lauantai 29. syyskuuta 2012

Rentoutumista

Olo selkeästi paranee tätä "toipumisjakson" loppua kohti. En tiedä, tuleeko se olemaan näin aina, vai elääkö olotilan kehitys hoitojen edetessä. Toivottavasti ei elä ainakaan huonompaan suuntaan.

Olen pyrkinyt vähentämään pahoinvoinnin estolääkityksen määärää. mutta se tuntuu olevan jokseenkin haastavaa. Osastolta minulle ehdotettiin, että jättäisin Zofranin pois kokonaaan, jota yleensä olen ottanut aamulla ja illalla, sekä ottaisin puolikkaan Temestan ainoastaan aamulla ja illalla. Zofran-annoksen olenkin puolittanut, mutta jossain vaiheessa vuorokautta on aina iskenyt kuvotuksen tunne, johon pelkkä puolikas Temesta ei auta ja siihen olen Zofranin joutunut ottamaan. Temestan kanssa olen pärjännyt parilla puolikkaalla per päivä.

Yleensähän tuota Zofrania ei edes kotona oteta, mutta kun Primperan aiheuttaa erittäin ikävät sivuoireet, niin Zofran ja Temesta ovat ne lääkkeet, jotka minulle määrättiin. Pitää kysellä ensi viikolla osastolle mennessäni, että kannattaisiko lähteä kokeilemaan jotain toista yhdistelmää. Auttavathan nuo toki, mutta ovat ilmeisesti aika vahvoja lääkkeitä molemmat, eivätkä kai mitenkään tyypillisiä jatkuvaan käyttöön.

Ylipäätään tuntuu erittäin oudolta puhua lääkkeiden jatkuvasta käytöstä, koska tähän asti olen selvinnyt lähestulkoon buranan voimin. Kaikki varmaan ovat joskus täyttäneet vaikkapa työhöntulotarkastuksessa, tai jossain muussa yhteydessä lappuja, jossa kysellään lääkityksestä. Niihin olen saanut aina ennen vedellä viivoja, mutta nyt olen kuin mikäkin vanhus ja rustaan pitkät listat käyttämistäni lääkityksistä. Yritän asennoitua tähänkin, että se on nyt tämän vuoden projekti ja tulevaisuudessa saan taas vedellä niihin lappusiin viivoja. Tai toki vielä parempi, jos sellaisia lappuja ei edes näkisi.

Edellisessä kirjoituksessa tein havaintoja karvanlähdöstä ja sekin on jotenkin outoa, eivätkä ne varise itsestään pois, mutta nyppimällä irtoavat sankoin joukoin äärimmäisen helposti. Olen lukenut tapauksista, jossa suihkusta tullessa tyyliin kaikki hiukset ovat kerralla lähteneet. Yksilöllistä, tiedän, mutta omat hiukset ja muut karvat eivät todellakaan ole tiukassa kiinni. Sen verran niitä kuitenkin tuntui aina tippuivan, että höyläsin pään ja parran sängelle. Sänki sinne kuitenkin siis jäi, lukuunottamatta paria läikkää, jotka tulivat, kun kevyesti kokeilin hiuksia nyppäistä. Aika varmaan näyttää variseeko tuo sänki, vai jääkö tuollaiseksi.

Väsymystä lukuunottamatta olo on siis ollut pääosin hyvä, jos jättää laskuista pois lääkkeiden vähentämisyrityksistä johtuneet pahoinvointioireet. Hyvää olotilaa on tullut myös hyödynnettyä ja eilen kävin pitkästä aikaa ihmisten ilmoilla shoppailemassa. Mukaan tarttui vähän uutta pipoa, kaulaliinaa ja takki. Sen jälkeen käytiin avopuolison kanssa syömässä Sushia, jota olin mielessäni himoinnut jo pidempään. Oli hyvää!

Vielä olisi viikonlopun aktiviteetteina vähän läksiäisjuhlaa, sekä sunnuntaina brunssi. Maanantai tarkoittaakin sitten taas labroja ja tiistai osastoa. Tämä toipumisjakso tuntuu ihan kesälomalta. Kun se alkaa loppumaan niin töihin paluu hiipii mieleen. Eikä välttämättä positiivisessa mielessä...


t. Madratios

torstai 27. syyskuuta 2012

Karvanlähtö

Ei sillä, että minulle koskaan olisi tuota maskuliinisuuden symbolia, partaa, kovinkaan tuuheana kasvanut, mutta nyt sekin vähä näyttää varisevan maahan. Vaivalla teini-iästä saakka näitä haituvia kasvattelin ja nyt sitten kävi näin. Löysin oikein itseni nyppimästä niitä, kun joukkoirtoamisen huomasin. Samalla myös muut kehonkarvat näköjään alkavat nyt sankoin joukoin irrota. Toivottavasti lähtee nenäkarvatkin samalla, niin ei tarvitse sitten niitä yksinään sheivailla. Ja vaikka kivuton operaatio sekin on, niin jotenkin aina yhtä pelottavaa tunkea se pyörivä terä nenään. Parempi kuitenkin se, kuin roikkuvat nenäkarvat.

Päästä en vielä katoa huomannut, vaikka ei siellä olekaan kuin tuollainen parin millin sänki. Pitihän se uteliaisuuttaan kokeilla sieltäkin nyppästä ja muutamat tyngät sormien väliin tarttuikin. Tuntui kuitenkin olevan tiukemmassa kuin muualla kropassa, joten eikö sitten ole vaikutus vielä täydellä voimalla tuonne saakka edennyt.

Hiustenlähtö ei sinänsä harmita tai aiheuta muutenkaan haikeita fiiliksiä, kun tässä on jo pari vuotta lyhyellä sängellä menty. On siis jo kerennyt tottumaan tähän näkyyn, vaikka tokihan siinä eroa tulee olemaan parin millin sängen & orastavan parrankasvun vs. nahkakaljun & parrattomuuden välillä. Vivahde-ero nyt ainakin :)

Karvanlähtökään kaikkineen ei oikein tunnu miltään. En ollut sitäkään etukäteen juurikaan miettinyt, paitsi visioinut miten friikiltä näytän nahkapäänä. Kyllähän se tietysti ulkopuolisille näkyy varsin selkeänä muutoksena, kun nyt olen ihmisiä nähnyt samannäköisenä kuin aina ennenkin, eikä ulkoisesti kukaan ole voinut minun todeta sairastavan syöpää. Onhan noita terveitäkin nahkapäitä toki liikenteessä paljonkin, jotka ovat valinneet höylätä päätään, joten ehkä se ei tuntemattomille heti näyttäydy tässä kontekstissa.

Jos tuo sulkakato jatkuu samanlaisena, niin varmaan se on sitten ruettava höyläilemaan paikat nahkalle, että ei tarvitse pitkin kämppää noita karvoja keräillä. Jos tuo tukkakin tässä lähipäivinä varisee, niin sittenhän sitä jo ulkoisestikin alkaa näyttämään katu-uskottavalta syöpäpotilaalta.

Kuin sopivasti aiheeseen liittyen, kävi tuo meidän kultainennoutaja tänään trimmattavana. Karvaa lähti siltäkin melkoinen määrä ja en ihan heti koomisempaa näkyä keksi, kuin aikuisen koiran iso pää ja lyhytkarvainen pentumainen kroppa. Ei siis millään tavoin rotumääritelmän mukaista trimmausta tehty, vaan lähinnä käytännönläheinen geneerinen karvojenlyhennys kurakeliputsauksia helpottamaan. Vanhalla herralla on ikää jo yli 10 vuotta, mutta mieleltään ei ole pentukoirasta muuttunut. Samanlainen kohelo on edelleen ja hyvä niin :)


t. Madratios








maanantai 24. syyskuuta 2012

Aika plastiikkakirurgille

Kulisesseissa näköjään tapahtuu, vaikka siitä näköjään ei minulle erikseen etukäteen kerrotakaan. Tänään posti toi kirjekuoren, jossa kerrottiin, että minun tulisi marraskuussa saapua Töölön sairaalaan tapaamaan plastiikkakirurgia. Mitään tarkempaa siinä ei mainittu, eikä oikein muitakaan tietoja vastaanottoajan lisäksi. Jos tuosta vailla kunnon informaatiota olleesta kirjeestä jotain voi ylipäätään päätellä, niin veikkaisin kyseessä olevan pelkästään tapaaminen.

Sen lisäksi olivat buukanneet kahta päivää aikaisemmin päivän täyteen: verikoe, TT-kuva ja magneetti. Kaikki kahden tunnin välein, aamuyhdeksältä alkaen. Siellähän on oltu tehokkaita! Molemmissa kuvauksissa kuvataan koko kroppa läpi, joka tässä yhteydessä tuntuu oudolta, mutta liittynee laajempaan hoitosuunnitelmaan, eikä pelkästään tähän plastiikkakirurgiseen operaatioon.

Mielenkiintoista päästä kuulemaan, millaista viiltelyä siellä on luvassa. Oma ennakkokäsitys on, että naamasta joudutaan poistamaan melko iso alue kudosta, vaikka kasvain onkin "sulanut" ja paikata sitä ihosiirteellä. Lopputulosta en jaksa arvailla, mutta vaikka plastiikkakirurgit varmasti taitavia ovat, niin tuskinpa siitä ihan täysin entisenlaista tulee.

Psykiatriselta sairaanhoitajalta sain kuulla sarkoomapotilaasta, jolla pöpö oli levinnyt laajalle leukaan. Operaatioita oli tehty useampia, mutta lopputulos oli ollut hyvä. Kuvia kun en nähnyt, niin en tiedä kuinka hyvä ja kenen standardeilla. Taisi olla vain lohduttelua se tarina.

Suussa on jälleen tapahtunut muutoksia, mutta onneksi ainakin näillä näkymin parempaan suuntaan. Ikeniä peittänyt valkoinen massa on lähtenyt irtoilemaan ja kipukin on ehkä vähän lievittynyt. Tänään siis pitää yrittää jälleen syödä kunnolla!

Eniten tällä hetkellä mietityttää tuo vasemman käden suonikipu, joka on levinnyt jo tuonne hauiksen alueelle. Se on kestänyt nyt sellaisen kymmenen päivää, eikä osoita laantumisen merkkejä. Suonet ovat yhä tummanpunaiset, kovat ja arat. Seuraava tiputus kun on viikon päästä, niin ei taida olla toiveitakaan parantua siihen mennessä, joten varmaan joutuu uhraamaan oikean käden suonet myös. Kipuna se ei mikään paha siis ole, mutta näkynä on melkoisen friikki. Ja kipuna toki sen verran myös, että en ihan vähällä antaisi kenenkään noihin suoniin mitään pistää!


t. Madratios

lauantai 22. syyskuuta 2012

Limakalvot

Aikaisemmin mainitsin, että limakalvoissa on menossa jonkinlaisia ikäviä muutoksia. Alkuun ne muutokset olivat sellaisia, että osa suusta pettyi valkoiseen höttöön, mutta suu ei kuitenkaan kipeytynyt. Eilen kuitenkin oli jo ensimmäinen päivä, kun syöminen oli vaikeaa. Suuhun on siis tullut haavaumia, tai mitä ikinä ovatkaan, mutta kipeitä kohtia kuitenkin. Useita.

Toivoin, että tältä olisin välttynyt, mutta sieltä se vaan tuli tämäkin sivuoire. Yritin ennaltaehkäistä tätä pesemällä hampaat pari kertaa päivässä kuiville limakalvoille tarkoitetulla hammastahnalla, sekä purskuttelemalla hellävaraista suuvettä useamman kerran päivässä. Ei auttanut, joten nyt on vain yritettävä rimpuilla.

Yllättävän paljon vaikuttaa yleisoloon ja pirteyteen, kun ei saa kunnolla syötyä. Ruokahaluja olisi paljonkin, mutta sen verran tekee syöminen kipeää, että ylimääräistä ei kauheasti jaksa ponnistella. Kaikki herkut kuitenkin pyörii mielessä ja varsinkin Sushia tekisi mieli aivan törkeästi! Pystyisiköhän sitä sen verran venymään...?

Löysin muuten jonkun AMK opinnäytetyön sytostaattihoitoja saavan potilaan suunhoidosta: Opas. Tuossa sanotaan, että suu on melkoinen infektioportti, joten sopii toivoa, että ei iske mitään tulehduksia päälle. Kyllähän se varmasti altistaa erinäköisille tulehduksille, jos suussa on useita haavaumia.

Nyt hieman siis potkii vastaan tämä poteminen, mutta tähän kun ei ilmeisesti ole mitään tehtävissä, niin nyt se on vain odoteltava, että meneekö tilanne huonommaksi vai ei. Jos pysyisi tällaisena, niin oleminen on vielä jotenkin siedettävää, mutta jos pahenee, niin sitten ei enää naurata.



perjantai 21. syyskuuta 2012

Kallonkutistusta

Kävin tapaamassa psykiatrista sairaanhoitajaa. Aika oli varattu minulle ensimmäisellä syöpäklinikan käynnilläni ja sitä yleisestikin nuorille potilaille suositeltiin. Eihän minulla mitään sitä vastaan ollut, joten suostuin tapaamiseen. Vajaa tunti siinä tästä koko tilanteesta jutusteltiin ja fiiliksenä jäi lähinnä, että siinä arvioitiin minun henkistä tilaani. Ei se varsinaisesti mitään lisäarvoa itselleni tuottanut, mutta varmaan tulee merkintä johonkin tietoihin, että ei ole heti huomenna itseään jojoon vetämässä. Ei siitä toisaalta mitään haittaakaan ollut ja kokemus oli itselleni ensimmäinen laatuaan. Oli mielenkiintoista avautua äärimmäisen henkilökohtaisista asioista täysin ventovieraalle. Mitään jatkoaikaa ei katsottu tarvittavan, joten päädyttiin yhteydenottoon tarvittaessa. Sopii minulle, koska ei tässä missään maailmanlopun fiiliksissä, ainakaan tällä hetkellä olla.

Tuo olikin tässä välissä ainoa ns. Syöpäklinikkaan liittynyt aktiviteetti ja muuten tämä on vain ollut yhtä toipumista. Olen jopa jaksanut vähän pelailla Playstationia, sekä katsellut leffoja. Tietysti normaaleja arkirutiineja mm. Koiriin liittyen on pakko pitää päällä, mikä on tietysti loistava asia. Pitää kuitenkin ryhdistäytyä, että tämä oleminen ei valu tähän minulle hyvinkin luontaiseen löhöilyyn, vaan saisi käytettyä tämänkin ajan vaikka itsensä kehittämiseen. Sitä nimittäin riittää, monellakin saralla.

Pari työtehtävää päätin ottaa itselleni hoidettavaksi. En siksi, että olisi ehdoton pakko, vaan haluan jotain järkevää tekemistä. Kevyitä etäjuttuja, jotka kuitenkin firmalle arvoa tuottaa ja pystyn niitä tekemään oman vointini puitteissa. Sitä kun on hankala ennustaa edes päivätasolla. En siis ole minkään ison korporaation palveluksessa, vaan tein alkuvuodesta ratkaisun lähteä Start-Up yritykseen mukaan, joka tietysti aiheuttaa pientä lisähaastetta monellakin saralla. No sen suhteen tehdään mitä voidaan ja eiköhän ne muut osakkaat pidä pajan pystyssä, kun niitä vähän kuumottelee ;)

Noita työtehtäviä miettiessäni huomasin, että olen melkoisen kujalla Kelaan liittyvissä asioissa. Tai oikeastaan en vain ole perehtynyt niihin lainkaan. Sain tänään kirjeen kotiin, jossa jokin erikoiskorvattavuus minulle vuoteen 2019 saakka myönnettiin ja saan siitä vielä erillisen kela-kortinkin kotiin. Sen lisäksi minulle kirjoitettiin oikeus käyttää taksia johonkin omakustannehintaan, kympin per matka. Kuulostaa kyllä kalliilta siltikin, enkä edes tiedä miten tuo käytännössä toimii. Onko sillä jokin vuosittainen katto, jonka jälkeen tuota kympin omavastuuta ei tarvitse maksaa, vai meneekö se kymppi per matka maailman tappiin asti? Pitänee huomenna yrittää perehtyä noihinkin, mutta tarkan markan miehenä taidan käyttää bussia siltikin. Lausunnot sentään kirjanpitäjälle sain toimitettua, että firma saa kelalta hakea korvauksia. Niistä en tiedä sitä vähääkään, joten jääköön se kirjanpitäjän huoleksi.

Henkinen olotila on siis tällä hetkellä hyvä, mutta fyysinen heitteleekin sitten enemmän. Maha tuntuu oireilevan eniten ja siellä on kummallisia tuntemuksia. Olisiko se sitten närästystä, jos kuplii ja vähän röyhtäyttää? En tiedä, kun en koskaan ole moisiin huomiota kiinnittänyt, mutta nyt paikoin tuntuu kovinkin ärsyttävältä ja on nyt jatkunut tiistai-illasta. Aktiivinen siis on, vaikka ei mistään ripulista ole onneksi tarvinnut kärsiä. Kävin tänään apteekista hakemassa sytostaattihoitoihin sopivat suunhoitotuotteet, kun on nuo limakalvot vähän kipiät, mutta unohdin tietysti närästyslääkkeet. Olisi voinut testata, jos ne tätä oloa olisivat helpottaneet, mutta sinne ne apteekkiin jäi. Muisti on  näköjään lyhyt, mutta tehoton. Toivottavasti ei pahene, niin osaan kotiin vielä jatkossakin.

Loppukevennyksenä kerrottakoon, että jouduin yhtenä iltana ottamaan kokonaisen Temestanin puolikkaan sijaan. Meinasi iskeä sen verran huono olo, että normaali puolikas tabletti ei tilannetta handlannut ja toinen puolikas kyllä asiallisesti siihen auttoikin. Auttoi myös sänkyyn nukkumaan. Jossain vaiheessa iltaa avopuoliso alkoi kömpimään mestoille ja alkoi herättelemään minua, koska nukuin päiväpeiton päällä täydessä vaatetuksessa. Itse muistan vain ärtyneeni totaalisesti siitä, että mitä se nyt sairasta miestä tulee häätämään kesken unien. Miten mä voin olla tässä sun tiellä? Enkö mä nyt vaan sais nukkua? Lopulta tulin sitten tolkkuihin ja kohtaan hyvinkin epäilevästi mittailevan avopuolison katseen. Olin kuulemma vastaillut kysymyksiin melkoisella jokelluksella, siis sellaisella vauvan lässyttämisellä, josta en tietenkään mitään muista, mutta jonka johdosta aika pitkään piti vakuutella, että olen täysissä henkisissä voimissa valveilla. Lopulta nauroin vedet silmissä, kun avopuoliso heitti dramatisoidun imitaation tilanteesta. Melkoinen droppi tuo Temestan...


Imitaation perusteella kyse oli siis ollut tämänkaltaisesta puheenmuodostamisesta: 






t. Madratios


tiistai 18. syyskuuta 2012

Lyhyt jatkohoito

Tässähän alkaa ihan pelottaa, että mihin kuntoon sitä itse vielä joutuu, kun joka kerta osastolle saapuessa siellä on jotain meininkiä päällä. Tänään saapuessani, mies oksensi samassa huoneessa, johon minut laitettiin ja ympärillään kävi kova kuhina. Annettiin happea, morfiiniliuosta yms. Sillä lailla - ajattelin ja kävin viereiselle punkalle makaamaan. Vedin kuulokkeet korville, että edes teoriassa voisin jälleen irroittautua tästä maailmasta. Päätin valita hieman rankempaa kamaa ja laitoin Panteran Cowboys From Hell soimaan. Bring it on! Ei siinä nyt mikään kuolonkamppailu käynnissä ollut, tai edes jäätävä paniikki, mutta kontrasti on ulkomaailmaan verrattuna melkoinen.

Osastolla on töissä yllättävän iso joukko sairaanhoitajia ja olenkin lähes jokaisella käyntikerralla törmännyt uusiin naamoihin. Itseäni tämä tosin ei millään tavoin haittaa, mutta olin vain kuvitellut siellä olevan pienen ydinjoukon tekemässä kolmea vuoroa. En ollut jotenkin tajunnut, että eihän se sama hoitaja siellä olekaan ottamassa vastaan, kun osastoa pyöritetään 24/7. Voisi kuvitella, että jossain vaiheessa tulee hoitajat sen verran tutuiksi, että voisi ihan nimilläkin jutella. Lääkäreitäkin tuntuu olevan muutamia, mutta pääosin yksi ja sama naislääkäri on minua käynyt tutkailemassa. Kerran mukanaan oli joku toinen naislääkäri, joka ainakin sillä hetkellä vaikutti huomattavasti etäisemmältä. En oikein pitänyt siitä, koska toi julki huolensa tilastani. En minä haluaisi noita välttämättä ihan noin kuulla, vaikka asian kanssa sinut olenkin. Korjasi kuitenkin tilannetta hieman tsemppaamalla loppuun, että kyllä me sut kuntoon hoidetaan. 

Muutenkin tulee herkällä korvalla korvalla kuunneltua lääkäräreiden ja hoitajien sanavalinnat ja huomaan myös heidän tajuavan sen. Potilaana selkeästi aistii monia asioita, kuten epävarman kanyylin asennuksen kuin myös lääkärin, joka itsekin tajuaa käyttäneensä "väärää" sanavalintaa. Se on varmasti haasteellista heidänkin kannaltaan.

Tämä jatkohoito ensimmäiseen pidempään hoitoon oli siis erittäin lyhyt, mutta toivottavasti sitäkin tehokkaampi. Tätä päivää ajatellen kävin eilen jälleen verikokeissa ja sain kuulla, että veriarvot kaikkineen näyttävät erittäin hyviltä, joten hoito pystyttäisiin antamaan.

Tällä kertaa olikin luvassa yksi ainoa sytostaattipullo, joka oli tiputeltu parissa minuutissa. Sitä edelsi kipeän käden tutkiminen, jonka todettiin olevan kipeä. Ei siinä oikein sen enempää draamaa ollut, mutta ilmeisesti sille ei mitään voinut tehdä. Päätettiin kuitenkin hoitajan kanssa laittaa kanyyli toiseen käteen, sillä varmaan olisi hieman kirpaissut piikittää ärtynyttä suonta. Ensimmäisellä yrityksellä suoni pakeni ja tuloksena oli pelkkä mustelma, mutta jo toisella kerralla tuo nuori naishoitaja sai kanyylin paikalleen.

Otin samassa yhteydessä esiin tuon portin asennuksen, josta minulle nyt lähetettä kirjailtiinkin. Hoitajat kertoivat sen helpottavan elämää, eivätkä luvanneet näiden suonten väistelyiden ainakaan vähenevän hoitojen edetessä. Portin kanssa niistä ei tarvitsisi murehtia. Leikkaushan sekin tietysti on, mutta taitaa noita myrkkyjä vielä sen verran monta litraa mennä, että saadut hyödyt painaa vakaakupissa enemmän. Kyselin, että miksi lähetettä ei oltu jo kirjailtu, että onko heillä jotain kriteetereitä asennukselle, kuten vaikkapa hoitojen kesto, potilaan odotusarvo jne.? Ei kuulemma ollut ja lähinnä se on yleensä kiinni potilaan omasta halukkuudesta. Monet eivät kuulemma sitä halua. Mietin itsekseni, että olinhan oman halukkuuteni siitä suoraan jo aikaisemmin ilmaissut, mutta hyvä kuitenkin, että se on nyt prosessissa.

Patti on jälleen pienentynyt ja kädellä tunnustellessa sen kohdalla tuntuu enää hyvin vähän jotain epämääräistä. Olokin on nyt hyvä ja ruoka maistuu, ehkä jopa liikaakiin. Tulee ahmittua. Sen tosin on jo oppinut, että huomisesta on hankala mitään sanoa, mutta ainakin tänään olen onnellinen. Onnellisuus, vaikka onkin syvällinen aihe, tuntuu tällä hetkellä kulkevan käsi kädessä olotilan kanssa.

Seuraava hoito on parin viikon päästä, joten tässähän saa levätä ihan pitkäänkin. Katsotaan mitä tässä välillä tapahtuu ja josko sitä ihan filosofiseksi pystyisi jostain aiheesta heittäytymään. Jos tulee mieleen kysymyksiä, niin niitäkin saa laittaa.

Nyt koirien kanssa lenkkeilemään.


t. Madratios

sunnuntai 16. syyskuuta 2012

Ennen ja jälkeen ensimmäisen hoidon

Joku kerkesi kysymään, että miltä se patti nyt sitten pienennyttyään näyttää. Hankala siitä on vertailukelpoista kuvaa napata, mutta jospa noista jotain pientä kuvaa saisi. Käsillä kokeillen jäljellä on ehkä 10-20% alkuperäisestä, vaikka kuvassa muutos ei ehkä niin isolta näytäkään.


Before

After

Kyllähän tuo tietenkin uskoa luo, vaikka pitkä tie siltikin edessä on. Pahoivointi ainakin tällä erää tuntuisi olevan hoidossa, mutta uutta sivaria pukkasi päivällä, jota kävin osastollakin näyttämässä. Kanyylikäden verisuonet nimittäin alkoivat punertamaan ja jopa pientä kipuilua oli havaittavissa. Ei kuulemma lääkärin mukaan mitään vaarallista, eikä tulehdukseen viittaavaa, joten jää seurantaan. Usein samanlaista kuulemma esiintyy punaisen sytostaatin jälkeen, mutta nämäkin ilmaantumisajat voivat olla jälleen kerran yksilöllisiä. Toivottavasti asettuu.


t. Madratios

Temesta pelastaa

Pitänee olla tyytyväinen, että vieläkään en ole pöntön kanssa henkeviä jutustellut, vaikka viime yönä ei todellakaan kaukana ollut. Zofran ei kyllä ainakaan yksinään, varsinkaan yöksi, tunnu kauheasti auttavan. Se ei ole mitenkään miellyttävää, kun tiedät sen olevan tulossa, mutta et milloin. Kylmä hiki vaan puskee ja kaivelet pussia viereen jo valmiiksi. Ensin ajattelin jo tyytyä kohtalooni, mutta otin sitten kuitenkin puhelua osastolle, josta vastataan siis 24/7.

Jotenkin mahtavaa, että sieltä autetaan aina, kuten nytkin. Hoitaja otti nopean puhelun päivystävälle lääkärille, joka kirjoitti e-reseptin Temestalle, jonka kävin ehkä hieman kyseenalaisesti autolla ajaen hakemassa. Tosin enhän mitään ajamista estävää lääkettä ollut ottanut, vaan olo ei ehkä olisi ajamisen kannalta paras mahdollinen ollut. Toisaalta, eipä ollut juuri vaihtoehtojakaan.

Äkkiä kotiin ja puolikas Temesta naamariin. Vaikutus oli nopea, mutta tehokas. Huonovointisuus hävisi minuuteissa, kuten tajuntakin. Heräsin aamulla pirteänä :) Ensimmäinen kunnolla nukuttu yö, vaikka olikin droppien voimalla.

Otin nyt aamulla kuitenkin pelkästään Zofranin, koska se jollain tapaa auttoi päiväsaikaan eilenkin, eikä tuo Temestan tuottama tokkuraisuus näin päivällä houkuttele.

Ruokahalu on vielä tallella, vaikka jotain inhoja muutoksia tuolla suun limakalvoissa taitaa ollakin menossa. Kahvi ei enää maistu, mutta muuten kyllä tuntuu uppoavan ruoat hyvin. En tiedä oliko hyvä muuvi, mutta pakko oli saada eilen pussillinen kuivalihaa, Beef Jerkyä! Nam! Pitää yrittää nauttia tästäkin niin kauan kuin pystyy. Vettä yritän juoda pari litraa päivässä, mutta lopputuotteen väriin se ei tunnu vaikuttavan, vaikka kuinka lipittäisi. Minkähänlainen myllerrys siellä munuaisissakin on menossa...

Nappasin palveluntarjoajalta kanavapaketin kotiin, niin ei pääse tylsyys iskemään, joten tänään katsellaan miten MotoGP:ssä käy.


t. Madratios


lauantai 15. syyskuuta 2012

Ensimmäinen kotiutuminen

Taisi selvitä syy, miksi en sairaalassa juurikaan nukkunut. Vedin nimittäin kotiin tultuani Primperania ja siitä alkoi aika monen tunnin levoton valveillaolo. En pystynyt olemaan paikallani sekuntia pidempään, eikä liikkeessäkään ollut hyvä. Soitin jopa osastolle ja kysyin, voiko tätä jotenkin hillitä, mutta ilmeisesti ei. Sanottiin, että tästä eteenpäin en saisi Primperania ottaa, koska on tunnistettu sivuvaikutus, eikä siis ilmeisesti minulle sovi. Samaa sain siis myös sairaalassa illalla. Nappasin lääkkeet joskus klo. 20 pintaan ja levottomuus loppui vasta joskus kahden aikaan yöllä, joten vajaa kuusi tuntia tuli leikittyä restless walkia. Kävelin mm. Tätä pientä kämppää ympäri ja vaikeroin jotain epämääräistä. Koirat oli ihmeissään ja seurasivat joka paikkaan perässä. Avopuoliso yritti rauhoitella ja välillä sain hetkeksi olon rauhoittumaankin, kun kuvittelin nukkuvani jossain pehmeiden mattojen seassa. Kovin oli sekavaa.

Pahoinvointiin mennään nyt pelkällä Zofranilla, joka ei mielestäni ihan parhaalla tavalla mulle toimi sekään. Olo on koko ajan hieman hömelö ja vaikka ei nyt suoranaisesti oksetakaan, niin ei toisaalta ole mikään seesteinenkään olo. Zofran on siis kovaan pahoinvointiin tarkoitettu lääke. Pääasia, että ei tarvitse pönttöä halailla.

Tänään aamulla piti laittaa itsensä jälleen uuteen tilanteeseen, kun joudun piikittämään ihon alle Zarziota. Se ilmeisesti auttaa minua pysymään terveenä, että hoidot saadaan vietyä aikataulussa maaliin. Enpä ole ennen moistakaan tehnyt, joten hyvästä ohjeistuksesta huolimatta jännitti taas ihan jäätävän paljon. Eihän se sinänsä sattunut yhtään, mutta en kyllä siinä ensimmäistä kertaa sählätessä kunnolla saanut tsekattua, että ei verisuoneen osunut. Sitä mäntää olisi pitänyt osata siinä tilanteessa nostaa paremmin, että nähdään ettei ruiskuun tule verta, mutta senkin kun näkee vain yhdestä sivustalta ruiskusta, niin tokihan olin sen tuikannut juuri niin päin, etten sitä nähnyt. No siellä se nyt on ja vielä henki pihisee. Yritän huomenna taas uudelleen paremmalla onnella.

Mutta kaikesta tästä huolimatta oloa piristää nopeasti tehonnut hoito, sillä posken patti on selkeästi kutistunut! Että tästä ylipäätään on mahdollista parantua, niin juurikin noin sen pitikin reagoida. Muutos on jopa melko dramaattinen, ainakin korkeussuunnassa se on madaltunut paljon.

Puhelias huonetoverini sai muuten huonoja uutisia, kun sai kuulla, että maksassaan on iso pahanlaatuinen kasvain. Meillä oli ikäeroa yli 40 vuotta, mutta juttu luisti silti. Oli kaveri ilmeisesti aika rankan tien elämässään kulkenut, ja aika avoimesti jutteli mm. Viettäneensä koko lapsuutensa poikakodissa. Itkuunhan sekin karaistunut karpaasi kuitenkin purskahti, kun tuomionsa kuuli.

Kirjoituskyky ei nyt ole ihan terävimmillään, joten taidanpa yrittää taas vähän nukkua. Tiistaina olisi seuraava hoito jo, joka tosin kestää vain muutaman tunnin. Sen jälkeen tulee tätä ensimmäistä hoitoa pidempi sessio siitä parin viikon päähän.


t. Madratios

torstai 13. syyskuuta 2012

Roskapostia

Blogi oli näköjään joutunut Bloggerin syyniin. Jotain roskapostiepäilyistä siinä höristiin, mutta laitoin oikaisupyynnön menemään, joten pitäisi olla parin työpäivän sisään kuosissa. Pahoittelen häiriötä, vaikka ei minun vikani ollutkaan.

t. Madratios

Day 2

Viime yönä en nukkunut paria tuntia pidempään. Oli punainen sytostaatti valumassa keskiyöstä aamuviiteen ja se on punainen siksi, että on kudokselle myrkyllistä. Näin se on ilmeisesti helpompi nähdä, jos ei mene suoneen. Ja jos se ei mene suoneen, niin se menee silloin kudokseen tuhoten sitä, aiheuttaen kuoliota. Tottahan se niin paljon jännitti, että valvomiseksi meni. Tuo perhanan kanyyli antaa vielä jomotuksen tunteita, joita tulee kuulosteltua vähän liiankin tarkkaan. Välillä se sen verran kipuileekin, että ei varmaan olisi ilman tippaakaan saanut nukuttua. Se ei siis ole mitään asteikon kärkipään kipua, mutta sellaista ikävää ajoittaista jomotusta. Ehkä te tiedätte. Myös pitkät nesteytykset olivat tehneet työtänsä, ja sain ravata yöllä tunnin välein WC:ssä.

Aamurutiinina osastolla on ilmeisesti verikoe, joka minultakin tultiin ottamaan kahdeksalta aamulla. Olin nukkunut siihen mennessä pari tuntia ja enpä ole hetkeen niin ulapalla ollut, mitä sillä hetkellä. Vähän on hatarat muistikuvat, mutta pidemmän tovin siinä hoitajalta tenttasin missä ollaan ja miten oon tänne joutunu. Ihailtavan sitkeästi näytteenoton lomassa yritti asiaa selittää, vaikka siinä vaiheessa ei hissi ihan ylös saakka kulkenutkaan.

Näytteenoton jälkeen iski äkillinen pahoinvointikohtaus. Se hyöki päälle kuin yleinen syyttäjä, mutta puklut onnistuin lääkkeiden avulla välttämään. Näin kokemuksena se oli melko voimallinen ja yllätyin, miten nopeasti ja vahvasti se iski päälle. Sain Emendiä, vatsansuoja-ainetta sekä jotain kielen päälle sulavaa lääkettä, joka hoiti tilanteen normaaliksi kymmenessä minuutissa. Olin unohtanut ottaa eilisen Emendin, joten sekin voinee olla syynä huonoon oloon. Hyvä minä. Tehokkaita lääkkeitä siis, mutta aamupala jäi kuitenkin väliin.

Nyt on menossa 24h breikki tiputuksista, eli saan liikkua ilman Jormaa tämän päivän ajan. Tulevana yönä tulee taas punainen sytostaatti 4h annoksena, ja huomenna pääsenkin kotiin. Ei tämä nyt siis ihan tuota luvattua aikaa kestänyt, mutta en ajatellut valittaa asiasta. Seuraava sessio tuleekin jo viikon päästä, mutta se on lyhyt. Jotain 40-50 viikon väliin tulee sytostaattihoito kestämään, joten taitaa tutuksi tulla. Saan kuulemma jossain vaiheessa rintakehään asennettavan laskimoportin, joka helpottaa päivittäistä elämää osastolla. Sen asentamisen jälkeen ei enää tarvitse asennella kanyylia, vaan kaikki aineet saadaan sen kautta kiertoon.

Sain uuden huonekaverinkin. Vanhempi herrasmies jälleen ja puheliasta sorttia. Eipähän tule tylsää :)


t. Madratios


keskiviikko 12. syyskuuta 2012

It's on - day 1

Pari ensimmäistä tuntia osastolla meni siis odotteluun. Oli haastatteluja ja lisätutkimuksia, mutta kun tarvittavat tiedot saatiin, niin hoito nytkähti nopeasti käyntiin. Sieltä tuotiin nuo pahamaineiset sytostaattipussukat, joita ennen annettiin esilääkitys pahoivoinnin estämiseksi. Sanoin ihan avoimesti, että jännittää tuo ensimmäinen setti, mutta hoitaja veteli sen niin rutiinilla, että hieman siinä itsekin rentoutui. Hoitaja jäi vielä pariksi minuutiksi katselemaan, että kaikki on ok. En edes oikein kerennyt tajuamaan, kun aineet oli jo kierrossa. 

Olin miettinyt etukäteen, miltä se oikein tuntuu, kun ne myrkyt suoneen tiputetaan. Ei tuntunut juuri miltään. Aavistuksen viileä tunne kädessä uuden pussukan alussa, mutta ei muuta. Alkuun haukoin pari minuuttia vähän happea ja hengitin ehkä skidisti korostaen, mutta suhteellisen nopeasti siinä pakottaa itsensä rentoutumaan. Pari pussukkaa sytostaatteja on nyt mennyt, ja tällä hetkellä on päällä kahdeksan tunnin nesteytys, jonka jälkeen tulee seuraava sytostaattirännitys. Toivottavasti jatkuu näin lungisti, koska on tätä hupia vielä tällä erää jäljellä sen 65 tuntia.

Kovin on kyselty vointia, sekä myös kehoitettu aktiivisesti tarkkailemaan sitä. Voin kertoa, että kun minä tarkkailen omaa vointiani, niin siinä tulee vainoharhaiseksi. Ensimmäinen shokki oli, kun näin tippa-annostelulaitteesta lähtevän ilmakuplia letkuun. Elokuvista olin nähnyt, että se voi tappaa ja pyörein silmin katselin, kun kupla valui letkun läpi aina suoneen asti. Jännittyneenä odotin, milloin sydän lyö tyhjää, mutta eihän se mitään vaikuttanut. En tosin asiasta keneltäkään kysynyt, vaan odotin vain mielenkiinnolla mitä tuleman pitää. Siitä pussukasta niitä ilmakuplia lähtikin sitten useita kymmeniä. Kaikki pienet tuntemukset tulee myös rekisteröityä ja löysin jopa itseni kuuntelemasta omaa sydäntäni, että lyökö se nyt kunnolla. Yritä tässä nyt sitten kuulostella omaa oloa...

Sairaalelo syöpäostastolla on myös melko kontrolloitua. Kaikki sisääntuleva tavara, myös ruoat ja juomat merkitään kellonaikoineen muistiin. Samoin ulostulevat nesteet täytyy mitata ja kirjata ylös. Selitettiin, että näin tarkkaillaan munuaisten toimintaa. Sain jotain suoja-ainetta virtsarakolle ja minulle kerrottiin, että ei kannata ihmetellä, jos virtsa muuttuu punaiseksi. On kuulemma vaaratonta ja kuuluu asiaan. Nämä kaikki ovat tottumattomalle pienimuotoisia shokkeja, ja sen jälkeen jokainen vessakäyntikin on jännittänyt. Eiköhän siihenkin nopeasti tosin totu, toivottavasti.

Kuvassa näkyvä annostelulaite, jonka juuri äsken päätin nimetä Jormaksi, seuraa minua joka paikkaan. Jorman kanssa käydään vessassa ja Jorma myös kiukuttelee, eli piipittää, kynnysten kohdalla. Se ilmeisesti heilahtaa sen verran, että päättää keskeyttää annostelun. Sitten vaan parilla napilla Jorma käyntiin ja homma toimii taas. 


Annostelulaite Jorma. Ylhäällä sytostaattipussit.

Muuten täällä menee olosuhteisiin nähden ok. Huonetoveritkin kaikkosivat huonokuntoisina maailmalle, ja saan olla tällä erää rauhassa. Yksi tottumisen paikka oli toki myös nähdä huonokuntoisiakin potilaita, mutta nopeasti siihenkin adaptoituu. Läppäri syliin ja kuulokkeista vähän musaa, niin maailman murheet unohtuu hetkeksi.

Paljon kävi porukkaa tänään morjenstelemassa ja ihmettelemässä, frendejä siis. Kiva oli nähdä tuttuja naamoja, vaikka olikin näin ensimmäinen päivä. Sai nauraa ja heittää läppää tästä koko setistä. Avopuolisokin hengaili täällä parisen tuntia, ja se oli huippua. Aamullahan me tosin viimeksi nähtiin, mutta ikävähän se oli jo tullut.

Ajattelin kirjoitella taas huomenissa, jos olo sellainen on, että miltä day 2 tuntuu. Tähän asti siis kaikki ok. 

t. Madratios

Sairaalan haju

Magneettitutkimus on näistä tutkimuksista sellainen, jonka olen kokenut aikaisemminkin. Parikin kertaa. Vuonna 2004 teloin polveni leikkauskuntoon ja silloin sitä kuvailtiin. Tuo leikkaus on oma stoorinsa, mutta nyt pääsin ensimmäistä kertaa putken sisään pää edellä. Edellisistä teksteistä tuttu varjoaine seuraa mua varjon lailla ja sitä jouduttiin taas käyttämään. Näytin hoitajalle edellisestä varjoainekokemuksesta vieläkin mustaa kättäni ja pyysin olemaan hellä. Lupasi annostella käsin, että varmasti menee suoneen ja lupasi myös olevan kivutonta. Puolet kuvista otettiin ilman ainetta ja puolet aineen kanssa. Pää pakattiin melko tiukkaan pakettiin ettei se kauheasti heiluisi, jonka jälkeen minut työnnettiin putkeen sisään.

Ahtaanpaikankammoa mulla ei ole, eikä sellaisia fiiliksiä odotetusti tullutkaan. Ja jos jollain olisi, niin suoraan silmien edessä on kulmassa oleva peili, josta näkee mm. Omat jalat. Tuo varmasti helpottaisi, jos jonkinlaisesta kammosta sattuisi kärsimään. Puolivälissä homma laitettiin seis, ja hoitaja tuli annostelemaan varjoaineen. Ei valehdellut, kun sanoi olevan kivutonta tällä kertaa. Kuvaus kesti sen normaalin puolituntia, jonka aikana pitää maata liikkumatta. Samalla voi toki kuunnella sitä mekkalaa, joka on siis aika kova, mutta ainakin näin tekniikan miehelle mielenkiintoinen erilaisine kuvioineen. Siellä maataan kuitenkin kuulosuojaimet korvilla, joten kuulonsa menettämisestä ei tarvitse murehtia. Ja jos oikein kiltisti pyytää, niin saapa kuunnella vielä haluaamansa radiokanavaakin.

Tänään aamulla kävin vielä naistenklinikan kautta osastolle matkatessani, jossa kaikki ennakkoluuloni näytteenantopaikasta kävivät toteen. Oli limaisia pornolehtiä ja kalsu WC. Otin kuvankin, mutta säästän teidät siltä, joten ei siitä sen enempää...

Saavuin osastolle sovittuun aikaan ja vastassa oli iloisen oloista henkilökuntaa. Minut ohjattiin kolmen hengen huoneeseen, jossa odotti oma vuode ikkunapaikalla. Tasokasta. Jaan huoneen kolmen vanhan mieshenkilön kanssa, mutta osastolla kuulemma on myös minua nuorempiakin miehiä. Vieressä olleen herran kanssa keretiin jo kuulumiset vaihtaa ja sairastaa kuulemma maksasyöpää, jossa on todettu ettei lääkkeet pure. Näyttää kaveri aika nesteiseltä ja itse kertoi, että ei ole enää pitkä reissu edessä. Se on varmaan tätä syöpäosaston small talkia tämä.

Ensimmäisenä huoneeseen tullessa kuitenkin huomion kiinnitti haju. Se on jotenkin sairaalaan kuuluva, eikä siis millään tavalla miellyttävä. Onneksi nenä tuntuu nopeasti sopeutuvan tilanteeseen, mutta pelottaa läheisten reaktiot, kun tulevat käymään ja näkevät & haistavat kaiken tämän.

Heti tänne tultuani otettiin jälleen lisää verikokeita. Nopeasti näkyy tulokset täällä tulevan ja arvot olivat jälleen hyviä. Ilmeisesti valkosoluja, hemoglobiinia sun muuta perushuttua siellä testailtiin. Hoitaja ja lääkärikin ovat käyneet jo tutkimassa, sekä haastattelemassa. Nyt odotellaan vielä aamuisen WC session tuloksia ennen sytostaattisetin aloittamista. Sairaalakuteetkin puin jo päälle, joten kai sitä nyt ollaan vimosen päälle virallisesti sairaita. Miten näistäkin kledjuista on näin makeita saatu! Värikoodatut koot ja kaikki. Housut mulla on ruskeet ja paita vihree.

Onneksi toin kaikki kotoa löytyvät viihdykkeet PS3:sta lukuunottamatta, koska nyt on luvassa odottelua. Kohta tosin alkaa nesteytys ja esilääkitys, joten jännityskin alkaa nousta. Sytostaattiannostelijakin tuossa vieressä odottelee.

Fiilistelen vielä myöhemmin lisää, kunhan hommat rullaa eteenpäin.

t. Madratios

maanantai 10. syyskuuta 2012

11 kuukautta

Tänään oli se päivä, kun kävelin ensimmäistä kertaa syöpäklinikan ovista sisään. Olin oikeastaan yllättynyt, kun se ei tuntunut mitenkään erikoiselta. Rakennusta lähestyttäessä toki huomaa jo kaukaa, että ovien yläpuolella lukee isolla Syöpäklinikka ja lisäksi itse rakennus näyttää siltä kuin se sairastaisi samaa tautia, mitä sen sisuksissa kovalla tohinalla yritetään hoitaa. Ehkä vaikutelmaa synkensi entisestään keli, joka oli kolea ja sateinen. Olin lähtenyt kotoani puoli tuntia ennen vastaanottoaikaa, joten olin klinikalla viisitoista minuuttia ennen minulle varattua aikaa. Asun melko lähellä sairaalaa ja bussilla pääsen kotiovelta sairaalaalle varttitunnissa. Ihan kätevää.

Olen ilokseni saanut huomata, että minua ei ole istutettu odotusauloissa kovinkaan pitkään, vaan kaikki on ollut enemmän tai vähemmän ajoissa. Niin tälläkin kertaa, mutta kerkesin kuitenkin varttitunnin verran tuijottelemaan seiniä, sekä tiirailemaan ketä muita aulassa oli odotttelemassa. No mummoja ja pappojahan siellä oli. Edes likimain samanikäiset ihmiset loistivat siis poissaolollaan. Samalla katselin aulan vieressä olevia laboratiorioiden ovia, jotka olivat koko ajan auki ja niissä ramppasi ihmisiä antamassa näytteitä. Olin ajatellut, että syöpäklinikan tilat olisivat jollain tapaa esteettisimpiä kuin muilla osastoilla, mutta ainakaan näkemäni tilat eivät eronneet normaalista mitenkään. Yhtä tylsä ja yllätyksetön oli tiloiltaan. Sairaaloilla taitaa olla sopimus Ylen kanssa, kun auloissa pauhaa poikkeuksetta kyseisen lafkan kanavat. Ehkä edustan tätä pilalle mennyttä sukupolvea, mutta en keksi mitään tylsempää kuin kyseisten kanavien päivätarjonta odotusaulassa. Myös lehtitarjonta on aina yhtä loistavaa, ja tällä kertaa käteen tarttui "Virikkeellinen vanhuus" -lehti. Rock'n roll! Muistanpahan hoitoihin tullessani tuoda omat virikkeet mukanani.

Vastaanottokäynti oli pisin tähänastisista. Asiaa oli suhteellisen paljon ja se eteni melko luontevasti keskustellen. Nuorehkolta naislääkäriltä sain kertauksen siitä, mikä minua vaivaa ja mitä tuleman pitää. Uutta informaatiota itse taudista en juurikaan saanut, mutta käytännön asioista paljonkin. Keskusteltiin lääkärin kanssa mm. Miten iso elämänmuutos kyseessä on, ja miten rankat hoidot tulevat olemaan. Ensimmäistä kertaa kyseltiin myös miten pää kestää tätä, sekä suositeltiin psykiatrin tapaamista. Kuulemma standardi suositus nuorille potilaille, johon toki suostuin. Minulle kerrottiin myös, että hoitojen on tällä hetkellä arvioitu kestävän 11 kuukautta. Se sisältää kaikki herkut: sytostaatit, leikkauksen ja sädehoidon. Muutoksiin on toki varauduttava, sillä eihän sitä mitenkään voi tietää, miten kroppa tähän kaikkeen tulee reagoimaan. Sairaslomaa kuitenkin kirjoitettiin kesään asti.

Lääkärin jälkeen tapasin vielä hoitajan, joka järjesteli käytännön asiat. Hoidoissa on riskinä, että en voisi saada niiden jälkeen lapsia, joten huomenna käyn tekemässä talletuksen sen varalta. Lisäksi käyn joko huomenna tai keskiviikkona aamulla makaamassa tuubissa, eli magneettikuvissa, jossa pääni kuvataan.

Varsinaiset hoidot alkavat jo tulevana keskiviikkona, jolloin minun pitää ilmoittautua osastolle. 72h setti sytostaatteja on luvassa, ja minut kuulemma sijoitetaan kivessyöpäpotilaiden joukkoon, jossa on isoin todennäköisyys törmätä itseni ikäisiin potilaisiin. Mahtaa olla iloista puheensorinaa luvassa. Lähtiessäni kävin vielä luovuttamassa verta nelisen tuubia, josta taas testaillaan erinäisiä asioita, sekä lisäksi otettiin myös EKG.

Eli tästä se käytännössä siis alkaa. Kirjoittelenpa taas pikapuoliin, vaikka tuosta huomisesta spermalaboratoriossa(!!) tehtävästä talletuksesta. Otsikko siinä voisi olla "Tähän on tultu", ja siihen liitettynä kuva jostain 70-luvn Jallusta...


perjantai 7. syyskuuta 2012

Välillä hyviäkin uutisia

Olin jo keskiviikkona saanut tietää, että TT-kuvista ei ollut löytynyt mitään hälyttävää. Siispä saavuin eiliseen hoitokokoukseen varsin luottavaisin mielin. Tällä kertaa eräs ystäväni oli tarjoutunut lähtemään mukaan, joten kaksistaan oltiin kuulemassa mitä tuleman pitää. Yllätyin, kun paikalla olikin vain viikko sitten tapaamani kirurgi ja hoitaja, sekä heidän lisäkseen joku nuorempi lääkärismies. Olin odottanut, että siellä olisi iso nippu kirurgeja ihmettelmässä pattia ja suunnittelemassa leikkausta. Syykin selvisi varsin nopeasti, ja se oli aamulla aikaisemmin ollut sarkoomaryhmän kokous. Siellä oli päätetty luopua leikkauksesta tässä vaiheessa, ja aloittaa hoidot sytostaateilla. Olin oikeastaan huojentunut, koska olin tutkinut leikkausinformaatiota netistä melko paljon ja tullut siihen käsitykseen, että leikkaus olisi vaikea. Kasvaimeni on siis poskipäässä ja sen verran iso, että jos sitä edes pienillä marginaaleilla lähdettäisiin poistamaan, niin taitaisi lähteä mm. osa nenästä ja huulesta siinä samalla. Myöskään kokemusta ei juurikaan löydy, koska kasvoissa sijaitsevia sarkoomia todetaan suur-helsingin alueella (n. 1,5 miljoonaa ihmistä) vain pari vuosittain. Lisäksi viikon aikana kasvain on selkeästi turvonnut lisää, sekä myös jämäköitynyt. Se ei siis enää ole samalla tavalla mobiili kuin vaikkapa viikko takaperin.

Aikaisempaa kirjoitustani oli muuten kommentoitu, ja kommentissa epäiltiin kyseessä kuitenkin olevan Ewingin sarkooma. Kommentoija oli aivan oikeassa, ja eilen tosiaan sain kuulla juurikin sen olevan kyseessä. Itse olin ollut siinä käsityksessä, että Ewingin sarkooma olisi ainoastaan luukasvain, mutta niitä kuulemma on myös pehmytkudoksessa eläviä. Viikko sitten Ewingistä ei siis puhuttu mitään, ainoastaan pehmytkudoksesta. Sanelu, sekä siihen liitttynyt potilastiedoista nähtävissä oleva kirjoitusvirhe oli tehty jälkikäteen. Yhtä kaikki, kasvain on siis erittäin agressiivinen sekä leviää nopeasti, joten hoidoilla on kiire.

TT-kuvauksen tulos oli siis varsin hyvä. Tässä vaiheessa olosuhteisiin nähden se tuntui jopa pienoiselta voitolta! Hymyäkin tuli huuleen kun tuloksen kuulin. Jotain pientä kuvassa oli vasemman keuhkoni alapuolella näkynyt, mutta siitä ei varmuudella voitu sanoa mitään, joten sen kohtalona on seuranta. Sain myös kuulla, että kasvain on kuluttanut jonkin verran poskiluutani, mutta ei kuitenkaan ole vielä mennyt läpi. On se nopea ja salakavala äpärä. Tuo syöpä siis, ei lääkäri.

Hoitoni siirtyy siis tästä hetkestä eteenpäin syöpäklinikalle, josta soitettiinkin jo pari tuntia eilisen hoitokuulemisen jälkeen, ja varattiin aika tulevalle maanantaille. Kirjekin tuli jo tänään lähetin tuomana, joten kohtuullista vauhtia tuntuu prosessi etenevän.

Tutkin muuten tuota Ewingin sarkoomaa netin syövereistä, ja törmäsin mielenkiintoiseen Suomalaiseen tutkimukseen Ewingin sarkoomasta Suomessa 1990-2008: http://www.soy.fi/files/sot_2_2010_22.pdf. Tutkimuksessa tosin en huomannut olevan yhtään kasvoissa olevaa tapausta, mutta mielenkiintoista luettavaa oli silti. Paljon oli käytetty alan termejä, ja luetun ymmärtäminen sen johdosta paikoin vaikeaa, mutta google auttaa siinäkin.

Blogi on selkeästi löytänyt jonkin verran lukijoita, ja yritänkin tässä kuvailla parhaani mukaan tuntoja, sekä tämän koko prosessin etenemistä. Toivottavasti se sitä kautta myös antaa tietoa mahdollisesti samassa tilanteessa oleville, heidän läheisilleen tai ihan vaan toimii viihdykkeenä satunnaisille surffailijoille. Ja pitäähän tämä vähän omaa pääkoppaakin kasassa. Huomaan, että asioita auki kirjoittaessa ne tulee jäsenneltyä huomattavasti paremmin kuin keskusteluissa. Pienet nyanssit ja tuntemukset, joita keskusteluissa ei välttämättä edes esille muista tuoda, tulee käsiteltyä tarkemmin.

Ihan hyvät fiilikset siis, vaikka sytostaatit pelottaakin, eikä syöpynyt poskiluukaan ihan terveeltä kuulosta. Tänään kuitenkin yritetään unohtaa tilanne taas hetkeksi, ja mennään katselemaan miten Suomi pärjää Ranskalle fudiksessa. Palataan aiheeseen alkuviikosta.


t. Madratios

tiistai 4. syyskuuta 2012

Tutkimus on kivuton

TT-kuvaus on varmasti yksi helpoimmista tutkimuksista mitä ylipäätään on olemassa. Miljöötä voi hyvin verrata magneettikuvaukseen. On samantyylinen iso huone, tuubi ja valvomo, mutta kuvantamisena se on nopea ja helppo. "Hengitä sisään - pidätä hengitystä - saa hengittää" ja se on siinä.  Tämä pari kertaa ja itse kuvaus päästä lantioon on kestänyt ainoastaan muutamia sekunteja. Magneettikuvaukselle ominaista kovaa meluakaan ei ole läsnä.

Valmistautuminen kuvaukseen alkoi saapuessani odotustilaan. Valvomosta tuotiin minulle ensimmäinen tuopillinen vettä. Sanottiin, että näitä pitää juoda kolmisen kappaletta seuraavan 45 minuutin aikana, jonka jälkeen kuvaus aloitetaan. Olin hieman huolissani rakkoni kestävyydestä ja kysyin mitä tehdään, jos meinaa tulla housuun. Hoitajaa selkeästi hieman nauratti ja kertoi, että siinä tapauksessa voisin käydä vessassa. Jäin kiltisti lipittelemään vettä ja katselemaan seiniä. Totesin sairaalan olevan visuaalisesti stimuloiva, mutta ei hyvällä tavalla. Vieressäni ollut valvomon ovi aukesi vähän väliä, kun henkilökuntaa kulki valvomoon ja takaisin. Paljon näytti olevan valvomossa porukkaa. Pääosin nuoria ihmisiä.

Odotusaulaan saapui sympaattisen, mutta ehkä hieman aran oloinen vanhempi mies. Aistin pienimuotoista jännitystä, kun nopeasti aloitti kyselemään olinko menossa TT-kuvaan. Kuin mikäkin vanha tekijä vastasin olevani ja otin samalla hörpyn vettä. Hän mietti ääneen millaista se tulee olemaan, johon en kommentoinut mitään. Ensin ajattelin, että kohtalotovereita ollaan, mutta hetken päästä oma-aloitteisesti paljasti olevansa menossa silmän kuvaukseen. Vaikenin oman kuvaukseni aiheesta.

Selkeästi minua seurattiin katossa olleesta kamerasta, koska tuopit osattiin tulla aina täyttämään heti niiden tyhjennettyä ja kolmannen tuopin tyhjennyttyä minut tultiin lähestulkoon heti hakemaan kuvattavaksi. Paita pois ja pitkästä aikaa sairaalakaapu päälle. Tämä versio oli selästä avoin ja tatuoitu selkäni näytti aiheuttavan jonkinlaista keskustelua valvomossa. Ei ilmeisesti kuitenkaan hoitoon vaikuttanut ja minut ohjattiin tutkimusalustalle selinmakuulle.

Yläpuolellani roikkui ikävännäköisiä pusseja, jotka tekniikan miehenä tutkin heti olevan jonkinlaisessa automaattisessa annostelulaitteessa kiinni. Varjoainetta siis. Kyllä on aineelle taas nimi keksitty! Hirvitti jo valmiiksi jääkö musta mitään jäljelle kun nuo suoneen tungetaan. Hoitaja runttasi kyynärvarteen kanyylin kiinni ja parit suolaliuokset sisään testatakseen liitoksen pitävyyttä. Suolaliuokset ei suuria tuntemuksia aiheuttaneet, joten homma ok. Kuitenkin hoitaja selkeästi oli huolissaan kanyylin asennuksen aiheuttamista mustelmista, jotka tosin eivät siinä vaiheessa itselleni sen suurempaa kipua aiheuttaneet.

Seuraavaksi oli määrä aloittaa kuvaus. Kädet vartalon viereen ja varjoaine lähtee - kuului valmovosta. Tein työtä käskettyä ja naps - kirvelevä ja koveneva kipu kanyylin kohdassa alkoi samaan aikaan kun varjoainetta alettiin annostelemaan. Parkaisin ja kerroin, että sehän koskee. Ainakin osa aineesta kuitenkin meni kiertoon, koska kiveksissä tuntui tuo mainostettu lämmin helähdys. Se oli tuntemuksena jopa ihan mielenkiintoinen, mutta ajatukset olivat lähinnä kyynärvarren pistävässä kivussa.

Mainintani kivusta sai aikaan hieman hämmennystä ja pienimuotoisen paniikin, jonka johdosta annostelu lopetettiin hieman aikaisemmin kuin oli suunniteltu. Kuvat kuitenkin otettiin normaalisti ja niiden todettiin onnistuneen riittävällä tarkkuudella. Itse olin kuitenkin huolissani kuvantamistuloksesta ja pahoittelin aiheuttamaani sählinkiä. Hoitaja oli empaattinen ja sanoi, että normaalisti varjoaineen laskemisen ei pitäisi aiheuttaa kipua, mutta he ovat tottuneet hoitamaan poikkeustilanteita. Toivottavasti ei tarvitse mennä heti uudelleen.

Kuvaus oli siis eilen ja kanyylin asennuskohdasta käsi näyttää vähän samalta kuin joku narkkari olisi tuubittanut samaan paikkaan pari kertaa liikaa. Mustelmia siis on ja kipuakin tuntuu. Kuvauksista lähtiessäni olin hieman surullinen. Kipeä käsi ja tuntemattomat suoneen tykitetyt aineet eivät varsinaisesti fiilistä nostaneet. Tätäkö tämä tulee olemaan? Jos näin, niin voin ilmoittaa jo tässä vaiheessa, että musta ei tähän ole. Synkät ajatukset oli mielessä ja laahustin kotiin. Tein niitä näitä ja lopulta nukahdin. En tiedä mitä tapahtui, mutta heräsin vasta 18h unien jälkeen.

Outoa huomata miten kipuun tässä tilanteessa asennoituu. Olen ollut useammassakin leikkauksessa, luita on ollut poikki ja kaikenlaista on muutenkin sattunut. Polvileikkauksesta olen herännyt kipua huutaen ja solisluun katkettua olen leikannut paidan auki ja todennut tapahtuneen. Silti olen tässä tilanteessa huonosti menneestä kanyylin asennuksesta ja siitä aiheutuneesta kivusta masentunut!

Olin aamulla yhteyksissä sairaalaan ja kyselin kuvaustuloksia, mutta eivät vielä olleet tulleet. Nyt vähän ruokaa ja päämäärätöntä ajatustyötä oman pään sisällä. Ehkä ne kuvaustulokset sieltä joskus tulee.


t. Madratios