perjantai 31. elokuuta 2012

Lisäselvittelyä

Jotenkin kaikki tämä avoimuus on aiheuttanut sen, että varsinkin läheiset ovat välillä jopa agressiivisesti arvostelleet sitä miten asiasta minulle on tiedotettu ja kerrottu. Se tuntuu aiheuttaneen suurimman ärsytyksen, että itse jouduin eilen soittamaan saadakseni kutsun "toimistolle". Tämä taas ärsyttää minua, koska itse en koe ollenkaan tulleeni kohdelluksi huonosti tai että asiaani ei olisi otettu vakavasti. Päinvastoin.

Tästä on jopa kehkeytynyt pienimuotoisia kiivaita väittelyjä minun ja läheisteni välillä. Ymmärrän kyllä, että lähipiiri on tästä kaikesta huolissaan, mutta itse taas kaipaan rauhaa ja seesteistä ympäristöä. En kaipaa ylimääräistä stressiä ja säätämistä. Voi tietysti olla, että kun olen tottunut soittamaan milloin minnekin jo ihan työnikin puolesta niin koen asiat sen suhteen eri tavalla.

Minulle tuntematon lääkäri soitti tänään ja kertoi saaneeni yhteystietoni eräältä tuttavaltani. Tuttavani oli kuulemma pyytänyt ottamaan yhteyttä minuun ja auttamaan tulkitsemaan tätä tautia. Ajattelin, että ei kai lisäymmärryksestä mitään haittaakaan ole, vaikka turha häsääminen itseäni ärsyttääkin. Arvostan toki suuresti tämän mittakaavan välittämistä ja sitä, että tukiverkkoni kautta tällaisia mahdollisuuksia ylipäätään tulee. Puhelun jälkeen meninkin Meilahteen hakemaan potilastietoni kirjallisena tätä soittanutta lääkäriä varten. Meidän on määrä tavata vielä tänään.

Katselin hakemaani potilaskertomusta ja PNET/Juvinin sarkooma-ryhmään kuuluvasta löydöksestä on näköjään kyse. Lisänä oli vielä, että on mallia high grade, joka ilmeisesti tarkoittaa jotain erityisen pahaa. Googlasin aihetta ja se ei kyllä tuottanut minkäänlaista tulosta tuon PNET/Juvinin osalta.

Eiliset verikokeetkin näyttivät olevan jo valmiina ja ne oli helppo jopa näin maallikkonakin tulkita. Kaikki otetut arvot olivat viiterajojen sisällä eikä mikään arvo ollut oikeastaan edes lähellä kumpaakaan ääripäätä. Eli jos kasvainta ei olisi esiin pullahtanut niin ilmeisesti mikään normaali testi ei olisi paljastanut minun sairastavan tätä tautia. Veriryhmänikin sain kokeista tietooni.

Vielä siis pitäisi tänään tavata tämä tutun tuttu lääkäri, joka ilmeisesti aikoo hyödyntää omaa verkostoaan tarjoillakseen minulle lisätietoa niin, että voisin paremmin ottaa kantaa tulevassa kokouksessa omaan hoitooni. Tarkemmin kun ajattelee niin onhan tällainen välittäminen jotenkin uniikkia ja tuo edes jotain positiivisuutta tilanteeseen. Rahaa ei siis ilmeisestikään tässä tapauksessa olla palveluksia vastaan vaatimassa :)

t. Madratios




torstai 30. elokuuta 2012

En tehnyt Saku Koivuja

Viikko on edennyt suhteellisen normaalien asioiden parissa. Mukaan on mahtunut hetkellisiä henkisiä romahduksia, kuin myös iloisia fiiliksiä. Vieläkään en oikein osaa tulkita miten asiaan suhtaudun. Pääasiallisesti olo tuntuu olevan turta ja aika-ajoin surullinen. Aina välistä sitä löytää jonkin mahdollisuuden siirtää ajatukset pois syövästä ja ne huomaan käyttäväni varsin tehokkaasti.

Asiasta olen yhä jutellut paljon ja kai se on minun tapani purkaa tätä koko kuviota. Itsekästä huomion hakemista, mutta varmaankin tässä tilanteessa tarpeellista. On ollut mahtavaa huomata miten paljon ystäviä minulla loppujen lopuksi onkaan, vaikka usein olen toisin ajatellut. Kiitos kaikille teille henkisestä tuesta! Sitä tänään saadun tiedon perusteella tarvitaan varmasti jatkossakin...

Ensimmäinen "oire" tuli pari päivää sitten ja tänään soitin aiheesta sairaalaankin. Hengenahdistusta on puskenut ja kaulalta vähän toinen imusolmuke turvonnut. Ilmeisesti oli vain luulotautia, koska tänään pyydettiin Meilahteen käymään ja tuota asiaa ei käsitelty ollenkaan.

Sen sijään lääkäri otti vastaan, tutki pattia ja kertoi uutiset: diagnoosi on muuttunut ja minulla ei olekaan imusolmukesyöpää. Sen sijaan minulla on pehmytkudossyöpä, eli sarkooma. Se on kuulemma huonompi juttu harvinaisuutensa takia ja mitään ennustetta ei osattu antaa. Sanottiin vain, että jos on levinnyt niin ennuste on huono.

Lääkäri oli vakavana, joka tietysti huolestutti minua melko paljon. Hoitaja oli vieressä ja yritti tsempata. Hän tulee ilmeisesti olemaan tässä hoitorumbassa mukana ja hyvä niin. Kivan oloinen vanhempi naishenkilö. Kaikesta tästä huolimatta pysyin kuitenkin ihmeen skarppina ja kirjasin asioita kiltisti ylös ja esitin kysymyksiä. Tapaamisesta lähdin verikokeisiin ja siitä kotiin selvittelemään päätä. Taas.

Jos tästä painajaisesta jotain hyvää etsii niin ainakin homma nytkähtää nopeaan tahtiin eteenpäin. Maanantaina olen jo kuvattavana etäpesäkkeiden varalta ja torstaina hoitoryhmän kokouksessa, jossa hoidoista päätetään. Leikkaus on kuulemma väistämätön ja pitää suorittaa kiirellisesti. Samoin muut hoidot pitää aloittaa mahdollisimman pian.

Tarkoittaa siis, että nyt tällä kaikella on sentään aikataulu. Se toki myös toisaalta konkretisoi koko homman ja pelko hiipii esiin. Voin myöntää, että pelottaa ihan aivan tolkuttomasti. Naamani tullaan aukomaan ja kaikesta tästä jää fyysiset arvet, jotka tulevat näkymään aina peiliin katsoessa. Ensimmäistä kertaa kävi jo mielessäni joudunko jopa luopumaan kaikesta tästä mitä ympärilläni on. Yritin tsempata itseäni, että kyllä se siitä, mutta vaikeaa tästä varmasti tulee.

Nyt yritän toipua taas tästä järkytyksestä ja kirjoittelen taas kunhan kuvaukset yms. Koittaa.



t. Madratios







maanantai 27. elokuuta 2012

Syntymäpäivälahja!

Niin se kolmekymmentä vaan pyörähti mittariin. Suuria tunteita se ei aiheuttanut, mutta kivat pienimuotoiset juhlat kuitenkin oli. Kiitos järjestäneille! Elämä tuntui muutenkin olevan loistavassa sheipissä. Olin terve ja fyysisesti loistavassa kunnossa. Paljon toki olen urheillut aina, mutta nyt olin taas saanut säännöllisestä treenistä tosissaan kiinni. Ihanan avopuolison kanssa ollaan pidetty 2,5 vuotta jo yhtä ja kaksi koiraa pitää arjen rutiinit käynnissä. Onhan ne nyt muutenkin ihan loistavia tyyppejä ja tuovat iloa monella eri tavalla, vaikka kurapäivät onkin tuon isomman koiran kanssa järkyttäviä... Urasektorillakin meni hyvin ja kovalla tohinalla tehtiin hommia.

Se oli lauantai-ilta juuri ennen syntymäpäiviä kun istuskelin himassa tehden en mitään. Kuuntelin musaa, otin lasin viiniä ja ihan vaan hengailin. Olin käynyt treenaamassa päivällä ja lihakset oli kyykkytreeneistä vähän kipeinä. Olin suunnitellut, että voisin vaikka suunnata kaupunkiin näkemään frendejä, kun avopuolisokin oli kavereidensa kanssa juhlimassa. Jossain vaiheessa iltaa kävelin peilin ohi ja sivusilmään osui jotain erikoista. Peruutin takaisin peilin eteen ja aloin tiiraamaan tarkemmin. Pingispallon kokoinen patti poskipäässä! Mistä tuo on tuohon tullut? Ei se ainakaan aikaisemmin ole siinä ollut. Ajattelin, että kyllähän mä tuollaisen olisin jossain vaiheessa spotannut. Siinä vaiheessa en jaksanut huolestua asiasta, vaan päätin olla menemättä ihmisten ilmoille, kun kerran naama näyttää vähintäänkin erikoiselta. Lähetin vielä kuvankin moisesta ihmeestä avopuolisolle.

Maanantaina menin sitten lääkäriin näyttämään tuota kovaa ihonalaista möllykkää. Yksityiselle toki, koska ajatus julkisen puolen päivystyksestä ei juurikaan houkutellut ja töitäkin pitäisi keretä tekemään. Mitäänhän siellä ei osattu luonnollisesti sanoa, vaan kahden lääkärin ihmettelyn jälkeen passitettiin korvaklinikalle Meilahteen. Siellä jälleen pari lääkäriä ihmetteli asiaa, mutta selvää diagnoosia siitä ei saatu. Yrittivät tyhjentää neulalla ja tähystivät kurkun ja nenän, jonka jälkeen passitettiin naaman röntgeniin, hampaiden röntgeniin ja ultraan. Kovasti myös kyseltiin, onko ollut flunssaa tai onko hampaissa tuntunut kipua. No ei ollut flunssaa päällä tai hampaissa kipuja. Pattikin oli kivuton. Kerroin kuitenkin, että pari viikkoa takaperin oli pientä flunssanpoikasta ollut.

Ultrassa se patti sitten näkyikin ja diagnoosi oli turvonnut imusolmuke, joka on vähintäänkin erikoisessa paikassa. Se liitettiin parin viikon takaiseen flunssaan ja hoidoksi määrättiin kefexin kuuri. Kontrolliaika parin viikon päähän, jos patti ei olisi kadonnut. Arvaattekin varmaan jo, että ei kadonnut...

Kontrolliaika tuli ja jälleen eri lääkäri oli asiaa ihmettelemässä. "On kyllä mielenkiintoinen" - kuului taas. Itse en vieläkään ollut osannut huolestua koko asiasta ja lääkäritkin olivat koko ajan sanoneet, että ei huolta. Lähinnä harmistutti kun joutui patin kanssa ihmisten ilmoilla liikkumaan. Tällä kertaa patista päätettiin ottaa koepalat ja taas uusi lääkäri huoneeseen. Taisi olla jo kuudes tässä hoitoprosessissa. Puudutteet kehiin ja puukko esiin. Ikenen kautta menivät sisään ja kaivoivat koepalat ulos. Edelleen sanottiin, että hyvältä näyttää ja 99% varmuudella siellä ei mitään erikoista ole. Eikun odottelemaan ja kahden viikon päästä tulee soittoa.

Se oli viime perjantai kun se soitto lopulta tuli. Olin toimistolla ja puhelu alkoi voinnin kyselemisellä. "Miten olet voinut, oletko ollut terveenä?". Aavistin jo mitä tuleman pitää ja seuraavaksi sieltä pommi tulikin. "Valitettavasti nyt kuitenkin tämä sinun imusolmukkeen muutos osoittautui pahalaatuiseksi blaa blaa blaa... ". Muuta en kuullutkaan. Istuin jo perseelläni toimiston lattialla sekavin ajatuksin. En edes muista miten puhelu loppui tai mitä siinä käytiin läpi. Muistin vain yksittäisiä sanoja: pahalaatuinen, imusolmukesyöpä, leikkaus, hoitosuunnitelma ja viikon odottelu. Olo oli epätodellinen. Ihan kuin olisi katsonut elokuvaa itsestään. Miten tämä voi osua mulle? Mitä nyt tapahtuu? Tulevat hoidotkin hiipi jo pelonsekaisin tuntein ajatuksiin. Varmaan aika perus shokkireaktio siis. Loppupäivä meni sumussa. Soitin faijalle ja mutsille. Avopuolison työpäivää en halunnut pilata kun oli tärkeissä testeissä. Kerroin työkavereille mikä on homman nimi ja käytiin lounaalla purkamassa ensitunnot. Sen jälkeen lähdin kotiin selvittelemään päätä.

Tätä kirjoitettaessa on diagnoosista neljä päivää. Henkinen toipuminen alkushokista on ollut yllättävän nopeaa. Yritin olla mahdollisimman vahva perheelle kertoessani, mutta vaikeaa oli. Taisi raavas mieskin siinä tilanteessa pari kyyneltä valuttaa ja onhan se hirveää nähdä miten läheiset hetkellisesti romahtaa. Kavereille olen avoimesti kertonut tilanteesta ja mietinkin ensialkuun, että kerronko ollenkaan vai mitä teen. Olen kuitenkin perusluonteeltani avoin ja päätin, että mitäpä sitä salailemaan. Se on nyt tapahtunut ja sille ei mitään voi, joten kaikin keinoin on oma pääkoppa pidettävä kasassa. Puhuminen jeesaa ja vaikka eihän kukaan tähän mitään helpottavaa voi tai osaa sanoa, niin terapeuttista siitä on kavereiden kanssa turista. Olen kaivellut asiasta tietoa ja sekin tuntuu helpottavan asian prosessointia.

Tämän hetkiset fiilikset on siis ihan positiiviset ja nukuttuakin olen saanut ihan normaalisti. En jaksa kelailla lopputulemaa tai muutenkaan kauhean pitkälle. Päivä kerrallaan mennään. Mitään oireita ei ole ja työt jatkuu normaalisti. Seuraava etappi on tuleva perjantai, jolloin selviää tarkempia tietoja syöpäläisen laadusta, ja siitä miten hoidot aloitetaan.

t. Madratios