torstai 28. helmikuuta 2013

Sullahan on kaikki ihan hyvin

Normaali hoito taas edessä, eli sunnuntaihin iltaan saakka tulee sytostaatteja jatkuvana norona. Oli kiva huomata, että uusi portti toimii nyt, kuten sen alunperinkin olisi pitänyt. Pystyn siis liikkumaan ihan normaalisti ilman, että annostelulaite jatkuvasti painehälytystä herjaa. Huikeeta! Pieni asia, mutta mentaalipuolella iso helpotus.

Kuvaustuloksetkin tulivat ja puhdasta näytti kaikkineen. Ei siis missään mitään, edes siinä kaulassa. Jännä tosin huomata, että vaikka se tokikin hieno juttu on, niin tuo portin toiminta aiheutti isommat positiiviset fiilikset. Skidi jännitys juuri ennen lausunnon saamista ja sitten hyvin kevyt helpotus, kun mitään ei ollut löytynyt.

Juttelin vielä myöhemmin lääkärin kanssa kahdestaan tästä olotilasta ja eipä se keskustelu asioita vienyt suuntaan tai toiseen. Tokikin juuri tällä hetkellä olo on vähän parempi, kuin vielä muutamia päiviä sitten, mutta tuskinpa se sitä faktaa on poistanut, että hyvä siltikin tässä vaiheessa käydä vähän purkamassa.

Nyt pääsin ihan suoraan tentaamaan eri vaihtoehdoista ja niin absurdia kuin se onkin, ei niitä ole. Yleispsykiatriselle ei lähetettä tullut ja kerrottiin, että en niiden palveluiden piiriin kuulu. Siellä kuulemma lähinnä diagnosoidaan eri tilanteita, kuten vaikkapa kaksisuuntaisia mielialahäiriöitä ja minun tilanteeni lähde on kuulemma selvillä. Eli siellä siis diagnosoidaan, mutta ei hoideta? Vähän kuin konsultit yrityspuolella. En oikein ymmärtänyt tätä vastausta, mutta en jaksanut asiaa jäädä sen enempää tivaamaankaan.

Seuraavaksi kysyin, että onko HUS:lla sitten joku psykologisia palveluja tuottava taho ja tällaista ei kuulemma ole. Outoa. Mielialalääkkeitä kuitenkin sivulaiseessa vaihtoehtona väläytettiin. Niistä kohteliaasti kieltäydyin.

Loppuun lääkäri vielä päivitteli tätä tilannetta resurssien osalta ja päästi ehkä hienoisen sammakonkin, sanoessaan minulla olevan asiat paremmin kuin monella muulla. Hyvää varmasti tarkoitti, mutta itse ehkä olisin tässä asiayhteydessä jättänyt sanomatta, vaikka tottahan se tokikin on. Ainakin, jos vertaa niihin kenellä hoidot ei pure.

Jos kuitenkin asia laitetaan yleiseen perspektiiviin, kuten se tässä asiayhteydessä mielestäni kuuluisi, niin eihän mulla olekaan, kun tappava sairaus ja pitkät hoidot, jotka aiheuttavat perin vittumaisia sivuvaikutuksia. Lisäksi mulla ei ole duunia mihin palata. On mulla mielestäni kaikki oikeus olla siitä vähän joskus allapäinkin.

Ja ylipäänsä vertaus muihin potilaisiin tässä yhteydessä on tietysti myös asiatonta, sekä sama kun mä sanoisin tutuille flunssiaan valitellessaan, että turha valittaa, mulla on syöpä. Tuossa pelissä valittaa saisi aina vain se seuraavaksi delaava. Uskon ja toivon, että lääkäri ei tätä tarkoittanut, mutta siitä huomaa kuitenkin sen, että tietyissä tilanteissa sanansa kannattaa valita aika tarkkaan.

Onneksi on paksu nahka, niin ei jaksa mieltänsä pahoittaa noista tahattomista sammakoista.



t. Madratios

keskiviikko 27. helmikuuta 2013

Ninja postimiehet

Joku on saattanut uutisissa tai facebookissa törmätä ninjaileviin postimiehiin, jotka jakelukierroksellaan äänettömästi ovikelloja soittavat ja jättävät sitten jakelukortin, että ketään ei kotona ollut, kun pakettia "yrittivät" jaella. Täälläkin näitä ninjoja näköjään on, koska jokunen aika sitten istuskelin tässä himassa, kun postiluukusta kolahti postit sisään ja myöhemmin niitä penkoessani tuollaisen jakelukortin niiden seasta löysin.

Liekö tullut hetkellinen toimintahäiriö tuohon ovikelloon, kun se ainakaan ei soinut.

Mitään en kuitenkaan ollut tilannut, joten asia jäi mieleen pyörimään, että mitähän kivaa sieltä on tullut.  Joku ylläri? Lopulta kuitenkin koko asian infektiohoitoon joutuessani unohdin ja nyt, kun sen taas muistin, oli tuo jakelukortti viivakoodeineen jossain paremmassa tallessa jo.

Lähdin kuitenkin innokkaana tätä yllätyspakettia hakemaan nyt näin ennen hoitoja, etteivät vaan mun ylläripalkintoa takaisin lähetä. Jännitys oli huipussaan ja palvelualttiin kassaneidin ansiokkaan etsinnän jälkeen tämä pakettikirje pelkällä nimelläni lopulta löytyi.

Ja mitä siellä onkaan - TT-kuvauksen varjoaine ja ajanvarauslaput! Ihmettelinkin, kun kuvauksiin mennessä useaan otteeseen kyselivät olinko juonut varjoaineen edellisenä iltana. Toistelin siellä sitten, että en edes ajanvarauslappuja ollut saanut, saati varjoainetta. Siellähän ne postissa olivat minua odotelleet. Olivatpa vielä kirjeessä, joka olisi heittämällä tuosta luukusta läpi tullut.

Ei ollut siis rahalähetystä tai edes Aasian matkaa, mutta meneehän se ilta tissutellessa tuota varjoainettakin. Lääkkeeks vaan.

Tänään osastolle verikokeiden tuloksista soitellessakin kyselivät, että olenko ryypiskellyt, kun maksa-arvot skidisti koholla olivat. Jos tuo paketti minulla siihen aikaan olisi jo ollut, olisin vastannut, että tänään vähän varjoainetta ajattelin kiskoa.

Eivät ne arvot onneksi niin korkealla olleet, että hoito niiden takia estyisi. Tosin lääkärithän voivat olla asiasta eri mieltä kuin hoitajat, mutta joka tapauksessa osastolle aamuksi kutsuivat.

Ja en siis ole todellakaan ryypiskellyt.



t. Madratios











For dummies

Viestintä. Olisi meinaan ihan kova sana näitä kallonkutistajan palveluja penkoessa. Tulee sellainen fiilis, että olenko mä vähän yksinkertainen, kun en tajua miten homma julkisella puolella toimii. No olenhan minä toki, mutta ei sitä nyt tyhmillekään tarvitsisi kohtuuttoman vaikeaksi tehdä.

Mä kuitenkin hoitavalle lääkärille selväsanaisesti ilmaisin, että nyt vähän vituttaa ja tarttis päästä juttelemaan, niin saan lähetteen syöpäklinikan ainoalle psykiatrille, jonka aikatauluista ei osata sen kummempaa sanoa. Muista resursseista mainitaan ainoastaan joku Martti (nimi muutettu), joka on saman taudin joskus keskiajalla sairastanut.

Myöhemmin tajuan, että on olemassa erillinen yksikkö, joka näitä palveluja tuottaa. Ehkä useampikin. En kuitenkaan sytostaattien rampauttamilla aivoillani juuri sillä hetkellä tajunnut edes kysyä, että onko olemassa muita resursseja kuin klinikan oma psykiatri Pirkko (tämäkin nimi muutettu) ja saman taudin sairastanut Martti.

Kaikki kunnia Pirkolle ja Martille, sekä lähetteelleni, mutta kun olisi ollut ihan kiva jutella jonkun kanssa jo eilen. Ja kun Pirkko tuntuu kiireinen olevan, niin en oikein käsitä, että mikä estää aktiivisesti mainitsemasta, että olisi meillä muuten tällainenkin palveluita tuottava yksikkö.

Ja olisi muuten markkinamiehelle töitä linkin takaa löytyvän tekstin uudelleenkirjoittamiseen Psykiatrinen konsultaatiopoliklinikka. "Somaattinen oireilu ja erotusdiagnostinen arvio". No sillä lailla. On vielä oikein laitettu "Potilaille ja läheisille" -otsikon alle. Tulee mieleen lähinnä hifikaiuttimen arviointi, josta kukaan nyt ei ikinä mitään ymmärrä. Musiikkia sieltä kuuluu, mutta selitys on vähintäänkin kryptinen.

Yksikertaisuutta rakastava mies varasi näin ollen ajan yksityiselle. Sieltä kun löytyi kohta: "Psykologi". Perään oli vielä keksitty nokkelasti laittaa puhelinnumero ja maininta traumaattisten kokemusten käsittelystä ratkaisukeskeisen psykoterapian voimin. Bingo!

Muistanpa muuten vajaa pari vuotta sitten keskustelleeni erään sairaanhoitopiirin kehitysjohtajan kanssa aiheesta asiakaspolku. Vielä taitaisi olla vähän tekemistä.

t. Madratios

maanantai 25. helmikuuta 2013

Kuvaukset ja kallonkutistajat

Tänään otettiin vähän kuvia taas ja varjoaineiden siivittämänä mentiin läpi TT-putkesta ja makoiltiin magneetissa. Kuvausten väliin oli mahdutettu urheiluakin, koska molemmat kuvaukset suoritettiin eri paikoissa. TT-kuva oli vanhalla kirralla ja siitä kolme tuntia oli magneetti Meilahdessa. Kovat on siis kuvantamisten käyttöasteet, kun niitä noin joudutaan ripottelemaan.

Kävin sitten siinä kuvausten välissä häiriköimässä tuttujen työpäivää ja pakotin ahkerat työläiset työttömän pummin kanssa kahville kesken päivän. Syöpäläiselle kun kukaan ei uskalla sanoa ei ;)

TT-kuvaus meni onneksi hyvin ja tällä kertaa varjoaine ei edes nipistänyt suoneen tunkeutuessaan. Kanyylikin oli suonessa erityisen hyvin, koska toimenpidehuone oli asennuksen jälkeen yltäpäältä veressä. Se siis niin sanotusti "hieman sylkäisi". Asennuksen suorittanut harjoittelija sai siis olla työhönsä tyytyväinen, koska ensinnäkin osui ensimmäisellä ja vieläpä hyvin.

Magneettissa kuvattiin pääkopan lisäksi kaula ja magneettihoitaja kerkesikin jo pelotella 50 minuuttia kestävällä kuvauksella. Onneksi valehteli, koska niin pitkä kuvaus olisi ollut viihtymisen kannalta tuskaa. Ilmeisesti tuo kaulan kuvaus kuitenkin jotain muutosta kuvaussarjoihin aiheutti, koska noin kovaa en ennen siellä tuubissa ole hytkynyt. Välillä tuntui, että se makuualusta lähtee lentoon.

Kuvausten välissä kerkesin soitella osastollekin ja kysellä mahdollisuuksia henkeviin keskusteluihin. Tuli huomattua, että sille saralle ei paljoakaan ole resursseja allokoitu. Yksi psykiatri ja tämä jo kerran tapaamani psykiatrinen(?) hoitaja. Psykiatrillekin on kuulemma pitkä jono. Vaihtoehdoksi tarjottiin syöpäjärjestön vertaistukea, mutta se nyt ei varsinaisesti sytyttänyt. Jotenkin koen, että en sinänsä vertaistukea halua, vaan mieluummin ammattilaisen, jolla olisi työkalupakissaan muutakin, kuin omat kokemukset. Niitä tietenkään mitenkään väheksymättä. Jätin vielä osaston lääkärile aiheesta soittopyynnön kuitenkin.

Käytännössä siis tämän sektorin palvelut lienee ostettava yksityiseltä, jos mielii järkevällä aikajanalla juttelemaan päästä. Edellinen blogitekstini generoikin jo lähipiiristä yhteydenoton, jossa tiedettiin suositella tuttua psykologia (mitä lienee eroa psykologilla ja psykiatrilla). Vähän se tietysti maksaa, mutta varmaan se on pakko lompakkoa raottaa.

Soittelenpa siis huomenissa tälle saadulle kontaktille ja kyselen vähän mitä mieltä hän tapaamisesta olisi ja milloin sellainen järjestyisi.


t. Madratios

Haavakipuja ja aivolukkoja

Haavakivut kuitenkin tulivat, vaikka kovin yritin mainostaa niiden poissaoloa, joten niihin on joutunut särkylääkkeitä hieman nappailemaan. Onneksi haavakipu on kuitenkin sellaista, johon särkylääkkeet puree. Ainakin hetkellisesti.

Erityisesti solisluun yläpuolelle tehty pieni viilto, josta portin letku kaulalaskimoon on työnnetty, tuntuu erityisesti juilivan. Itse portti laitettiin samaan kirurgiseen taskuun, jossa aikaisempikin oli, joten se saatiin laitettua avaamalla aikaisempi haava. Uusi viilto tuli siis vain tuonne solisluun yläpuolelle, kaulan tuntumaan. Letku menee siis nyt tuosta solisluun yli ja se alla olevassa kuvassa jopa hieman pienenä varjona näkyy.


Laskimoportti vol. 2


Muuten olo on hieman vetämätön. Henkisesti siis, vaikka tuo hyvin mennyt porttileikkaus hetkellisesti oloa piristikin. En ole oikein saanut itseäni diagnosoitua, että olenko nyt vain hetkellisesti väsähtänyt tähän kaikkeen, vai onko jotain pienimuotoista masennusta alkanut puskemaan päälle.

Olen kyllä ollut itselleni kiitettävän rehellinen tämän suhteen, enkä edes kuvittele leikkiväni henkistä supermiestä, joka kaiken kestää. Hyvin olen tähän asti tokikin kestänyt, ilman tietoista tsemppausta, mutta juuri nyt on vähän vaikeaa löytää omaa positiivista minääni. Olen siis ihan sinut sen kanssa, että näitä huonoja hetkiä tulee myös.

Avopuolison kanssa ollaan juteltu paljon ja olen saanut hyvin tukea ja tsemppausta, mutta ei tämä tietoinen valinta ole, tai muutenkaan riippuvainen tukiverkostosta. Jotenkin vain kaikkine nyansseineen on alkanut tuntua kohtuuttoman raskaalta tämä sairastaminen.

Tultiin siihen tulokseen, että ehkä nyt on aika käydä vähän jutustelemassa ammattilaisen kanssa kaikkea tätä auki. En oikeasti tiedä onko siitä mitään apua, mutta jotain vaihtoehtoista tälle loputtomalle katon tuijottelulle pitää keksiä. Ehkäpä joku ulkopuolinen auttaisi löytämään uutta näkökulmaa tähän kaikkeen.

Mikään itsemotivointi tai ulkoinen ärsyke kun ei vain yksinkertaisesti enää toimi. Ajatukset ovat jotenkin tasaisen harmaita ja on hankala löytää positiivisia puolia asioille, vaikka kuinka kaivelisi. Edes sille, että on vielä elossa. Se siis näin auki kirjoitettuna kuulostaa pahemmalta kuin onkaan, enkä todellakaan ole miettinyt mitään vaihtoehtoisia ratkaisuja, mutta ehkä kuitenkin on hyvä tässä vaiheessa edes yrittää hieman löytää uutta vaihdetta silmään. Jos sillä vaikka jaksaisi nämä loput hoidot puskea läpi.

Tosin viimekertaiselle mammalle en suostu juttelemaan. Jos mä puran henkistä olotilaani jollekin tuntemattomalle ammattilaiselle, niin mitään lässytystä en siinä tilanteessa siedä. Rauhallinen suhtautuminen ripauksella empatiaa on se mitä odotan. En mitään ylitsevuotavaa lässytystä, joka tappaa täysin halun olla avoin.

Toivottavasti sellainen henkilö löytyy.


t. Madratios






perjantai 22. helmikuuta 2013

Portti vaihdettu

Aamu alkoi labroilla ja yllätys oli melkoinen, kun tulokset saapuivat. Neutrofiilit oli ponkaisseet piikin ansiosta lähes kolminkertaiseksi viitearvon maksimiin nähden! Tehokas oli piikki, eikä tullut edes perinteisiä piikkikipuja. Ei siis jäänyt leikkaus niistä kiinni :)

Labroista suuntasin tuttuun kirran päiväkirurgisen osaston aulaan, jossa vaihdoin leikkauskuteet niskaan, vedin esilääkitykseksi diapamin ja oxynormin ja eikun odottelemaan. Pari tuntia siinä sai hengailla ennen kuin tuli kutsu leikkaussaliin. Tällä kertaa leikkaussalissa ei enää jännittänyt ja aikaisemmilla kerroilla vaivannut vapinakin loisti poissaolollaan.

Homma alkoi perinteisesti, eli pirtua kehiin, jolla leikkausalue putsaillaan ja samaan aikaan anestesialääkäri viritteli kanyyliä. Rentouttavat dropit suoneen ja mies pakettiin, että leikkaslue saatiin eristettyä steriiliksi.

Sen jälkeen tuikattiin puudutuspiikit, jotka tietysti hieman nippaavat, mutta ei ne kyllä oikeasti mitään suuren suurta kipua tuota. Mä tosin olen kelaillut, että tämän rumban aikana tuota piikityskipua on oppinut melko hyvin muutenkin sietämään. Sen verran paljon noita neuloja on suoniin työnnelty. Vielä kun oppisi siitä ihan jopa nauttimaan, niin olisipa elämä helppoa :)

Itse leikkaus kesti puolisentoista tuntia suunnilleen ja kaikki meni ok. Vanha portti tosiaan oli kuin olikin mennyt tukkoon ja syy oli se, että letku oli uitettu liian ahtaasta raosta, jolloin sinne oli pikkuhiljaa päässyt keräytymään hyytymää. Se mulle ihan näytettiinkin. Eli porttia alusta alkaen vaivannut toimintaongelma johtui siitä samasta syystä.

Nyt sitten tilalle tuli toisen valmistajan portti, joka on uitettu kaulavaltimoon (vai oliko se laskimo?) eri reittiä ja leikkaajana oli HUS:n kokenein porttiasentaja. Nyt siis pitäisi toimia kuten sen kuuluukin, eikä letku enää mene mistään ahtaista paikoista.

Tässähän ihan mielikin piristyi, kun leikkaus meni noinkin hyvin ja sai selvyyden tuon edellisen portin ongelmiin. Toivottavasti tosiaan uusi portti toimisi ihan joka asennossa, niin elämä osastolla helpottuu edelleen.

Ei mitkään pahat kivutkaan ole noissa haavoissa, joten eiköhän se tästä taas lähde elämä uuteen nousuun :) 


t. Madratios


torstai 21. helmikuuta 2013

Pientä epävarmuutta

Sain kuitenkin vielä soiton osaston lääkäriltä, joka oli jutustellut kirran anestesialääkärin kanssa veriarvoistani. Puhelun tuloksena jäi hieman epäselväksi, että leikataanko näillä arvoilla vai ei, mutta matalat neutrofiilit olivat puheenaiheena olleet.

Jos nyt oikein ymmärsin, niin näilläkin neutrofiileillä ilmeisesti leikataan, mutta siinä tapauksessa tiputtaisivat antibioottia suoneen leikkauksen ajan kohonneen infektioriskin(?) takia. Mielestäni näin tehtiin ihan siinä ensimmäisessäkin leikkauksessa, vaikka silloin solut olivat normaalit. Lisäksi mulla on nytkin suun kautta otettava Kefexin kuuri päällä. En nyt siis ihan pysynyt tämän homman perässä.

Neutrofiilit kuulemma kuitenkin olisi hyvä olla yli yhden, joten sain taas piikittää zarziota siinä toivossa, että se arvoja huomiseksi nostaa. Olikin sitten jo ennätyksellinen yhdeksäs piikki tällä "toipumisjaksolla". Ei tämä tosin miltään toipumiselta ole tuntunut, kun joka päivä saa ravata sairaalaympäristössä. Siitä ei vain pääse eroon millään ja nyt tulee enää yksi sairaalaton päivä ennen seuraavaa hoitoa. Jos vielä piikkikivut tulee yöksi päälle, niin taidan amputoida itseni päästä alaspäin.

Jos en ole itseäni yöllä terminoinut, niin aamulla pitää siis kuitenkin edelleen kirralle mennä. Siellä otetaan kiireellisellä statuksella verikokeet ja varmaankin sitten aletaan arpomaan, että leikataanko vai jutellaanko vain pehmoisia.

Toivottavasti ei tarvitse tulla maitojunalla takaisin, koska sitten saattaa räjähtää verisuoni päässä. Mä haluan mun sytostaatit portin kautta, koska en halua uhrata mun käsien suonia niille. Tuo yksi suoni, johon ensimmäiset tiputeltiin, on edelleen musta ja kova. Käyttökelvoton siis.

Kunpa nyt huomenna menis kaikki putkeen ja saisin toimivan portin. Miellään myös ilman jälki-infektioita, kiitos.


t. Madratios

Porttileikkaus vol. 2

Viimeksi osastolta lähtiessäni sain tietää, että olin saanut ajan porttileikkaukseen jo huomiselle, eli perjantaille. Eilen sieltä jonohoitaja jo soittelikin ja briiffasi käytännön asioista. Tosin totesi, että taitaa kaikki olla minulle jo tuttua. Kertoi myös, että porttileikkaukset oli jo viime kerran jälkeen keretty siirtää Meilahteen, mutta jostain syystä ne oli nyt jo siirrtetty takaisin vanhalle kirralle Eiraan.

Eipä tuossa minun kannalta suurta eroa ole, mutta Meilahdella ja vanhalla kirralla on eroa saattajan suhteen. Meilahdesta leikkauksesta olisi voinut suhailla taksilla himaan, mutta kirra vaatii aikuisen saattajan, jonka on tultava hakemaan ihan sisältä saakka. Onneksi löysin tällaisen saattajan, että ei tarvitse yötä kirralla viettää.

Huomista varten kävin tänään verikokeissa. Leukkarit olivat hilautuneet ylös hieman, ollen nyt kahden pintaan ja neutrofiilit olivat vieläkin alhaalla arvossa 0,55, mutta trendi kuitenkin ylöspäin. Hemoglobiini oli 119 ja trombosyytit jo viitearvoissa. CRP:kin oli tullut alas, ollen nyt 8. Kyselin osastolta, että osaavatko yhtään arvioida voidaanko noilla arvoilla leikkaus suorittaa ja vastaus oli, että eivät näe mitään syytä miksi ei.

Eli varmaankin se leikkaus nyt huomenna tulee. Sen kun tiesin kuitenkin olevan noista arvoista kiinni, niin olin hieman epävarma. Pientä nenänvuotoa on päällä, kuten aina, mutta toivottavasti se ei haittaa. Lapuissa tokikin lukee, että nuha voi olla este leikkaukselle, mutta milloin sitä nenäkarvattomana ei nuhassa olisi? Ainakin mulla on olllut krooninen nuha siitä asti, kun nenäkarvat lähti kävelemään.

Aamulla pitäisi siis kahdeksaksi raahautua kirralle elämäni seitsemänteen leikkaukseen ja kyllähän se tuo puukottaminen aina tuntuu pientä jännitystä aiheuttavan, vaikka viimeksi se menikin suhteellisen kivuttomasti. Periaatteessa kipua aiheuttavaa siinä on vain se syvälle työnnettävä puudutuspiikki, joka ainakin viimeksi oli ihan siedettävä, vaikka sen kipua varoiteltiinkin tuottavan.

Sielläpä siis huomenna olen ja jos kaikki menee suunnitellusti, niin iltapäivällä pääsen jo pois.


t. Madratios



tiistai 19. helmikuuta 2013

Arvot huononee

Pääsen tänään kotiin! Siitäkin huolimatta, että leukosyytit olivat taas kääntyneet laskusuuntaan. Ei taida enää luuydin jaksaa hoitojen kyydissä ja nyt tulee keskusteluihin sytostaattien annostuskoon pienentäminen. Tosin sanottiin, että pitkään olen täyttä annostusta jaksanutkin, että kai se sitten näissä pitkissä hoidoissa ihan yleistä on.

Kyllä sen toisaalta huomaa jo olotilassakin ja aamulla käytännössä arvasin, että jotain on arvoissa häikkää, kun nukuttaa niin paljon. Ei ollut siis mikään varsinainen yllätys.

Tokihan mulla on taas riski saada uusi infektio, kun kotiin menen, mutta se on tätä elämää. Tulee mulle kuitenkin tiheä verikoekontrollointi, jolla noita leukosyyttejä seurataan. Varmaan aika herkällä on liipaisin imaista ukkeli osastolle, jos arvot vaan laskee ja laskee.

Pienoiseksi yllätykseksi sain kuulla, että alustavasti portin uusintaleikkaus onnistuisi jo ensi viikolla, mikä on tietysti hyvä uutinen. Huono uutinen on se, että ne sitä tuskin matalasoluiselle suostuu tekemään ja jos toi mun luuydin on finaalissa, niin mitäs sitten tehdään? No tuskinpa ainakaan leikataan.

Nyt siis pitää olla sormet ja silmät ja kaikki ristissä, että leukosyytit lähtis palautumaan.


t. Madratios

maanantai 18. helmikuuta 2013

Arvot paranee

Arvot oli tänään jo hieman parantuneet, mutta eivät ihan niin paljon, että olisin vielä kotiin päässyt. Leukosyytit olivat nousseet yli kahteen ja CRP oli puolittunut, ollen nyt hieman yli 20. Ei siis edelleenkään noussut kovinkaan korkealle alkujaankaan. Kotiin pääsen todennäköisesti huomenissa.

Viime yönä tutustuin Oxynormien maailmaan ja totesin olevan tehottomia. Minut laitettiin siis piikittämään zarziota yhteensä kahdeksan päivää, että leukosyytit nousisivat. Kyllähän ne lopulta nousivat ja samalla tulivat myös jo perinteeksi muodostuneet luuydinkivut. Välillä tuntui, että napsin noita mainittuja oxynormeja kuin karkkeja, mutta annostukseni oli kuulemma vielä pieni. Kipu hieman hellitti tabujen jälkeen, mutta palasi aina vaikutuksen lakattua. Ei mitään pitkävaikutteisia lääkkeitä meinaan ole.

Siitäkin kuitenkin selvittiin jälleen ja nyt on ilmeisesti vetämässä konsultaatiopyyntö kipulääkärille. Ehkäpä sieltä löytyisi ihan oikea lääketieteellisestikin selitettävissä oleva syy tuolle itse diagnosoimalleni  luuydinkivulle ja jokin droppi, joka sen pitäisi aisoissa.

Suu on mennyt parempaan suuntaan ja velliä olen jo saanut alas kauhottua. Kaikenmoisia puudutteita ja litkuja tuossa pöydällä odottelee aina ruokailuja. Tuo puudute jonkin verran auttaakin, mutta tuollainen suuhun ruiskulla annosteltava jälkilitku on parempaa. Se rauhoittaa limakalvot syömisen jälkeen.

Mutta tänään siis saa jo käydä vähän ulkoilemassakin, joten eiköhän sitä tule jossain käytyä vähän ajan kuluksi käppäilemässä.


t. Madratios




lauantai 16. helmikuuta 2013

Portti on kaput

Nyt kyllä puskee taas vähän vastatuuleen. Vaikka hoitojen osalta tämän varsinaisen taudin, eli syövän kanssa kaikki onneksi onkin mennyt hyvin, niin turpaan tuntuu tulevan sitten muilla osa-alueilla senkin edestä. Menee firmat nurin, varpaat tunnottomaksi, päät laikuille ja on kaikenmoista pientä kivaa koko ajan päällä, ja nyt sitten koko 3,5kk kestäneen elinkaarensa oikutellut laskimoportti lakkasi kokonaan toimimasta.

Neljästi sitä on nyt yritetty saada luovuttavamaan verta, vetämään hepariinia ja kaiveltu eri kulmista, mutta ei vaan enää toimi. Nyt sitten luovutettiin ja se ilmeisesti kuvataan vielä Thoraxilla(?), jonka jälkeen varmaankin uusintaleikkaus.

Kyllähän tuo kieltämättä aika paljon ärsyttää, että tämä tuli vielä tällaisena ylimääräisenä settinä tähän päälle. Se leikkaus pitäisi minun näkökulmastani saada tehtyä vielä ennen seuraavaa sytostaattikertaa, koska jo pelkkä ajatuskin usean päivän myrkytyksestä kanyylin kautta puistattaa. Kovasti neuvottelin tällaista aikataulua, mutta saa nähdä taipuuko systeemi noin tehokkaaseen toimintaan. 

Lääkäri onneksi oli samaa mieltä ja sanoi, että ehdottomasti haluaa mulle portin, koska on niin pitkät nesteytykset ja vielä kuitenkin viisi hoitoa jäljellä.

Tietenkään viikonlopun aikana tuo porttiasia ei etene ja nyt saakin keräillä henkisiä voimia kohti tuota porttiselvittelyä. Sitä ennen yritän selviytyä noista vessakäynneistä, jotka ovat todella vaikeita, kun joudun taas omat nesteet mittaamaan. Mä en kestä enää sitä hajua ja oksennusrefleksi on jäätävän herkässä. Vielä ei ole pitkä sylki lentänyt, mutta vähän tuntuu, ettei tästä keikasta ilman sitä selviä.

Noh. Eteenpäin, sanoi mummo lumessa.


t. Madratios

Infektio

Huomasin taas istuvani tutuksi tulleessa päivystysaulassa, joka tuntuu aina öisin olevan typötyhjä. Välillä jostain kantautuu jonkun känniääliön älynväläyksiä ja muuta epämääräistä mölinää, mutta kerttaakaan näitä tapauksia en livenä ole nähnyt. Enhän mä tosin oikeasti ole niin paljoa joutunut onneksi päivystyksessä ravaamaan ja kuitenkin yli kuukauden sain itseni täältä pois pidettyä, joten ei auta valittaa. Jotkut joutuvat ravaamaan paljon enemmänkin.

Yhtään tuttua kasvoa en taaskaan bongannut, vaikka nyt pari kertaa olen täällä öisin käynytkin, ja pieni läpänheittoni ilmoittaumistiskilläkin meni vähän huonosti. Tosin ilmeet muuttui aika paljon, kun kerroin miksi olen paikalla. Heitin nimittäin, että "ihmeen hiljaista täällä". Aavistuksen närkästyneen oloisesti hoitaja vastasi, että "tämä aula nyt ei kerro ihan koko totuutta". Taisin tietämättäni sanoa jotain epäsopivaa. Sen jälkeen kysyttiin aika kliinisesti miksi olen täällä, mutta empatiatasot nousivat paljon, kun kerroin olevani syöpäklinikan asiakas ja kuumeen takia täällä.

Keskustelussa ei siis todellakaan ollut minkään sortin draamaa, mutta nämä on näitä omia havaintoja. Raskastahan se viikonloppuöiden päivystäminen varmasti on.

Laskimoportti selkeästi aiheutti hoitajassa pientä epävarmuutta ja sanoi, että niitä pyritään säästämään, eikä ollut kovin halukas siihen tykittämään. Sanoin siihen, että ainakin aikaisemmin siihen näitä on tuikkailtu. Jatkoksi kylläkin heitin vielä, että ei siihen nyt ehdoin tahdoin ole pakko piikittää, jos se epävarmuutta aiheuttaaa. En vain tykkää kanyylistä yhtään, kun se tuppaa jomottelemaan koko ajan ja sitä joutuu "vartioimaan", että kamat menee oikeaan paikkaan. Portista häviää jomotus nopeasti pistämisen jälkeen, eikä sitä tarvitse sen jälkeen ajatella. Aina menee suoneen.

Antibiootit tulevat vielä lyhyinä tippoina, joten valtaosan vuorokaudesta saa olla tipasta vapaana, jos sitoutuu juomaan vähintään 3l nesteitä päivän aikana, joten tuo portin toimintaongelma pystyasennossa ei niin haittaa.

Täällä sitä nyt odotellaan lääkäriä, tutkimuksia ja antibiootteja. Taitaa siis mennä neljäskin yö valvomalla, koska jostain syystä päivystyksessä en kertaakaan unta ole saanut. Tosin tällä kertaa, kun tiedettiin leukosyyttien olevan todella matalalla, sain eristyshuoneen.

Perhana. Täällä ne seuraavat päivät siis taitaa mennä.


t. Madratios

perjantai 15. helmikuuta 2013

Miks ei uni tuu?

Mä en tajua mikä tuohon nukkumiseen on tullut. Tai nukkumattomuuteen. Kolme yötä olen nyt käytännössä valvonut, kun en vain yksinkertaisesti nukahda kunnolla. Mikään ei kuitenkaan mielessä pyöri tai muutenkaan ole stressiä, mutta ei se uni vaan tule. Kyllä siinä varmaan lyhyitä pätkiä tulee unessakin oltua, kun sängyssä makoilee, mutta sellaiseen syvään uneen ei kyllä pääse millään.

Siltikin on ihmeen normaali olo, kun sängystä ylös nousee. Ei siis ole sellainen äärettömän valvonut olo, vaikka kunnolla ei ole nukkunutkaan. Päivän jaksaa ihan hyvin olla hereillä, eikä tarvitse nukkua edes päikkäreitä. Tuleekohan musta sellainen friikki, että en nuku enää ollenkaan? Sellaisesta miehestä muistan joskus dokumentin katsoneeni. Olis aika himmeetä.

Aamulla "herätessäni" oli suukin kipeytynyt ja aamupalan syöminen oli jo hitusen hidasta, joten taitaa mennä viikonloppu vähäsyöntisellä linjalla. Eniten kipua tuntuu kurkussa ja suuta aukoessa, mutta ei se vielä niin paha ole, etteikö jotain alas saisi. Varmaan tokikin tulee huonommaksi menemään, mutta limakalvojen probleemat ei onneksi ole kovinkaan montaa päivää kestäneet. Jos siitä siis jotain positiivista hakee.

Ja vaikka nyt onkin kaikki maailman influenssat päällä, niin kuumeelta olen vielä toistaiseksi välttynyt. Se on mahtavaa.


t. Madratios


torstai 14. helmikuuta 2013

Bad breath

Tässäpä tämä aika on mennyt toipuessa ja väsyillessä. Tosin nyt alkaa jo elämä taas voittaa ja ruokahalukin on alkanut pikkuhiljaa palailemaan. Väsyily ei kuitenkaan öihin saakka ole kantanut, koska pari viime yötä on mennyt valvoessa. Otin jopa temestan testimielessä viime yönä, että auttaako se mitään, mutta eipä auttanut. Tulihan siitä toki rauhallinen olo, mutta nukahtamiseen se ei kyllä auta pätkääkään.

Tänään oli taas perinteiset labrat ja ei sinänsä mikään yllätys ollut, että leukosyytit ja neutrofiilit olivat lähellä nollaa. Siihen kun yhdistää taas mitä ihmeellisimmän ja ällöttävän sivuoireen, kusen hajuisen hengityksen, niin se oli osastokeikka labrojen jälkeen. Epäiltiin jotain ketoositilaa, happamuusinfektioita tai mitä ikinä, jonka johdosta testailtiin verensokerit ja virtsa. Normaalia olivat, joten ei kai tässä ihan käsiin olla happanemassa. Toivottavasti alkaa stinky breath kohta helpottaa, koska tuskinpa on herkkua mun hengitystä haistella. Itsehän sitä en tietenkään haista...

Oli pientä riskiä, että joutuisin alhaisten leukosyyttien takia tiputukseenkin, mutta onnekseni sen vältin. Päädyttiin siihen ratkaisuun, että piikitän vielä tänään extra piikin zarziota. En kylläkään usko, että se mitään auttaa, mutta pitänee se tuonne nahkan alle tuikata.

Eilinen ilta meni frendin aloitteesta visioidessa jälleen uutta liiketoimintaa, joka olisi toteutuessaan jälleen jotain ihan muuta. Lennokkaita ideoita ja tämä keissi on menossa jopa rahoitusneuvotteluihin lähiaikoina. Kaukana toteutumisesta toki, mutta katsellaan. Kivahan näitä ideoita on pyöritellä, jos vaikka joku sattuisi toteutumaankin.

Loppuviikon voisi taas käyttää aivotyöskentelyyn pokerin parissa. Olen joskus aikanaan pelaillut hieman enemmänkin ja olen nyt viimeiset viikot verestellyt taitoja, laskenut todennäköisyyksiä ja analysoinut omaa peliäni. Nyt on aikaa tehdä tuotakin ja on ihan sopivaa aivojumppaa ajan kuluksi.


t. Madratios


maanantai 11. helmikuuta 2013

Ruokahaluttomuus

Hoidot tappaa kaiken ilon syömisestä. Se on tässä tullut todettua, kun huonon olon kanssa on nyt taas viimeiset päivät tullut taisteltua. Temesta, serenase ja ondansetron ovat olleet aseenani ja hyvin ovat toimineetkin, mutta tuota perhanan kalvoa ne ei tuolta suusta poista. Kalvoa, joka saa kaiken maistumaan täysin erilaiselta. Hajut eivät tällä kertaa ihan niin pahana ole pakettia sotkemassa olleet, mutta maut kylläkin ovat sekaisin. Tai no, laskiaispulla sentään maistui itseltään.

Onneksi usein tämä tila katoaa ajan myötä ennen seuraavaa hoitoa, mutta ei siinä montaa päivää normaalille makuaistille jää aikaa toimia balansaoijana. Eikä silloinkaan varsinaisesti tee ruokaa mieli, tai ole nälkä. Jos sitä jotain siis odottaa hoitojen loppumiselta, niin sitä syömisestä saatavaa mielihyvää...

Ja vaikka alkuun tuntui, että olotila ihan pirteänä näyttäytyi, niin kyllä tässä taas kolmisen vuorokautta on tullut enemmän ja vähemmän nukuttua. Ei ehkä ihan niin hidas olo ole ollut, mutta selkeästi väsynyt kuitenkin. Pitää yrittää nyt skarpata, että ei täällä makuuasennossa koko vuorokautta vietä...


t. Madratios


perjantai 8. helmikuuta 2013

Kotiutuminen

Yritin neuvotella, että jatkossa kaikki loput hoidot kestäisi tämän kaksi päivää. Uskottavuus ei tainnut olla huippuluokkaa, kun mulle naurettiin, vaikka olin ihan tosissaan. Olo on nimittäin ainakin vielä ihan toista luokkaa, kuin pidemmän hoidon jälkeen. Sain jopa hetkisen olla irti sytostaattiletkuista, mitä ei muistaakseni muissa hoidoissa ole tapahtunut. Ei siis kuitenkaan taida ihan näin helpolla loppuja hoitoja selvitä.

Tänään oli pari lääkäriä kierrolla ja sanoivat, että näytän väsyneeltä. Vastasin, että oon huippukunnossa, mutta huumorinsa ei tuntunut siihen riittävän. Toistivat argumenttinsa, johon sanoin jo vähän närkästyneenä, että no shit. Tuossa menee punaista jaffaa suoneen, joka tuskin kauheesti piristääkään + te herätitte mut unilta. Eivät enää jatkaneet aiheesta. Oli aika lyhyt keskustelu. Vähän on kyllä huumorintajutonta touhua välillä tuo lääkäreiden kanssa jutustelu ja jotenkin kylmää tuo kommunikoinnin kliinisyys. Onneksi on poikkeuksiakin, tosin harvoja.

Lähtiessä olin jopa niin voimissani, että tulin kotiin ihan dösällä ja kävin kaupasta vähän herkkuja illan ratoksi. Yllättävän hyvin ovat uponneet ja olo on niidenkin jälkeen hyvä. Toivottavasti pysyy tällaisena.

Osastosihteeri ei kerennyt varata kuvauksia tämän päivän aikana, mutta ne tulevat kyllä kohtapuoliin. Varmastikin laput alkuviikosta tänne himaan kolahtaa. Toisaalta tottakai kiva tietää missä mennään, mutta TT-kuva on aina mulle pienoinen inhokki. Se ensimmäinen suonen repeäminen kummittelee mielessä. Onneksi viimeksi meni okei, niin voi yrittää uskotella itselleen, että kyllä se taas menee ihan hyvin. Kipuahan se vaan on.

Jo jos mitään ihmeellisyksiä kuvista ei löydy, niin se olis enää viisi sytostaattisettiä jäljellä. Kyllä se kahdeksaan takana olevaan nähden suhteellisen vähältä tuntuu, vaikka tuonne toukokuulle meneekin.


t. Madratios












torstai 7. helmikuuta 2013

Hoitoja hoitoja

Olipas vaikeaa herätä aamulla ihmisten aikaan! Piti  hakea kaupasta vähän juomaa, etten tuolla lyhyellä dösämatkalla nukahtaisi. Loskamaisen lumen seassa tuli sitten talssittua jälleen tänne maailman kauneimman rakennuksen, syöpäklinikan uumeniin.

Se on joka kerta hitusen jännittävä hetki, kun huoneen ovesta sisään astuu, että millaiset huonekaverit siellä odottaa. Aina kuitenkin on olemassa lahnana makaavia vaippapotilaita, ketjussa röökiä vetäviä ihmisiä ja muita, jotka jostain muusta syystä sattuu haisemaan. Se on etovaa. Erityisesti sytostaattihoidoissa.

Onneksi nyt kuitenkin oli hyvä tuuri ja toinen jo tuttu Ewingin sarkoomaa sairastava jäppinen on viereisellä punkalla infektiohoidoissa. Kolmannella punkalla on myös infektiopotilas, kivessyöpää sairastava about viisikymppinen mies, joka kuitenkin sosiaaliseen kanssakäymiseen hyvin kykenee. Kivempi se on aina niitä näitä turista, vaikka hoitojen edetessä yleensä kuitenkin väsähtää, eikä jaksa enää moottoriturpana toimia.

Toisaalta se on erikoista, että laitetaan hoitoja saamaan infektiopotilaiden sekaan, mutta kai sekin on mietitty juttu. Neutrofiilithän mulla on alhaalla, että kai sitä kuitenkin hieman normaalia korkeampi riski itselläkin on infektio saada. En tiedä. Onneksi sain sentään ikkunapaikan.

Opetussairaalasta kun on kyse, niin taas oli uusi erikoistumassa oleva lääkäri kierrolla jututtamassa. Tyylinsä oli tähän astisista "syvällisin" ja käytti aika paljon aikaa mm. Siihen, miten olen henkisesti hoitoja jaksanut, mitä päivisin touhuilen ja miten perhe jaksaa. Kovasti vakuuttelin, että en makuuasennossa päiviäni vietä, vaikka selkeästi niin tuntui olettavankin.

Tutki myös kaulan ja ei ainakaan reaktioistaan paljastanut, että mistään hälyttävästä kyse olisi. Jokin luupatti oli paras veikkaus, mutta katsoo vielä kuvista. Voihan se niskaranka olla jonkin verran kierokin, joka selittäisi sen, että se tuntuu vain toisella puolella. Samaan syssyyn käytiin muut erikoisuudet läpi ja naureksittiin näille ihmeellisille sivareille, joita aina sieltä täältä tupsahtelee.

Pikkupullo vinkristiiniä meni jo ja seuraavaksi tulee syklofosfamidi, jonka jälkeen nelisen litraa rakonsuojaa. Yöllä sitten taas punainen jaffa, joka varmastikin vie pois tuon ohuen sängen, joka värittömänä oli kerennyt alkaa kasvamaan. Ei tarvitse sitten sheivailla. Kätevää.


t. Madratios


keskiviikko 6. helmikuuta 2013

Kahdeksas hoito

Neutrofiilit oli jostain syystä aika alhaalla - alle 1. Ensimmäinen kerta, kun uuden hoidon koittaessa ovat noin alhaalla, mutta kai sekin ihan suhteellisen normaalia on. Väsyyhän se luuydin hoitojen edetessä. Hetki siellä mietittiin antavatko hoitoa vai ei, mutta päätyivät sitten normaalin aikataulun mukaisesti sytottamaan. Kokonaisleukosyytit oli kuitenkin ihan ok. Hoitokin kestää vain kaksi vuorokautta ja sehän on tietysti ihan loistavaa. Alkaa siis huomenna.

Kaulan olen antanut olla rauhassa ja tullut siihen tulokseen, että se on varmaan tyyliin niskaranka minkä mä sieltä spottasin. On niin syvällä ja kovan tuntuinen. Saa sen lääkäri kuitenkin vielä vilkaista, mutta ei se oikeastaan ajatuksissa ole isommin pyörinyt. Pienoinen taisteluväsymys on iskenyt päälle, niin ei yksinkertaisesti ole jaksanut murehtia.

Avopuolisokin sanoi, että joutuu välillä lukemaan tätä blogia, että tietää mitä mulle kuuluu. Tarkoitti siis tätä tautia ja mun ajatuksia siitä. Sanoi, että on ollut myös aistivinaan, että olisin hieman alakuloinen. Jälkimmäisen selittää tämä: http://weknowmemes.com/2011/10/his-her-diary-on-the-same-day/ ja ensimmäinen menee myös oman vajavaisuuden piikkiin. Täällä kun päivät pitkät saa pyöritellä ajatuksiaan, niin tottakai ne on itselle ihan selviä. Sitä ei vain jotenkin tajua kaikkea raportoida, vaikka eihän toiset voi mun ajatuksia lukea. Ja kun päällä on koko ajan isompaa ja pienempää vikaa, niin niistä tulee itselle arkea. Silloin ei aina tajua kertoilla kaikesta edes avopuolisolle.

Alakuloinen en siis yleisesti ottaen ole, mutta välillä ajatuksiini uppoutunut kylläkin. En kuitenkaan edes yritä itselleni valehdella, että en hetkittäin myös alakuloinen olisi. Kyllä tämä aika-ajoin kaikkine vivahteineen aika raskaalta tuntuu.

Niistä pienemmistä vioista puhuttaessa rintalihas on asettunut suunnilleen aloilleen, eikä enää itsestään kipuile. Vähän se on kosketusarka vieläkin tuosta sivusta, mutta alkaa aika pitkälti olla case closed.

Muista pikkuvioista ajatuksissa ovat olleet pään laikut, jotka siis päälaen alueella muistuttavat maksaläiskiä / hyperpigmentaatiota. Todennäköisesti siihen liittyen mulle on tullut paljon lisää luomia kasvojen ja kaulan alueelle. Ne tosin eivät ihan yhtä tummia ole, kuin siellä valmiina olleet luomet, mutta melko lähelle kuitenkin. Eikä nyt puhuta ihan yhdestä tai kahdesta täplästä, vaan kyllä niitä on sinne ilmestynyt aika paljon enemmän. Laskemaan en ole vaivautunut, mutta joskus aikanaan tein jonkin meloomaan liittyvän riskitekijätestin, jossa laskettiin luomien lukumäärää. Lopetin laskemisen päästä aloittaen jo kaulan kohdalla, kun maksimit tuli täyteen. Onpahan nyt sitten vielä enemmän.


t. Madratios

sunnuntai 3. helmikuuta 2013

Kaulan epämääräinen murkula

En tiedä miksi, koska kroppani olen täysin rauhassa koko hoitojen ajan antanut olla, mutta eilen löysin itseni tutkailemasta kaulaani. Jotain sieltä sormiin tarttui. Oikealla puolella kilpirauhasen takana jokin kova, kohtuullisen kokoinen pyöreä juttu. Nyt, kun en kaulan anatomiaa tunne, niin en tiedä kuuluisiko siellä sellainen olla vai ei. Sen verran kuitenkin on syvällä, että halkaisijaa on hankala arvioida, eikä sitä saa otettua kunnolla sormien väliin. Aika ison tuntuinen kuitenkin ja pyöreäksi sen tunnistaa. Oli miten oli, mutta toisella puolella ei samanlaista ole.

Kyllähän tuo tietysti vähän laittaa ajatukset laukkaamaan, vaikka turha onkin etukäteen murehtia. Väkisin tosin puskeee mieleen, että tuskinpa siellä mitään tuollaista kuuluisi olla. Ainakaan nopeasti googletetut kaulan alueen anatomiakuvat eivät sellaista paljastaneet. Torstaina menen tosin jo osastolle, että saa lääkäri sitten tutkia onko se mitään. Kuvauksetkin pitäisi olla seuraavan hoidon jälkeen, niin siinähän se viimeistään näkyy.

Olen tosiaan ollut koko ajan tutkimatta mitään kropassani pattien osalta, joten en pysty yhtään sanomaan, onko tuollaista aikaisemmin ollut vai ei.

Muuten tässä onkin tullut tehtyä kaikenlaista ja ollut taas sellainen jakso, että olo on vastannut lähelle tervettä. Tapasin vanhoja frendejä ja käytiin safkailemassa. Enää ei oma ulkonäkökään harmittanut, joten käytiin ihan baarissakin pyörähtämässä. Katselin, kun muut joivat kaljaa. Itse vedin alkoholitonta versioita, joita muuten löytyy yllättävänkin hyviä. Menee aivan täysin korvikkeesta esimerkiksi aterian kanssa.

Alkuviikko onkin buukkailtu täyteen ja käydään vanhemman koiran kanssa vähän poistattelemassa hammaskiveä ja tutkitaan, ettei vanhalla herralla ole kasvaimia kropassaan. Siihen vähän lounastelua, yhtiökokousta ja hammaslääkäriä kylkeen, niin ei taida keretä patteja harmittelemaan.


t. Madratios