Muistin hiljattain, että tämä blogi ylipäänsä oli olemassa. Näin se elämä vie mennessään. Vieläkin yllättyneempi olin, että se oli vielä pystyssä! Ja salasanakin oli tallessa. Uskomatonta. En siis ihan hetkeen ole tätä päivittänyt #koskaelämä.
Näihin taudin jälkeisiin vuosiin on mahtunut paljon hyvää (ja pahaa). Hulttiona osasin lopulta asettua tavatessani vihdoin sen elämäni jalat alta rakkauden, menin naimisiin, saimme esikoispojan, hautasimme esikoispojan, lisäsin uusia vauhtilajeja harrastusten repertuaariin, pääsin mielenkiintoisiin työtehtäviin, loin uusia tuttavuuksia, sain uusia asiakkaita.
Paljon kaikkea.
Työhommat on siinä pisteessä, että elän nelikymppisten vuonna 2022 lähestyessä niin sanotun urani huippua. Isoja onnistumisia, kova vauhti, merkityksellistä ja haasteellista tekemistä. Olen pienosakkaana kasvuyhtiössä, jossa olemme saavuttaneet niin sanotun hyperkasvun vaiheen, jonka kaupallista operaatiota vedän.
Mitään isompia pitkäaikais sivuvaikutuksiakaan ei ole hoidoista ilmennyt, pois lukien sädehoitalueen viereinen silmä. Sitä on laseroitu ja sörkitty muutaman kerran vuodessa kaikki nämä vuodet. Lukunäkö siitä on jo aikaa sitten lähtenyt. Silmänpohjassa ja verkkokalvossa on sädehoidon takia melko isoja vaurioita, mutta näkökenttä on kuitenkin pysynyt täydellisenä, joka on mahdollistanut harrastelut entiseen malliin.
Töyssyistä huolimatta varsin laadukkaat 9 vuotta.
Mutta koska näitä käänteisiä lottolappuja tuntuu siunaantuvan (lienen ollut edellisessä elämässä kansanmurhaaja tai vastaava...), niin kaksi viikkoa sitten se puhelu tuli.
Vasemman korvan edestä viikkoa aikaisemmin poistettu 1,5cm x 2cm patti ei ollutkaan imusolmuke, kuten radiologi oli epäillyt, vaan kasvain. Siinä vaiheessa mieluummin benigni kuin maligni, mutta historian takia näyte lähti vielä lisävärjäyksiin.
Viikko sitten lisävärjäyksten tulokset sen pommin sitten pudottivat. Markkerit CD99, Ki-67 ja sileälihasaktiini näyttivät positiivista. Ei vielä kovinkaan spesifi diagnoosi, mutta maligniksi sitä minulle kuvailtiin joka tapauksessa.
Ja näin se tämä minun case jälleen aktivoitui statuksella "epäily Ewingin sarkooman uusiutumisesta".
Tällä kertaa kasvain oli eri puolella päätä, mutta melkein samalla korkeudella. Oli, koska nyt se on poistettu, mutta ei tokikaan marginaaleilla. Vielä.
Joten tässä sitä taas ollaan, odotellen torstain sarkoomaryhmän arviota tilanteesta. Sen mitä patologisia linjauksia tulkitsin, niin noilla markkereilla vaihtoehdot taitavat olla kourallinen eri sarkoomia tai non-hodking lymfooma. Toisaalta pari markkeri olivat hieman outoja, joista ei saanut googlella käsitystä. Patologiaa ole kuitenkaan päivääkään ole opiskellut, joten monet syy-seuraus-suhteet todennäköisesti jäävät minulta ymmärtämättä.
Ewingin sarkooman diagnoosi ei tietenkään ole ammattilaisillekaan yksiselitteinen, joten näin maallikkona on turha liian pitkälle meneviä päätelmiä tehdä. Tosin lähipiirissä on onkologian parissa työskenteleviä, joten tulkinta-apua on saatavilla. Halusi tai ei.
Omakanta ainakin muuttui kerrasta jopa jonkin sortin feediksi. Alkoi niin sanottu kuhina. Sinne on jo kirjailtu lähetteet TT-kuviin ja magneettiin. Lisäksi näyte on menossa vielä sarkoomapatologin arvioitavaksi.
Jos jotain positiivista, niin nämä töyssyt ovat virittäneet resilienssin käsitellä tätä(kin) asiaa jokseenkin pitkälle. Toki olo on hieman tyhjä ja absurdi.
Olimme juuri saaneet käsiteltyä pojan kuoleman, joten tuntuuhan tämä kohtuuttomalta myös läheisille. Ja vaikeinta tässä aina onkin läheisten reaktioiden tukeminen. Aihe aiheuttaa tietysti paljon epävarmuutta ja täytyy sietää sitä, että kaikkea ei vielä ole tiedossa.
Absurdia on myös olla tilanteessa, jossa 15 vuoden yrittämisen jälkeen vihdoin on tullut isompi onnistuminen, joka nopeasti muuttui valmistautumiseksi siihen, että joutuuko tässä sairaslomalle. Täytyy varmistaa, että kaupallinen operaatio jatkuu. Paljon asiakkaiden tiedottamista ja dokumentointia. Viime reissun aikanahan meni juuri perustettu firma nurin.
En osaa edelleenkään olla kovinkaan sulkeutunut, joten olen kertonut tilanteen varsin avoimesti kaikille sidosryhmille, että tällainen pieni mahdollisuus tilanteen eskaloitumisesta on ilmaantunut. Vielä on se iso asiakasmassa kuitenkin tiedottamatta, mutta sitä listaa juuri kasailen ja tiedotetta valmiiksi jo varmuuden vuoksi rakennan.
Välillä tuntuu, että tämä ei ole edes todellista. Ja samalla sekunnilla muistuu mieleen ne edellisten kriisien vaiheet, kun akuutissa vaiheessa tuntee katsovansa itseään ikään kuin ulkopuolelta. Se on outo fiilis.
Ehkä ihan hyvä, että töitä ja opintoja (aloitin juuri työn ohella YAMK opinnot) riittää. Tekee hyvää mielenterveydelle, koska siitä loputtomasta pähkimisestä ei yksinkertaisesti ole mitään hyötyä.
Nyt sitten vain odotellaan torstaita ja sen myötä lisätietoja. Parhaimmillaan tämä lienee jokin miedompi versio ja paikallinen, jolloin saattaisi olla mahdollista selvitä leikkauksella ja sädehoidolla. Pahimillaan se on sitten jotain ihan muuta.
Ei varsinaisesti ole ikävä Ifosfamidia, Vinkristiiniä, Doksorubisiinia ja muita hassunhauskoja rapsakaksi tekeviä myrkkyjä, joten ei se varsinaisesti haittaisi, jos niitä ei tarvittaisi.
Lisätietoja seuraa.
