vaikuttanut pahalaatuiselta, mutta lähete kuitenkin tehtiin kiirellisyysluokassa 1-7 päivää. En tiedä miksi, koska minä en sitä pyytänyt.

Sote sotkuista huolimatta kiirellisyysluokka piti, jonka myötä avautuivat minulle täysin uuden korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikan ovet. Ei sentään vielä gastroenterologian, jota olen aina pitänyt sinä viimeisenä ovena, jonne kaikki päättyy valojen sammuessa letku perseessä.

Uusi klinikka ei kuitenkaan päästänyt helpolla, vaan erittäin herkkää oksennusrefleksiäni jälleen koeteltiin ja pian monitorin edessä kolme lääkäriä ihmetteli tilannetta. Tällä kertaa näin kameran ottaman kuvan myös itse. Puolet molemmista äänihuulista oli jonkinlaisen peitteen alla, jota he epäilivät refluksin aiheuttamaksi granuloomaksi.

He perustelivat näkemystään sillä, että peite oli molemminpuolinen, symmetrinen ja rajautui äänihuulien "takapuolelle", jonne refluksin oireet ilmeisesti usein kohdistuvat. Tiesin, että minulla on refluksiin taipumusta, mutta ei jatkuvaa lääkitystä.

Mielestäni kuitenkin näin peitteen alla kohdan, johon minut lähettänyt lääkärin todennäköisesti oli viitannut. Myöskään toispuoleinen oire ei mielestäni sopinut diagnoosiin. En kuitenkaan alkanut esittämään asiantuntijaa, vaan sovittiin refluksi lääkityksestä ja kontrollista 2kk päähän.

Sovittiin myös, että vältän yskimistä ja äänen kovaa käyttöä ja että juon paljon (vettä).

Tilanne kuukautta myöhemmin

Aivan alkuun tilanne tuntui lääkityksen avulla paranevan, mutta sittemmin olen vain yskinyt ja juonut liian vähän vettä. Pari kertaa olen myös liian kovaa kiroillut. Kävi nimittäin niin, että sain ensin noro viruksen, jonka jälkeen sain myös influenssa A:n.

Siksi en jotenkin usko, että tilanne äänihuulissa olisi merkittävästi parantunut. Siltä se ei ainakaan tunnu, mutta onhan tässä vielä kuukausi aikaa. Kerkeän toisin sanoen vielä pari noroa paskomaan läpi, koska kantoja on kuulemma liikkeellä monia.

Enää minua tilanne kurkussa ei kuitenkaan huoleta. Se on nyt seurannassa ja mitään sille en voi, kuten olen oppinut etten juuri koskaan näille mitään voi. Se on toisaalta vapauttava ja toisaalta aika avuton huomio. Se on mitä se on, joka selviää aikanaan. Siihen asti kannattaa vaikka ajaa motocrossia tai tehdä mitä tahansa muuta, kuin odotella kotona kuolemaa.

Lopun filosofioinnit

Vaikka koen näiden remissiota seuranneiden 12 vuoden vanhentaneen minua noin 50 vuoden edestä ja koetelleen näkemystäni reiluudesta rajustikin, niin koen silti olevani plussan puolella. Jäin henkiin siitä pääpahiksesta, vaikka sivutapahtumia on sen jälkeen kappalemääräisesti ja eri muodoissa ollut lähes joka vuosi.

Olen myös elänyt kaikesta huolimatta tyylilleni uskollisesti, tehnyt ja kokenut omien arvojeni mukaisia asioita. Minä olen ekstreme lajien harrastaja ja sen kanssa syövän ansiosta paremmin sinut. Minusta yksiselitteisesti tulee huonompi ihminen, jos kiellän sen itseltäni. Olen senkin monta kertaa kokeillut ja oppinut hyväksymään.

Samalla olen huomannut, että juuri kukaan ei ole uskoa korviaan, kun he kuulevat mitä kaikkea näihin kahteentoista vuoteen on mahtunut. Ehkä osin siksi, että suhteessa Ewingin sarkoomaan olisi luonnollista ajatella sen jälkeisten vuosien olevan jollain tavalla "rauhallisempia", koska eihän kellekään voi osua jatkuvasti poikkeuksellisen huonoja kortteja.

Minä puolestani olen oppinut, että mikään ei takaa paskan tasaista jakautumista, mutta toisaalta myös koen jonkinlaista ylemmyydentunnetta omasta melko äärimmäisillä tavoilla testatusta stressinsietokyvystä. Oman esikoispojan menehtyminen vuorokausi syntymänsä jälkeen oli pahinta mitä olen kokenut, mutta ei läheskään koko tarina.

Vaikka oma henkinen kasvaminen ei ole ollut aina vapaaehtoista, on se kuitenkin ollut opettavaista. Etten katkeroidu liikaa helpommalla päässeille, kovetu ja eristäydy on kaikki asioita, joiden kanssa joudun tekemään jatkuvasti töitä. Koko tämä prosessi on myös vaikuttanut siihen ketä olen ja en ole pitänyt elämässäni, mutta on se myös tuonut uusia armollisia näkökulmia sekä itseä että toisia kohtaan.

Tärkeintä mielestäni elämässä on edelleen se, että aidosti tuntee itsensä, on itselleen rehellinen ja elää omien arvojen mukaista elämää niin, ettei aktiivisesti pyri satuttamaan muita. Silloin lopussa hymyilyttää. Ja jos lopussa hymyilyttää, niin hyvin meni.

Ugh.

Elossa. Ei syöpää, vaikka markkerit säikäyttikin.

Pahoitteluni heti kärkeen. Huomasin ja muistin vasta nyt, että olin jättänyt tilanteen etenemisen päivittämättä tänne. 

Rehellisesti sanottuna en tätä enää kenenkään uskonut lukevan, joten yllätys oli melkoinen, kun näin edellisen postauksen alla kommentteja. Toki tämä oli ihan suosittu blogi aikanaan, mutta SEO on varsin armoton näinä aikoina.

Mutta korjataan tilanne. Syöpää ei siis lupauksista huolimatta ollut. Ainakaan ennen kuin toisin todistetaan. Ja tämä case jopa minun mittakaavassa oli erikoinen.

Kasvain siis tosiaan kasvoista jälleen löytyi, ja siitä ensimmäisissä tutkmuksissa nousi pari pahalaatuista markkeria esiin. Kun niitä googlailin (tietenkin, kaikkihan niin tekee), niin kieltämättä tilanne näytti aika pahalta. Jos nyt lääkärit muutenkaan harvoin hilpeitä veikkoja olisivat, niin oli tässä yhteydenotossa koepalan ensimmäisistä tuloksista mukana myös ekstra ripaus melankoliaa.

Kaikki tapahtunut huomioon ottaen en olisi yhtään ihmetellyt, että tapauksessani vielä tässä kohtaa olisi a) tauti uusinut tai b) tullut jokin muu toissijainen syöpä. Mutta eipä vaan uusinut tai uutta syöpää ollut.

Sanotaan näin, että siinä saattoi kalliimman puoleinen samppis auki poksahtaa, kun olin noin puoli tuntia tivannut uutiset soittaneelta lääkäri poloiselta, että onko hän nyt aivan varmasti soittanut oikeaan numeroon? Tai että onko nyt varmasti minun koepalan tulokset mistä hän puhuu? Tai että miksi ihmeessä ne kaksi spesifiä markkeria sitten olivat sellaisia tuloksia antaneet? Ja monta muuta kysymystä.

Lopulta kuitenkin suostuin uskomaan, että sarkoomiin erikoistunut patologi on käynyt näytteen läpi ja tulos on hyvälaatuinen. Eikä sinne korvan tietämille ole kasvainta takaisin tullut, vaikka lausunnossa oli maininta, että poisto ei todennäköisesti ollut täydellinen. Ei se olisi voinutkaan olla ilman, että toinen puoli kasvoista nyt roikkuisi.

Sanotaan se nyt vielä, että vaikka monenlaista on koettu, niin myöskään kasvaimen poisto kasvohermon kyljestä minun ollessa hereillä vieläkin aiheuttaa kylmiä väreitä. Huonolla tavalla. Ei ihan kivutonta, sanoisin. Toivottavasti ei ainakaan kymmeneen vuoteen sitä, kiitos. 

Viimeinen kontrolli häämöttää ensi vuonna ja silmäklinikalla ravaaminen jatkuu sädehoitovaurioiden takia entiseen malliin. Hidas sokeutuminen on toistaiseksi armottomien (lue: kivuliaiden) laserointien myötä rauhoittunut ja vaikka toinen silmä sinänsä käyttökelvoton lukemiseen onkin, niin se pitää täyttä näkökenttää ja stereonäköä yllä, joten toimintakyky ei ole millään tapaa rajoittunut.

Kaikki siis hyvin.

No news is no news

Syöpähommissa sitä saa tottua odotteluun. Ja siihen, että suunnitelmat muuttuu. Alkuperäinen aikataulu tästä torstaista ei siis toteutunut, koska Apotti. 

Magneetti järjestyi vasta huomiselle, TT ensi viikon tiistaille. Munuaiset tsekataan P-kreatiinin muodossa labrassa myös. Kudosäyte on nyt sarkoomapatologilla, joka ilmeisesti on ollut sen kimpussa tänään.

Mikään ei ole vuosien varrella siinä mielessä muuttunut, että hoitavan tahon puolelta ei vieläkään ole kysynyt miten voin ja onko mitään oireita. Jos ei olisi tälle tasolle viety resilienssi, niin saattaisi hajottaa. Suomalaisen hoitoprosessin heikkous on ehdottomasti se, että siinä hoidetaan tasan tarkkaan vain ja ainoastaan asioita.

Nyt ihan vain periaatteesta kyrsii, että potilaan hoitopolku ei näin monen vuoden aikana ole kehittynyt omakannan luomista lukuunottamatta yhtään mihinkään. On mennyt ehkä jopa huonompaan suuntaan. 

Minähän siis otin tästä samaisesta nyt ilmeisesti maligniksi todetusta patista sarkoomapolille yhteyttä jo helmikuussa, jolloin yllätyksekseni en saanut kutsua tutkimuksiin. Silloin äänestä päätellen vaihtunut kontrollihoitaja ilman lääkärin konsultaatiota blokkasi minut sanoen, että jäädään seuraamaan, jonka takia jouduin selvittelemään asiaa yksityisen puolen kautta.

Että asia edistyi ja saavutti tämän pisteen edes tässä ajassa on silkkaa tuuria. Yksityisellä puolella vain sattui tulemaan vastaan HUS:ssa syöpiä leikkaava kirurgi, joka lähetti minut ultraan ja sen lausunnosta huolimatta(!) melko suoraan sanoi, että patti kannattaisi hänen mielestään poistaa ja varmistua asiasta.

Siksi on tehtävä syöpäpolista potilasvahinkoilmoitus. Samoin asiasta lähtee nootti HUS:n johdolle, koska vaikka asia ei minua enää auttaisikaan, niin mikään tutkimus ei tue sitä, että kontrollissa olevalta sarkoomapotilaalta pitäisi juuri minkään patin ollessa kyseessä evätä pääsy tutkimuksiin. Päinvastoin.

Toki yhteydenottoni aikaan pandemia oli aktiivisimmillaan, eikä se tietenkään ole yksin hoitajan vika. Hän suoraan sanoi, että pandemian takia lääkärit eivät nyt asiaa kerkeä tutkimaan. Mutta jos vähän ennustajaa leikin, niin yhteydenottoani tuskin on mihinkään kirjattu. Nämä käytännöt on saatava muuttumaan, että potilaan oikeudet toteutuu.

Näin se makrotasolla näkyy miten pandemian takia terveydenhuollon perustehtävät vaarantuu ja ihmisiä jää potentiaalisesti vakavien sairauksien osalta hoitamatta. Mutta katsotaan mihin tämä kääntyy.

9 vuotta remissiossa, kunnes...

Muistin hiljattain, että tämä blogi ylipäänsä oli olemassa. Näin se elämä vie mennessään. Vieläkin yllättyneempi olin, että se oli vielä pystyssä! Ja salasanakin oli tallessa. Uskomatonta. En siis ihan hetkeen ole tätä päivittänyt #koskaelämä.

Näihin taudin jälkeisiin vuosiin on mahtunut paljon hyvää (ja pahaa). Hulttiona osasin lopulta asettua tavatessani vihdoin sen  elämäni jalat alta rakkauden, menin naimisiin, saimme esikoispojan, hautasimme esikoispojan, lisäsin uusia vauhtilajeja harrastusten repertuaariin, pääsin mielenkiintoisiin työtehtäviin, loin uusia tuttavuuksia, sain uusia asiakkaita. 

Paljon kaikkea.

Työhommat on siinä pisteessä, että elän nelikymppisten vuonna 2022 lähestyessä niin sanotun urani huippua. Isoja onnistumisia, kova vauhti, merkityksellistä ja haasteellista tekemistä. Olen pienosakkaana kasvuyhtiössä, jossa olemme saavuttaneet niin sanotun hyperkasvun vaiheen, jonka kaupallista operaatiota vedän.

Mitään isompia pitkäaikais sivuvaikutuksiakaan ei ole hoidoista ilmennyt, pois lukien sädehoitalueen viereinen silmä. Sitä on laseroitu ja sörkitty muutaman kerran vuodessa kaikki nämä vuodet. Lukunäkö siitä on jo aikaa sitten lähtenyt. Silmänpohjassa ja verkkokalvossa on sädehoidon takia melko isoja vaurioita, mutta näkökenttä on kuitenkin pysynyt täydellisenä, joka on mahdollistanut harrastelut entiseen malliin.

Töyssyistä huolimatta varsin laadukkaat 9 vuotta.

Mutta koska näitä käänteisiä lottolappuja tuntuu siunaantuvan (lienen ollut edellisessä elämässä kansanmurhaaja tai vastaava...), niin kaksi viikkoa sitten se puhelu tuli. 

Vasemman korvan edestä viikkoa aikaisemmin poistettu 1,5cm x 2cm patti ei ollutkaan imusolmuke, kuten radiologi oli epäillyt, vaan kasvain. Siinä vaiheessa mieluummin benigni kuin maligni, mutta historian takia näyte lähti vielä lisävärjäyksiin.

Viikko sitten lisävärjäyksten tulokset sen pommin sitten pudottivat. Markkerit CD99, Ki-67 ja sileälihasaktiini näyttivät positiivista. Ei vielä kovinkaan spesifi diagnoosi, mutta maligniksi sitä minulle kuvailtiin joka tapauksessa. 

Ja näin se tämä minun case jälleen aktivoitui statuksella "epäily Ewingin sarkooman uusiutumisesta". 

Tällä kertaa kasvain oli eri puolella päätä, mutta melkein samalla korkeudella. Oli, koska nyt se on poistettu, mutta ei tokikaan marginaaleilla. Vielä.

Joten tässä sitä taas ollaan, odotellen torstain sarkoomaryhmän arviota tilanteesta. Sen mitä patologisia linjauksia tulkitsin, niin noilla markkereilla vaihtoehdot taitavat olla kourallinen eri sarkoomia tai non-hodking lymfooma. Toisaalta pari markkeri olivat hieman outoja, joista ei saanut googlella käsitystä. Patologiaa ole kuitenkaan päivääkään ole opiskellut, joten monet syy-seuraus-suhteet todennäköisesti jäävät minulta ymmärtämättä.

Ewingin sarkooman diagnoosi ei tietenkään ole ammattilaisillekaan yksiselitteinen, joten näin maallikkona on turha liian pitkälle meneviä päätelmiä tehdä. Tosin lähipiirissä on onkologian parissa työskenteleviä, joten tulkinta-apua on saatavilla. Halusi tai ei.

Omakanta ainakin muuttui kerrasta jopa jonkin sortin feediksi. Alkoi niin sanottu kuhina. Sinne on jo kirjailtu lähetteet TT-kuviin ja magneettiin. Lisäksi näyte on  menossa vielä sarkoomapatologin arvioitavaksi.

Jos jotain positiivista, niin nämä töyssyt ovat virittäneet resilienssin käsitellä tätä(kin) asiaa jokseenkin pitkälle. Toki olo on hieman tyhjä ja absurdi. 

Olimme juuri saaneet käsiteltyä pojan kuoleman, joten tuntuuhan tämä kohtuuttomalta myös läheisille. Ja vaikeinta tässä aina onkin läheisten reaktioiden tukeminen. Aihe aiheuttaa tietysti paljon epävarmuutta ja täytyy sietää sitä, että kaikkea ei vielä ole tiedossa.

Absurdia on myös olla tilanteessa, jossa 15 vuoden yrittämisen jälkeen vihdoin on tullut isompi onnistuminen, joka nopeasti muuttui valmistautumiseksi siihen, että joutuuko tässä sairaslomalle. Täytyy varmistaa, että kaupallinen operaatio jatkuu. Paljon asiakkaiden tiedottamista ja dokumentointia. Viime reissun aikanahan meni juuri perustettu firma nurin.

En osaa edelleenkään olla kovinkaan sulkeutunut, joten olen kertonut tilanteen varsin avoimesti kaikille sidosryhmille, että tällainen pieni mahdollisuus tilanteen eskaloitumisesta on ilmaantunut. Vielä on se iso asiakasmassa kuitenkin tiedottamatta, mutta sitä listaa juuri kasailen ja tiedotetta valmiiksi jo varmuuden vuoksi rakennan.

Välillä tuntuu, että tämä ei ole edes todellista. Ja samalla sekunnilla muistuu mieleen ne edellisten kriisien vaiheet, kun akuutissa vaiheessa tuntee katsovansa itseään ikään kuin ulkopuolelta. Se on outo fiilis.

Ehkä ihan hyvä, että töitä ja opintoja (aloitin juuri  työn ohella YAMK opinnot) riittää. Tekee hyvää mielenterveydelle, koska siitä loputtomasta pähkimisestä ei yksinkertaisesti ole mitään hyötyä.

Nyt sitten vain odotellaan torstaita ja sen myötä lisätietoja. Parhaimmillaan tämä lienee jokin miedompi versio ja paikallinen, jolloin saattaisi olla mahdollista selvitä leikkauksella ja sädehoidolla. Pahimillaan se on sitten jotain ihan muuta.

Ei varsinaisesti ole ikävä Ifosfamidia, Vinkristiiniä, Doksorubisiinia ja muita hassunhauskoja rapsakaksi tekeviä myrkkyjä, joten ei se varsinaisesti haittaisi, jos niitä ei tarvittaisi.

Lisätietoja seuraa.

Syövästä kuntoutuminen - 2,5 vuotis update

Writers block! Se on vaivannut, kun ei ole tässä kontekstissa kirjoitettavaa ollut. Luomisen tuska on kuitenkin kova ja sisältöä olisi kiva tuottaa, mutta mitään kuningas ideaa aiheesta ei ole syntynyt. Kaikenmoista mulle on ehdoteltu, mutta mietintämyssy pysyy vieläkin päässä.

Oli miten oli, niin speksit on nyt vähän yli parin vuoden treenaamisen jälkeen 75kg -> 91kg. Kalorit olen ehkä vähän hölmösti rajoittanut sinne 3000 tietämille, joka on mulle aika lailla plus-miinus-nolla. Sen takia kehitys on ollut melko hidasta. Lisään nyt muutaman sataa kaloria per päivä, niin ehkäpä sitä kesään mennessä saa vielä hitusen lihasta tähän hoikkaan ruotoon. Painoa en kuitenkaan rasvaprosentin kustannuksella halua liikaa nostaa, joten sen takia maltillisia muutoksia. 

Kaikenmoiset vammat vähän rajoittaa treenaamista, joten nyt on tullut keskityttyä ihan vaan lihasten jumppailuun. Kyykyt olen pitänyt treeneissä jossakin muodossa mukana, mutta muuten voimailut on jääneet vähemmälle. 

Ai niin se syöpä. Se on pysynyt poissa ja silmä on mennyt huonommaksi. Lasiaispistoksen jälkeen se vielä laseroitiin, joka myöskin toimenpiteenä oli suoraan sanottuna perseestä sekin. Ja kun mikään operaatio ei silmään auttanut, niin nyt sitä vain kontrolloidaan. Hyvin sen kanssa kuitenkin pärjää. 

Perseestä puheen ollen mua yritettiin saada myös paksusuolen tähystykseen. Oli vähän mahan kanssa probleemia, mutta siinä vaiheessa oli sörkkimiskiintiö taas hetkellisesti täynnä, eikä letku perseessä kuulostanut kovinkaan houkuttelevalta, joten kohteliaasti kieltäydyin kunniasta. Mahakin taisi tuosta ehdotuksesta säikähtää, koska on alkanut jo tottelemaan paremmin.

t. Madratios

Lasiaispistos

Nyt se on sitten tuokin operaatio koettu. Näin hieman yli vuorokausi jälkeenpäin voin todeta, että lasiaispistos on nopea ja käytännössä kivuton, mutta samalla melko epämiellyttävä toimenpide. Eikä ainakaan vielä näköönkään mitenkään vaikuttanut.

Pistos annettiin silmäpolilla ja pitkästä aikaa jopa vähän jännitin mulle tehtävää toimenpidettä. Sen verran on kaikenmoista jo kerennyt kokea, että ihan jokaista juttua ei tule enää kuumoteltua, mutta tuo hitusen etukäteen kuumotteli. Jotenkin se silmään pistettävä neula ei mielikuvissa mitenkään päin asettunut neutraaliksi. Mietin jopa ajan perumistakin, mutta kiltisti tuli kuitenkin paikalle saavuttua.

Onneksi mua hoitava silmäpolin lekuri on letkeä tyyppi ja juteltiin ennen toimenpidettä ihan muita juttuja, että rentoutuisin. No en tietenkään rentoutunut, mutta hyvä yritys. Propsit siitä.

Itse toimenpide tehtiin ns. steriilisti, eli pään päälle tuli sellainen leikkauksista tuttu liina ja suurin osa toimenpiteeseen kuluvasta vartista käytettiin silmän puhdistamiseen. Isoin riski siinä kun on, että silmän pinnalta pääsisi pistettäessä joku pöpö sisään. Samoin vuorokausi pistoksen jälkeen oli vielä infektioriski olemassa, joten suihku ja sauna olivat kieltolistalla. Hikoillakaan ei kuulemma saanut. Infektioriski tosin on pieni, alle 1/10 000, mutta mähän olen tunnetusti pienten todennäköisyyksien mies, joten päätin vähintään olla hankaamatta silmää.

Toimenpide suoritettiin arkisesti toimenpidehuoneessa ja makoilin koko sen ajan tuolissa, joka muistutti pitkälti hammaslääkärin tuolia. Samanlainen valokin siinä oli. Pirun kirkas. Päähän laitettu tyylikäs pinkki myssy kruunasi kokemuksen.

Aluksi tuntui kuin silmään olisi tungettu pullollisen verran erilaisia tippoja, kun sinne meni puudutetta, jodia, jotain geeliä jne. Useita kertoja samoja ja eri aineita. Kun silmä oli tungettu täyteen kaiken maailman mömmöjä ruettiin sitä paketoimaan. Silmäluomiin tuli teipit ja ilmeisesti niiden avulla luomia vedettiin auki, että luomenlevittimet saatiin paikalleen.

Itsehän en sattuneesta syystä tietenkään nähnyt kuin epämääräistä valoa, mutta koko ajan mulle selostettiin mitä tapahtuu. Jotain satunnaisia ja epämääräisiä tuntemuksia siinä oli, mutta lähinnä vain teki mieli laittaa silmää kiinni ja samalla tietenkin yritin taistella sitä refleksiä vastaan. Luomenlevittimien laitto olikin koko toimenpiteen epämiellyttävin osuus. Ei tainnut edes ensimmäisellä kerralla onnistua, kun tuo silmän auki pitäminen tuntuu aika todella hankalaa olevan. Silmäoperaatiot = en tykkää. En yhtään.

Kun kaikki oli paikallaan silmä puudutettiin vielä paikallisesti painamalla pistokohtaan puudutetta sisältävää pumpulipuikkoa, jonka jälkeen itse tuikkaus neulalla. Pisto ei sinänsä edes juurikaan tuntunut. Lähinnä sellainen hyvin epämääräinen ehkä vähän epämiellyttävä paineen tuntu, jonka näennäinen epämiellyttävyyskin saattoi liittyä siihen, että se oli kokonaan uudenlainen tuntemus. Pari sekuntia ja se oli siinä. Se oli koko homman helpoin osuus.

Pistettävä aine on siis jotain vasta-ainetta, jota käytetään syöpähoidoissa. Sen on kymmenen vuoden aikana todettu toimivan hyvin myös silmän sisäisesti tässä tarkoituksessa ja sitä pistelläänkin HUS:ssa 10 000 kappaleen vuosivauhtia, eli aika paljon. Bulkkitoimenpide siis, mutta harvoin sitä tehdään näin nuorille.

Toimenpiteen jälkeinen ilta meni yhtä lailla epämiellyttävissä merkeissä. Silmää kaihersi ja se oli täysin punainen. Sitä teki mieli pitää kiinni ja tuntui kuin siinä olisi ollut roska. Vähän se taisi rähmiäkin. Täksi aamuksi se oli kuitenkin jo asettunut ja nyt ei enää oikeastaan tunnu miltään, eikä enää punoitakaan.

Nähtäväksi jää millainen vaikutus tällä mun tapauksessa on, koska vertailukelpoisia tutkimustuloksia on aika vähän. Vielä ei siis mitään edistystä ole huomattavissa, vaikka vaikutuksen kuitenkin piti mun ymmärryksen mukaan olla nopea.

Melkoiseksi lekurissa ramppaamiseksi tämä on siis taas kääntynyt, kun seuraava setti on jo kahden viikon päästä, jolloin on vuorossa laserointi. Vähän alkaa taas jo turhauttaa, mutta ilmeisesti näitä pistoksia ei mulle kuitenkaan vielä tässä vaiheessa olla kuukausittain antamassa, joka olisi mun kannalta se pahin skenaario nimenomaan tuon ramppaamisen osalta. Ja ei niitä varmaan enää annetakaan, jos ne eivät tilannetta mitenkään paranna.

Ja kun en tuosta Meikusta tarpeekseni saa, niin kävin tänään pitkästä aikaa omalla tutulla syöpäosastolla, kun kaveri joutui sinne oman tautinsa kanssa palaamaan. Sama setti kuin ensimmäisellä kerralla ja tänään hänellä alkoi ensimmäinen tiputus kaksipäiväisenä. Siellä ne vähän liiankin tutut Adriamycin purnukat oli pöydällä vuoroaan odottelemassa. Vielä oli muutamia tuttuja naamoja hoitajina ja osa jopa tunnistikin mut. Kotoisa meininki siellä edelleen oli ja kun paikalle safkan aikaan satuin, niin yhtä pahalle haisi ruoka edelleen. Jos itse joutuisi sinne palaamaan, niin se olisi tilattava pizzaa joka kerta. Sen verran pahasti on näköjään jääneet sytoruokailut vääristyneine hajuineen mieleen. Muuten en enää sitä osaston ominaishajua haistanut. Liekö se ollut poissa vaiko vaan unohtunut.

Muihinkin tuttuihin syöpiksellä törmäsin, kun kahviossa istui vanha työkaveri, jolla myös oli todettu syöpä. Helvetti täähän on kaiklla! Vuoden verran oli kuulemma hoidoissa ollut ja kertomaansa suhteutettuna vaikutti yllättävän hyväkuntoiselta, vaikka ilmeisen vaikea tilanne taudin suhteen onkin. Juteltiin siinä hetken verran ja toivottelin kovat tsempit.

No mutta nyt siellä seiskalla tulee varmaan vierailtua säännöllisesti, kun käyn aina moikkaamassa tuota langennutta Ewing kohtalotoveria. Yksi hoitaja sanoikin, että on outoa nähdä meidät molemmat taas siellä.

Kieltämättä siltä se itsestäkin tuntui.


t. Madratios

Sädehoidon myöhäisvaikutukset realisoituvat

Pitkästä aikaa täällä. Isot kontrollit oli ja meni, eikä niissä sen kummempaa ollut. Vähän oli taas P-Afos ja P-Krea koholla, mutta vain hitusen. Muuten kaikki oli kunnossa ja kontrollit nyt kahden vuoden rajapyykin saavutettuani harvenee. Jatkossa magneetti on vain kerran vuodessa ja keuhkot kuvaillaan kolmesti vuoteen.

Se mikä aavistuksen närästää on tuo sädehoitokentässä ollut silmä. Aloin muutama viikkoa takaperin huomaamaan, että tekstien lukeminen alkoi olla vaikeampaa. Oli hankala hahmottaa missä kohtaa kursori sijaitsee, onko pilkun jälkeen välilyöntiä jne. Laitoin sitten vasemman silmän kiinni ja eihän sillä oikealla nähnyt lukea näytöltä tekstiä ensinkään. Myös kaukonäön huomasin olevan melko epätarkka sekä sen lisäksi fontti pieneni vasempaan silmään verrattuna ja värit näkyi haaleampina. Lisäksi huomasin jotain vaeltavia häiriöitä vähän joka puolella.

Eihän siinä sitten muuta kuin silmälääkäriin. Yksityisellä silmää tutkittiin vajaan tunnin verran ja lopulta silmänpohjasta löytyi jotain muutoksia. Tässä vaiheessa ei kuitenkaan osannut vielä tarkempaa diagnoosia antaa ja mut passitettiin silmäklinikalle.

Olikin elämäni ensimmäinen kerta silmälääkärillä, kun tuo näkö on aina tähän asti palautellut sellaisia 1,8 - 1,9 lukemia Nyt kuitenkin oikean silmän kaukonäkö oli 0,9 ja läheltä ei nähnyt mitään. Himmeän kokoisen laajennetun pupillin kanssa lähdin vastaanotolta venailemaan, että milloin sieltä silmäklinikalta ollaan lähetteen tiimoilta yhteyksissä.

Eilen sitten olin silmäklinikalla jatkotutkimuksissa, jossa tarkkojen tutkimusten jälkeen todettiin sädehoidon myöhäisvaikutusten alkaneen realisoitua. Tarkoittaen, että peruuttamattomia vaurioita löytyy. Turvotusta, silmänpohjan vaurioita, verkkokalvon ohentumista jne. En edes muista mitä kaikkea siellä on, mutta tutkimukset jatkuu vielä ensi viikolla väriainekuvauksella, jonka avulla vauriot nähdään vielä tarkemmin.

Tilanne on kuitenkin se, että näille ei ole juurikaan mitään tehtävissä. Silmän vauriot ilmaantuvat lähes aina noin kaksi vuotta sädehoidon jälkeen ja ainoa mahdollinen operaatio on lasiaispistos, joka voi mahdollisesti parantaa tilannetta hetkellisesti. Jostain syystä en tuosta lasiaspistoksesta operaationa ihan kauheasti innostunut ja ajattelin jättää väliin. Sen verran inhalta tuo silmän ronkkiminen näin miehen näkökulmasta tuntuu. Pysyvää ratkaisua näön parantamiseksi ei kuitenkaan ole, eikä lasiaspistoskaan siis pomminvarmasti näköä edes hetkellisesti korjaa.

Lopullista ennustetta oli kuulemma ennen väriainekuvausta hieman haastava antaa, mutta lääkäri kuitenkin arveli tilan etenevän. Pahimmillaan silmästä katoaa kokonaan lukemiskyky, joka tosin on jo nyt lähelle katsottaessa hyvin rajallinen, mutta todennäköisesti silmä ei kuitenkaan kokonaan sokeudu. Parhaimmillaan tilanne etenee nykyisestä vain hieman. Hyvä asia on myös se, että näköhermo ei ole vaurioitunut. Tosin vielä on epäselvää parantaako se ennustetta.

Näin se ensimmäinen varsinainen syöpähoitojen myöhäisvaikutus sieltä siis realisoitui. Hinta, joka henkiinjäämisestä piti maksaa. Ja vaikka se vähän harmittaa, niin kyllähän tuolla yhdelläkin silmällä selviää. Eiköhän siihenkin tosin joku lokki pasko ja sekin on siinä sitten. No vitsi vitsi. Ihan siistiä kuitenkin olla elossa, vaikka nyt sitten vajaalla silmällä.

Sarkoomalainen lymfooma-verkospäivässä

Keuhkoja kävin taas röntgenissä vilauttamassa. Ei tullut soittoa, joten mikäs tässä on vappua odotellessa. Ei tosin ole suunnitelmia, joten taitaa sekin aika kulua treenaamiseen. Se on ehkä ihan hyvä yrittää säästää ne remuamiset kesän festareille.

Jotain reissuakin tuli kesäksi jo varailtua. Haaveena on ollut mennä katselemaan prätkäkisoja ja MotoGP skaboihin on nyt liput hommattu. Saa samaan syssyyn pari päivää viettää Amsterdamissakin. Hieno paikka, mutta sen verran pieni ettei siellä tuota paria päivää pidempää viihdy. Siitä sitten autolla olisi tarkoitus jatkaa matkaa kisapaikalle.

Viikonloppuna aktivoiduin syövänkin suhteen sen verran, että kävin syöpäpotilaat ry:n verkostopäivillä kuuntelemassa sinänsä ihan mielenkiintoisia luentoja. Siellä oli tarjolla tietoa hoitojen pitkäaikaissivuvaikutuksista sekä kivun hoidosta.

Jälkimmäistä ei nyt juurikaan ole tullut viime aikoina koettua, mutta olihan se mielenkiintoista peilailla sitäkin menneeseen. Näin jälkikäteen ajatellen olen kyllä ihan tyytyväinen omaan kivunhoitoon, vaikka siinäkin omat karikkonsa oli. Täytyy antaa krediittiä puhujalle, joka oli mies paikallaan ja sai jopa yleisön nauramaan.

Ehkä yllättäen kivun hoito oli aiheena hieman mielenkiintoisempi, vaikka etukäteen toisin ajattelin. Ainakin siinä mielessä, että pitkäaikaissivuvaikutusten lista on jokseenkin loputon eikä aihe varsinaisesti tarjonnut mitään uutta tietoa.

Tuli vielä sen verran sählättyä, että menin paikalle jo lauantaina. Hieman siinä ihmettelin, kun ei nimeä listasta löytynyt, vaikka tapahtumaan olin ilmoittautunut. Kalvolla pöjöttävä Lymfooma-verkostopäivän otsikkokaan ei saanut aikaan kuin pientä epävarmuutta, että olenkohan mä ihan oikeassa paikassa.

No enhän mä tietenkään ollut. Katselin siinä sähköpostista tietoja ja tajusin, että perinteisesti olin taas väärässä paikassa väärään aikaan, päivää liian aikaisin siis. Ja kuinka siellä sattuikin sitten olemaan lymfoomapäivä.

Tuli muuten ihan melkein syyllinen fiilis olla sarkoomalaisena lymfoomapotilaiden seassa. Pidin identiteettini tiukasti salassa, että mua ei lynkattaisi ja isoon ääneen pihalle ajettaisi. Kuuntelin siinä sitten vähin äänin ensimmäisenä vuorossa ollutta ravintoluentoa, jonka lopulta perustasonsa takia kesken lopetin, hipsin vähin äänin himaan ja lähdin lenkille. Palasin siis kuitenkin seuraavana päivänä mestoille.

Mielenkiintoista oli seurailla tuollaisen ryhmän käyttäytymistä. Luonnollisesti ihmiset käyttää tilannetta hyväkseen ja yrittää kysellä asiantuntijoilta hyvinkin erilaisia asioita myös omiin tilanteisiinsa liittyen. Vaikeampia mutta myös triviaaleja kysymyksiä siellä esiteltiin, aiheesta ja ohi aiheen. Toki ikäjakauma oli vanhempaan päin kallellaan, joka varmaan osaltaan vaikuttaa ryhmän dynamiikkaan ja myös keskusteluun.

Muutamia nuorempiakin potilaita tähän iloiseen perhetapahtumaan oli paikalle raahautunut. Heidän kanssaan siinä sitten hetken höpisin.

Nyt eikun vaan kesää kohti ja seuraavaksi sitten taas keuhkokuvia jossain välissä.

t. Madratios

Puhdasta kuvaa

Näistäkin kontrolleista pukkasi puhdasta kuvaa, joten se olisi vielä kolme keuhkokuvaa, yksi magneetti ja verikokeet jäljellä ennen kuin kontrollitahti harvenee. Taitaapi olla sen jälkeen enää yksi lääkäritapaaminen vuodessa. Keuhkokuvien tiheydestä en tiedä, ehkä ne on puolivuosittain. Ei tosin voisi juuri vähempää kiinnostaa.

Ja kuten vähän arvailinkin, niin P-Afos oli nyt korvaushoidossa laskenut normaaleihin lukemiin. Luen tuota niin, että nousseet tasot on parantaneet luiden kuntoa. Se kun silloin selvittelyvaiheessa seulottiin tarkemmin luustosta tulevaksi arvoksi. Ja madratioksen sitoutunut ja asiantunteva oma lääkäri, Google, antoi siitä viitteitä osteoporoosiin liittyen.

Ainoa mikä ei ole viitteissä, on P-Krea. Se on hoitojen loppumisen jälkeen heilunut koko ajan yli viitteiden. Ei kuitenkaan aiheuta jatkotoimenpiteitä. Enkä mä itsekään usko, että siellä mitään on. Munuaisissa siis. Sen verran vähän oli yli maksin. Kuulemma lihasmassasta johtuu. 

On siis tämä lihaksistunut habitus saanut selkeästi stereotypian ylleen. Onhan siinä tietty kaikki elementit: perus urheilullinen ruoto, kalju, pitkä ja kuviakin. Ei mua tosin kiinnostanut sen vertaa, että olisin kuplaansa jaksanut rikkoa. Näin siitä näytöltä, että se oli yli viitteiden jo ensimmäisissä kontrolleissa. Ja nehän oli jo lähes heti hoitojen loppumisen jälkeen.

Tosin itsehän nuokin jouduin taas kyselemään, kun ei niitä oltu taidettu edes katsella. 

t. Madratios

Väärä numero

Tänään tuli simuloitua miten sitä uusimisdiagnoosiin suhtautuisi, kun sain soiton oikean keuhkon löydöksestä, josta oli havaittavissa pientä kasvua ja joka vaatisi jatkotutkimuksia. Keuhkolääkäri tulisi arvioimaan tilanteen ja selvittämään miten siitä saataisiin näyte. Ei kuulemma osattu arvioida mikä se on, mutta kaikkihan tietää mitä kasvava löydös tässä kontekstissa meinaa. C'moon.

Ensireaktioni oli yllättävän rauhallinen. Tuli kelattua, että se oli sitten tässä. Kieltämättä vähän manasin tilannetta pään sisällä, mutta kyselin kuitenkin rauhallisesti mistä on kyse, mitä tiedetään, onko tutkimukset kiireellisellä statuksella ja sen sellaista perushuttua.

Olin jotenkin ajatellut, että se tuntuisi yhtä pahalta kuin ensimmäiselläkin kerralla. Jos ensimmäinen kerta oli kymppi asteikolla yhdestä kymmeneen, niin tämä oli korkeintaan kolmonen. Ehkä kuitenkin kakkonen.

Tätä keskustelua oli jatkunut jo hyvän tovin, jälkikäteen katsottuna yli viisi minuuttia, kun spottasin sivulauseesta jotain, joka ei kuulostanut loogiselle. Jotain Helmikuuhun liittyvää. Aloin sitten kyselemään tarkemmin ja lopulta oli pakko kysyä, että olikohan soitto tullut oikealle henkilölle. Lyhyen säätämisen jälkeen sain ilokseni kuulla, että keuhkoni ovat kunnossa ja soitto tosiaan oli tullut väärälle henkilölle.

Itselläkin meni pitkään tajutessa tilanne, koska kuinka ollakaan, myös minulla on oikeassa keuhkossa löydös. Sitä on seurattu hoitojen alusta asti ja laitettu arpikudoksen piikkiin. Mietiskelin puhelun aikana myös juuri ollutta kontrollia, mutta ajattelin heidän unohtaneen katsoa keuhkokuvien lausunnon tai sen tulleen vasta nyt.

Duunikaveritkin oli paskanjäykkinä vieressä, koska tietysti tajusivat mihin aiheeseen liittyen tarkentavia kysymyksiä esitin. Ilmeet oli näkemisen arvoisia, kun lopulta selvisi sen olleen väärä hälytys. Yksi nykyisistä duunikavereista sattui vielä olemaan paikalla silloin kaksi vuotta sitten alkuperäisen diagnoosin aikaan.

Kaikkiaan melko erikoinen tilanne. Noh, sattuuhan noita :D



t. Madratios

Vuosipäivä

Tajusin tuossa juuri, että huomenna tulee täyteen vuosi hoitojen loppumisesta. Silloin oltiin siis vielä eri meiningeissä, kun päähän tungettiin viimeisiä säteitä.

Etukäteen sitä hetkeä varten oli tullut suunniteltua kaikkea juhlallista ja mahtipontista, mutta syöpäläisten parantamisessa yllätykset on enemmänkin sääntö kuin poikkeus. Kondis oli 10kk:n jäljiltä aika pahasti riutunut, eikä kauhean juhalliselta tuntunut. Makuaisti oli kohtuullisen tutkalla ja aivot sumeat. Taisipa olla vielä opiaattien jälkihöyryt päällä, joten alkoholikin oli pannassa. Juhlinta rajoittui siis ontumiseen autolle ja kotiin ottamaan lepoa.

Mutta menneitä on aina kiva muistella, joten tässäpä yksi 36:sta sädehoitosetistä. Tuota maskia ei ole yhtään ikävä. Olin monesti ihan varma, että tukehdun sen alla omaan vereen, kun nokka vuosi verta lähes joka setissä ja tuon alla saa hengitettyä vain yhden sieraimen kautta. Semisti ahdistava.

Lisäksi silmät piti pitää auki ja tuijottaa niin ylös kuin pystyy. Sädekenttä osui about silmän puoliväliin ja sillä yritettiin vähentää silmävaurioita. Ja silti mahdollinen sivuvaikutus on harmaakaihi. Vielä ainakin on näkökyky tallella.

No mutta musat oli sentään kohdillaan.

Sairaalassa tässä kuitenkin kohtuu usein vielä joutuu juoksemaan, kun tätä hienoutta kontrolloidaan pääsääntöisesti kahden kuukauden välein. Pari kertaa on epäilty uusintaakin, kun erä maksa-arvo huitelee jossain ihan väärissä lukemissa ja lisäksi alkuperäisen kasvaimen paikalle kasvoi pieni patti. Patti ilmeisesti kuitenkin oli sädehoidon aiheuttamaa arpikudosta ja maksa-arvo nyt on vieläkin vähän mysteeri. Kokovartalomiehen kuvauksissa ei kuitenkaan mitään näkynyt, joten homma ok.

Perjantaina 13.6 otettiin oli viimeisimmät kontrollit ja kun ei soittoa tullut, niin ne on joko unohtaneet tai sitten kaikki ok. Veikkaisin jälkimmäistä.

Täällä sitä siis vielä köpötellään ja jos vielä vuoden veri kiertää, niin silloin voi tilastollisesti alkaa jo hengittämään. Eihän se nyt ihan hirveästi haittais.

Ei mitään vakavaa

Tapasin tänään tutun kontrollilääkärini. Se on kyllä mukava mies. Sopivasti mutkattoman suora kaveri. Kertoi onneksi heti kärkeen, että mitään vakavaa ei kuvista löytynyt. Huh!

Mahasta ja sen voinnista kyseli, koska mahaan oli ilmestynyt kaksi uutta imusolmuketta. Ne oli kuitenkin tulkittu normaaleiksi ja normaalin kokoisisiksi. Kontrolloidaan kuitenkin mahan TT:llä elokuussa.

Ei pitänyt siis huolestuttavana. Silti kuitenkin sama trendi jatkuu, eli koko ajan on jotain pientä ylimääräistä. Viittaan nyt tuohon TT:hen, joka tulee ylimääräisenä jälleen elokuussa. Lisää säteilyä, siitähän se kroppa tykkää. Ilmeisesti se kuitenkin voidaan tällä kertaa tehdä natiivina. Ehkä.

P-Afoksen yläraja on 105 ja nyt muistin kysyä mikä se itselläni on. 122 oli viimeisen kokeen mukaan. Korkeimmillaan se oli heilunut 144:ssä. Näin näytöltä trendin ja se näytti vähän aaltoilevalta. Nyt kuitenkin siis taas hieman laskusuunnassa. Sen seuraamista jatketaan ja ehkäpä se siitä joskus laskee.

P-Afosta oli muutenkin nyt seulottu tarkemmin ja todettu, että se nimenomaan tulee luustosta eikä maksasta. Voisi siis viitata vuoden takaiseen luunmurtumaan, mutta lääkäri oli kuitenkin silminnähden yllättynyt, kun tajusi sen olleen jo 12kk sitten. Eli käytännössä siis koholla oleva arvon syy jäi vieläkin mysteeriksi. Olkoon niin, ei kai sillä niin väliä.

Onneksi saan nyt olla rauhassa syöpäklinikan touhuista elokuuhun asti. Tuntuu, että ravaan siellä harva se viikko. Elokuussa sitten taas kaikki huvit luvassa, kun kontrollit sisältää kolmet kuvantamiset ja verikokeet. Melkoisen heavya noin niinku kontrolleiks.

t. Madratios

Pitkästä aikaa TT:ssä

Nyt sitä sitten vain odotellaan, kun joku viisaampi siellä mun sisälmyksiä arvioi. TT-kuvat napsittiin siis juuri ja vertakin taas toissapäivänä imettiin. Siihen vielä vähän tatskahommia kylkeen, niin on sitä ihoa taas vähäsen pistelty.

Kaikeksi onneksi TT-kuva meni proseduureiltaan hyvin. Ovat näköjään luopuneet varjoaineen juottamisesta etukäteen. En tiedä koskeeko se vain syöpäläisiä vai ihan kaikkia. Ei siis enää sitä etukäteen juotavaa pulloa, jota ei kuitenkaan koskaan juotu, koska se ei ikinä postiluukusta halunnut sisään tulla, oli unohdettu lähettää / antaa tjms. Eli siinä mielessä ihan hyvä käytäntö tämä nykyinen pelkkä vesitankkaus juuri ennen kuvausta.

Vesitankkaus tehdään siis siksi, että kuvatessa olisi kusihätä. Lienee jonkinlaista sadistisuutta. Potilaan vastuulla on ajoittaa kusihädän kuntohuippu niin, että varjoaineen aiheuttaman lämpimän helähdyksen jälkeen ei voi kokeilematta olla varma onko housut kuivat vai ei.

Kanyyli ei ensimmäisellä kerralla uponnut ihan perille saakka ja toisellakin kerralla kolme hoitajaa ihmetteli, että menikö se sinne suoneen vai ei. Ihailtavaa tarkkuutta, koska se testattiin jopa neljällä suolaliuos-ruiskullisella, joista kaksi tungettiin sisään niin nopeasti kuin sen nyt vain saa sinne painettua.

Neljännen ruiskun jälkeen uskottiin kaikki, että kyllä se siellä suonessa lienee, kun ei kerran kirvellyt tai pattia nostellut. Onhan se tietysti vieläkin kirkkaana mielessä, että miltä se automaattiannostelu suonen ohi kudokseen tuntuu, vaikka siitäkin tulee syksyllä jo kaksi vuotta aikaa.

Näköjään sitä vanhenee ihan humauksessa. Paska juttu, kun vuodetkaan ei niin armollisia ole olleet. Aika kaukana on se ruuhkatukka komea poika look. Nyt kun vetää hupun päähän, niin saa steissillä poliisit perään ja ilman huppua vartijat.

Mutta ei siis poksahtanut tälläkään kertaa suoni. Perus kuset housuun -fiilis ja kuvaus nopeasti pakettiin.

Tänään sitten vettä naamariin sen verran mitä perse kestää. Pääsee munuaiset vähän helpommalla varjoaineen käsittelystä. Tai mitäpä sitä itseään kusettamaan. En mä kuitenkaan muista juoda sitä normaalia enempää.

Viikon päähän oli laitettu lääkäriaika. Silloin siis tulee tuomiota, jonka arvannee jo etukäteen siitä miten paljon olotilaa kysellään. No ei kai siellä toivottavasti mitään ole, mutta mä kyllä ihan mielellään suosin tuota "soitetaan, jos siellä jotain on" -meininkiä. Ihan vaan jo ajankäytöllisistäkin syistä.


t. Madratios

Tutkitaan ja hutkitaan

Jälleen yhdet kontrollit takana ja meininki oli, että soittoa tulee, jos jotain on. Ennen pääsiäistä napattiin siis veren AFOS ja keuhkokuvat.

Oudon pitkä vasteaika oli, koska tänään sieltä sitten soiteltiin ja kerrottiin, että keuhkokuvat on siistit, mutta AFOS heiluu taas ikävän korkealla. Tunnistin kyllä soittajan, joka oli sarkoomaryhmässä ja suunnittelemassa mun hoitoja, mutta ei sama kuin aikaisemmissa kontrolleissa. En tiedä miksi juuri hän soitteli.

Ei kuitenkaan lietsonut mitään sen kummempaa epävarmuutta, vaan epäili olevan yhä sytostaateista johtuvaa. Hänen oma arvauksensa oli, että hoidot rasittavat yhä maksaa ja arvo johtuisi siitä. Onhan se tietysti vähän ilkeän tuntuista, että juuri maksa siellä huutaa hoosiannaa. Jospa se näin vappuna tulisi skumpalla kuntoon?

No mutta se nyt kuitenkin halutaan varmistaa, joten se on TT-kuva edessä. Enkä edes selvinnyt natiivikuvauksella, vaan kaikkien rakastamaa varjoainetta sieltä taas runnotaan korkeapaineella. Voi perse. Mä jo luulin, että sitä ihanuutta ei tarvitsisi enää kokea.

Eihän se tietysti ole kauhean kiva, että koko ajan on jotain epäilystä päällä. Toisaalta ei tuolla nyt niin väliäkään ole. Tällaisina hetkinä sitä aina lyhyen ajan miettii, että entäs jos, mutta sitten sitä palaa realismiin. Jos siellä jotain on, niin sitten on. Ei kannata etukäteen arvailla, pelätä tai murehtia. Kuvien jälkeen ei sitten lääkäreidenkään tarvitse hetkeen arvailla.

Muuten tässä ei taas ole ihmeellistä tapahtunut. Duunipaikkaa vaihdoin ja nykyään päivät menee yhä asiakkaiden kanssa, mutta ei enää Suomalaisten. Englantia siis jutustelen ja työstän kauppaa Britteihin. Madridissakin kävin juuri pyörähtämässä ja sieltä tarttui mukaan ainakin yksi uusi asiakas. Kansainvälisen liiketoiminnan osaamista olen jo pitkään halunnut itselleni päästä kehittämään ja nyt siihen vihdoin osui sopiva sauma. Hyvä fiilis!

Tatska alkaa olemaan kohtapuoliin valmis. Vielä vähän punaista väriä ja viimeistelyjä olisi luvassa, mutta sen jälkeen se olisi siinä. Onhan tuota jo 11 tuntia taas tähän mennessä tehtykin, joten saakin taas hetkeksi loppua. Ei se nyt niin kivaa ole. Vähän huijasin viimeksi ja sivelin puudutegeeliä, joka hoidoista jäi, mutta ei se nyt mitenkään huikeasti auttanut.

Sellaista tänään.

t. Madratios

P-AFOS laskussa

Puhelin pirisi aamulla ja arvasin, että lääkärihän se siellä soittaa. Piristävä poikkeus, että tieto tulee aamupäivällä. Sama tuttu mieslääkäri sieltä kertoilikin, että tuo seurattu arvo on yhä punaisella, mutta kuitenkin laskusuunnassa. Näin ollen se tuskin on mitään huolestuttavaa ja voi hyvinkin liittyä 2013 toukokuun nilkkamurtumaan. Huh.

Sovittiin sitten, että seuraillaan sitä jatkossa aina keuhkokuvien yhteydessä ja soittoa tulee vain, jos on siihen aihetta. Yllättävän neuvotteleva tyyli oli lääkärillä tällä kertaa, koska sain ottaa kantaa, käykö tämä minulle. No totta kai se käy!

Samaan syssyyn tuli tehtyä taas pikku pikku muuveja työrintamalla, mutta niistä sitten lisää myöhemmin. Olen sisäisesti pohtinut, että eteenpäin pitäisi päästä, kehittyä ja tulla paremmaksi. Siihen tarpeeseen kävelikin mielenkiintoinen mahdollisuus vastaan, joten katsotaan mitä tulee.

Sellaista tällä kertaa. Pitäkää kivaa.


t. Madratios

Uusintaepäily ja kontrollit

Tuota alkuperäisen kasvaimen paikkaa tulee aina välillä sormella tökittyä. Sitä ei jotenkin sen kummemmin ajattele, mutta ohimennen kuitenkin aina kokeilee, että ei mitään normaalista poikkeavaa ilmene. Eikä tähän asti ole ollutkaan mitään, paitsi parisen viikkoa sitten, jolloin sormi osui alkuperäisen kasvaimen kohdalla olevaan pieneen pattiin. Huonosti hahmotettava ja ehkä halkaisijaltana maksimissaan noin 5mm., mutta kuitenkin selkeä patti.

Ensin luulin tunteneeni väärin, mutta vähän aikaa paineltuani löysin sen joka kerta. Ei sellaista siellä aikaisemmin ollut, joten jotain uutta sinne oli kasvanut. Totta kai sitä mielessään tuossa kohtaa manaa koko homman ja edes täysin rationaalisesti ajateltuna ja rauhoittuneena en keksinyt mitä muuta se voisi olla kuin uusi kasvain.

Alkuun en kertonut kenellekään löydöksestäni, koska ajattelin kontrollien olevan kuitenkin kohtapuoliin tulossa. Kelasin, että ei sillä ole mitään väliä todetaanko se viikko tai kaksi myöhemmin. Eikä sitä halua muillekaan hirveämmin epätietoisuuttaan jakaa, joten pari päivää mietin asiaa keskenäni ja kerroin sitten avopuolisolle sekä parille kaverille. Mutsin ja faijan kuitenkin säästin aiheelta, etteivät turhaan murehdi (sorry...). Arkea kuitenkin jatkoin ihan normaalisti, mutta lopulta lähestyvä tatuointiprojekti pakotti ottamaan yhteyttä myös syöpikselle.

Eihän se mikään yllätys ollut, että sieltä järjestyi nopea vastaanottoaika ja lääkärikin oli aika huolestuneen oloinen. Kysyin, mitä muuta se voisi olla kuin uusi kasvain? Ei osannut vastata, mutta sanoi vaihtoehtojen olevan toki vähissä. Yhtenä vaihtoehtona väläytti arpikudosta, mutta epäili ääneen, ettei se välttämättä kasvaisi enää näin myöhään sädehoidon jälkeen. Vähän se tietysti ns. Kyrsi, mutta yllättävän hyvin mä pysyin kasassa. Sen pienen hetken sitä tuli kriiseiltyä, mutta sitten jälleen sisäisti sen olevan asia, johon ei voi vaikuttaa. Ja jos ei voi vaikuttaa, niin eipä sen murehtiminen mihinkään johda.

Lääkäri kuitenkin laittoi minut peruuttamaan tatuointiajan ennen kuin asia olisi selvinnyt. Harmitti, koska oli niin hieno kuva tulossa :) Älytöntä sinänsä, että tuollainen harmittaa eniten. 

Ensimmäisenä kävin ultrassa, joka yllättäen ei antanutkaan viitteitä koostumuksensa olevan kasvainta. Eihän se tietenkään tarkka tulos ole, enkä kyseiseen ultralääkäriin edes luottanut, mutta halusin kuitenkin olla varovaisen optimistinen. Siitä jatkettiin sitten näillä perustutkimuksilla, eli keuhkokuvat, magneetti ja verikokeet.

Sarkoomalääkärit oli kaikki viime viikolla Talmassa laskettelemassa, enkä sieltä mitään tietoja silloin saanut, joten pyysin soittamaan, kunhan lumikenkäkävelyiltään kerkeävät. Tänään sieltä lopulta pirauteltiin ja tosiaan siellä ei nyt mitään syöpää tällä kertaa ole. Huh! Melkoinen väistö, sanoisin. 

Se siis todella on arpikudosta, mikä sinne on kasvanut. Voi ne todennäköisyydet siis joskus toimia tähänkin suuntaan.

Tosin toinen huolenaihe verikokeissa näkyi, koska jokin arvo (fosfaatti?) oli jatkanut elokuuhun verrattuna nousuaan, ollen kai jo melko korkealla kaikkiaan. Sitä ruetaan nyt kontrolloimaan tiheämmin ja seuraavan kerran jo heti maaliskuussa. Ilmeisesti tuo on jokin luustoon tai maksaan liittyvä arvo ja jos nyt oikein taas ymmärsin, niin vähän siellä nyt pelätään, että olisiko siellä luustossa jotain tähän päätautiin liittyvää kuitenkin. Tosin arveli, että toukokuun nilkkaleikkauskin saattaisi sitä arvoa selittää. 

Minähän en näistä mitään ymmärrä, mutta äkkiseltään tuntuu oudolta, että voisiko se muka niin pitkään vaikuttaa? Googlaus tuotti mielenkiintoisia tuloksia aina munuaisten vajaatoiminnasta kaikennäköiseen muuhunkin mukavaan, joten päätin jättää asian pohdiskelun muille.

Ei ole kuitenkaan hirveämmin juhlainen olo, koska se tuli hoidettua viikonloppuna jo etukäteen. Ja näin vanhana siitä juhlimisestä näköjään joutuu palautumaan useamman päivän. Ihan vaan vinkkinä, että jos perheessä on syöpäläinen tai olet itse, niin älä heitä ylimääräisiä pahoinvoinniestolääkkeitä menemään. Ovat varsin hyödyllisiä dagen efteriä vietettäessä...

t. Madratios.

Hyvää joulua!

Jälleen yksi kontrolli takana ja kun ei soittoa taaskaan kuulunut, oletan kaiken olevan ok. 

Vähän tosin alkoi jo itsenäisyyspäivän tienoilla mietityttämään, kun polttava mahakipu viipyili kuudetta päivää ja esti treenaamisen. Kuume sahaili edestakaisin ja lopulta annoin periksi ja menin viikonloppuna työterveyshuoltoon kyselemään tyhmiä.

Onhan se vähän epäreilua mennä sinne, kun mun historia on siellä tiedossa ja joutuvat sen ottamaan huomioon. Ja tuskin osaavat kuitenkaan tilannetta mahdollisen uusiutumisen kannalta arvioida. Mä kuitenkin olin hävittänyt mun syöpäklinikan yhteyshenkilön yhteystiedot ja oletin tilanteen asettuvan itsekseen, mutta lauantaina annoin sitten periksi. Voihan se tietysti olla, että syöpikseltäkin mut olisi ohjattu perusterveydenhuollon pariin.

Tulehdusarvot olivat vähän koholla (41) ja virtsanäyte oli siisti, joten kokeiltiin jotain mahapöpö-antibioottia. Viiden päivän kuuri hoiti homman sillä erää, joten tuskinpa se mitään sen kummempaa oli. Kukaan lähipiiristäkään ei ole tautia saanut, joten todennäköisesti se oli bakteeriperäinen.

Siinäpä ne isoimmat. Ei ole ollut paljoakaan draamaa.

Päivitetään nyt sen verran vielä, kun hoitojen jälkeen kuntotavoitteista kovin huutelin, että vaaka näyttää nyt 88kg tulosta, eli 13kg olen saanut keräiltyä painoa takaisin. Ei ihan tavoitteissa, mutta kyllä mä olen tilanteen huomioon ottaen ihan tyytyväinen. Rasvaprosentti on kuitenkin pysynyt hyvin kurissa ja voimatasot on kehittyneet hitaasti, mutta varmasti. Kyykky, penkki ja maastaveto on jo toisella sadalla kaikki ;) Kukkakepille isoja rautoja, muille pieniä.

Aerobiset treenit on vieläkin aika tuskaa, vaikka tokikin korkean intensiteetin treenit ovat sitä myös sytostaateilta säästyneille. Kuitenkin se tuntuu siltä, että juuri siinä sitä antaa eniten tasoitusta muille.

Säännöllistä treeniä vaan, niin kyllä se siitä. Ja vähän joulukinkkua.

t. Madratios

Keuhkokuvat

Movember alkoi ja osallistuisin, jos nuo puikulat kasvaisi. Tai kasvaahan ne toisella puolella, mutta ei taitaisi näyttää kovinkaan fiksulta toispuoleinen räkäjarru. Avopuoliso sanoi, että mun olisi pitänyt alkaa kasvattamaan niitä jo heinäkuussa. Niin. Ei ole siunaantunut kovinkaan karvaisia geenejä. Välillä olen epäillyt, että onko mun faija edes mun faija, kun sillä on tukka pysynyt vieläkin päässä ja parta on melkoisen tiheä. Mulla ei pysy fleda menossa mukana ja partakin on amispojan tasoa. Taidan keskittyä muiden kannustamiseen puikuloiden kasvattamisessa ja sheivailla kerran viikkoon tuo oma puolikas.

Keuhkokuvat oli ja meni. Taidettiin ottaa tuossa parisen viikkoa sitten. Se on kontrollimetodina mukava, kun voi käydä matkalla töihin ja siinä ei kauaa mene. Aamulla kun menee, niin pääsee heti sisään. Pari minuuttia ja se on siinä.

Eihän tuolta soittoa tullut, joten homma kaiketi ok.

Fysiikka update: Paino on nyt 85kg ja kalorimäärät alkaa pikkuhiljaa olemaan siellä missä pitääkin. Nilkka alkaa pikkuhiljaa toimia ja treenit luistaa. Kunto kasvaa ja rääkki maistuu. Huomenna on lepopäivä ja seuraava treeni vedetään torstaina. Neljään treenikertaan viikossa olen nyt päässyt, joka on ihan jees. Lenkkeily ei nappaa vieläkään. Se on niin tylsää!

Tuli taas hammaslääkärikeikkaa, kun nuoruuden innolla työntöjä treenatessa unohdin tehdä kaksoisleuan ja työnsin sen tangon suoraan omaan leukaan. Alkoi suussa tuntua jotain kiinteitä palasia ja niinhän sieltä lähti hampaasta pala kävelemään. Miten mä osaankin niin hyvin. Ei onneksi koske, joten pitää joku päivä päivystyksessä korjauttamassa rikki mennyt leego.

Sain kuulla frendiltä, että ei tiedä ketään muuta, jolle tapahtuu erinäköisiä isompia ja pienempiä tapaturmia näin paljon. Jep. Kyllähän tuo aika usein tuntuu kolisevan. Noh, kohta pääsee taas parkkiin tykittämään laudalla, joten eiköhän siellä ainakin kylkiluut saa taas kyytiä. Lumilautailusta siis puhun. Saa nähdä osaako sitä enää.

Eli kutakuinkin normaalisti menee. Ei ahdista eikä vituta. Tulevaisuus tottakai näyttäytyy sattuneesta syystä vähän sumuisena pidemmällä aikavälillä ajateltuna, mutta ei sinänsä jarruta elämää mitenkään. Pitää vain pysyä liikkeessä!


t. Madratios

Puhdasta kuvaa

Jälleen on yksi etappi takana tässä kontrollien loputtomassa suossa. Magneettikuvien tulokset olivat siis puhdasta kauraa, kun lääkäri tänään pirautteli. Ei haittaa, eikä onneksi sen kummemmin jännittänytkään. Parin viikon päästä jatkuu taas, kun kuvaillaan jälleen vähän keuhkoja.

Nyt siellä ainakin tuntuu, keuhkoissa, kun kävin äsken rykäisemässä treenin. Syke varmaan huiteli taas siellä 160-180 luokissa. Siltikin mä alan uskomaan, että jouluksi pääsen jopa parempaan kuntoon kuin ennen hoitoja. Tahti alkaa muodostua niin, että treenejä tulee neljästi viikkoon. Tuohon päälle kun saisi pakotettua itsensä vielä pari kertaa viikossa lenkille. Ihan vielä ei motivaatio siihen ole rittänyt, mutta ei tuo neljä treeniä viikossa ihan huono ole sekään.

Vähemmän on tullut nyt kiukuteltuakin, kun sain ehkä itsenikin tajuamaan, että mä en enää ole nuori ja vahva. Mä olen semi-nuori ja heikko. Piste. Toivottavasti kohta en enää niin heikkokaan. Uusi puku ainakin ahdistaa jo reisistä aika pahasti. Perjantaina joutuu hulluilta päiviltä hakemaan taas uuden. Kallis elämänvaihe, kun vanhat uniformut on vieläkin vyötäröltä liian isot.

Hammaslääkärissäkin kävin ja sielläkään ei mitään ylläreitä ollut. Limakalvot näytti terveeltä, vaikkakin kohtuu kuivilta, mutta se nyt olikin tiedossa. Mua on jonkin verran vihlonut parista kohtaa, mutta sille ei löytynyt mitään selittävää tekijää. Röntgenitkin niistä otettiin, eikä kuvissa näkynyt reikiä. Liekö sitten noista sädehoidoista johtuvaa se vihlominen.

Kovin varoitteli pitämään tiukasti huolta hampaista ja vähintään kaksi kertaa sähköhammasharjalla pitää leegot vedellä + kerran päivässä putsata välit langalla. Se tosiaan on niin, että juurihoitoja tai hampaan poistoja pitää viimeiseen asti välttää. Ne ei kuulemma yksinkertaisesti tuosta sädehoidosta johtuen meinaa parantua ja jos sellaiseen joutuu, niin se tehdään sitten erikoislekureiden toimesta. Hyvä palopuhe!

Arvioisin, että hoitojen jälkeen olen kumulatiivisesti noin 1,5 kertaa päivässä harjannut ja langalla vedellyt n. 2 kertaa viikossa. Nyt ei parane enää laiskotella.


T. Madratios

Liian hapokasta

Kuukausi treenejä takana ja melkoista takkuamista on. Kropassa näkyy ihan positiivisia muutoksia, mitä nyt tuollaisella kuukauden aikajänteellä ylipäätään on mahdollista saavuttaa, eli sellaista perusjäntevyyttä on tullut lisää ja rasvaprosenttikin näyttää jonkin verran pienentyneen. Laiskasti olen syönyt ja paino on sen johdosta yhä samassa. Ei hjyvä. Miten se voikin olla niin vaikeaa pakottaa itseään syömään enemmän!?

Haasteet liittyy aerobiseen kuntoon sekä liikkuvuuteen. Eilen tehtiin benchmark treeni kuukauden takaiseen ja aika ei parantunut yhtään, vaikka se lähtökohtaisesti oli jo huono. Vedin ryhmän toisiksi huonoimman ajan, eli käytännössä kaikki muut paransi aikojaan. Se syö vähän miestä. Tai ehkä vähän enemmänkin.

Liikkuvuuden kanssa on myös ongelmia, koska nilkka jäykistyy treenaamisesta ja takareidet sekä rintaranka on aika kireänä. Aiheuttaa kaikenmoisia ongelmia eri liikkeisiin. Venyttelyt otin nyt mukaan ja tottakai liikkuvuushaasteista saa sen puutetta syyttää. Laiska mikä laiska. Yhtään treeniä en kuitenkaan väliin jättänyt.

Vieläkin sieppaa, vaikka treeni oli jo eilen, mutta pitää vaan yrittää puskea. Yllättävän hankalaa on asennoitua siihen, että ne rapakuntoisista rapakuntoisimmatkin vetää ohi, vaikka tottakai oman taustansa ymmärtääkin. Ehkä siinä ärsyttää sekin, että muut ei siitä mitään tiedä. 

No se treeneistä. 

Huomenna on luvassa kontrollimagneetti - tunti tuubihubaa kanyylin kera. Mietin tuossa, että kun se laite on maksanut varmaan pienimuotoisen kasan rahaa ja pitää kovaa mekkalaa, niin miten ne kuulokkeet on voitu suunnitella niin käsittämättömän surkeiksi? Hoitajaltahan siis saa pyydettyä radion päälle, mutta on ne niin päin helvettiä suunniteltu ne kuulokkeet, ettei siitä saa selvää! Kuulee kuvauksen aikana pari hassua värssyä niissä väleissä, kun kuvaussarjaa vaihdetaan ja mekkala on parin sekunnin ajan poissa.

Ehkä mä laulan siellä omat laulut. Laatu on ainakin taattu.

t. Madratios