maanantai 31. joulukuuta 2012

Kuudes hoito

Hankala sanoa käykö nämä hoidot kerta kerralta rankemmiksi, vai tuntuuko se vain siltä. Neljä vuorokautta sytostaatteja oli tämän kerran nimi ja äkkiseltään se tuntui rankimmalta tähän saakka. Ensimmäisen päivän jälkeen en enää mitään alas saanut ja vessakäynnit tuntuivat edelliskertojakin kuvottavimmilta. Pyysin jopa lääkäriltä tajuntaa laajentavia, mutta yllättäen näitä pyyntöjä ei tunnuta kauhean vakavasti otettavan, vaikka niitä ihan vakavissaan olisin ollut valmis ottamaan. Sitkeästi hoitajat kuitenkin joka kerta kyselivät jaksaisinko jotain syödä, mutta ei mitään jakoa. Vesikin maistui saastuneelle, niin siinä ei kyllä tehnyt mieli yhtään mitään.

Päiviä piristi tuttavien visiitit ja nykyään Hollannissa asuva vanha laskukaverikin kävi moikkaamassa, kun Suomessa sattui olemaan. Sai sitten kuulla kaikki uutiset samalla kertaa, kun ei tilanteesta vielä tiennyt ja sain samalla päivityksen omasta tilanteestaan. Miekkonen kun on parsittu hiljattain kasaan pahan laskuonnettomuuden jäljiltä. Pystyy onneksi vielä surffaamaan, vaikka lumilautailut on kohdaltaan nyt laskeskeltu. Sain vähän  voimia itsekin, kun ajattelin millaisen leikkaus -ja kuntoutusrumban on joutunut käymään läpi noinkin onnistuneesti.

Hoidoista päästyäni taistelin sisääni kebabit, joka jostain syystä tuntui uppoavan. Tuo suolaisen halu tuntuu jotenkin olevan läsnä, vaikka olisikin huono olo. Kebabin jälkeen nopeasti nukustelemaan ja kyllähän siinä tuli otettua unta taas sen 16 tuntia. Pääkoppa tuntuu tällä hetkellä melko sumealta...

Ja tietysti hyvää uutta vuotta kaikille. Juhlinnan virkaa tänä vuonna toimittakoon kotitekoiset hampurilaiset ja leffa. Jos pysyy hereillä :) Vanhemmat toivat luettavaksi Lance Armstrongin kirjan, jonka olivat tuttaviltaan saaneet, joten enköhän ota senkin työn alle hetimiten.




torstai 27. joulukuuta 2012

Momemtum

Hyvä fiilis valtasi mieleni tässä sytostaattien keskellä, kun frendi tuli käymään ja keksittiin siinä sitten ideoida uusia liiketoimintaideoita. Sparrailtiin siinä sitten useampi tovi.

Siitä ainakin sain tälle kertaa tarvittavan piristysruiskeen makoilla tämä kuudes hoito läpi, joka siis alkoi tänään. Luvassa on monipuolinen setti sytostaatteja ja bileet jatkuu aina tuonne sunnuntain / maanantain tietämille.

Joulukin meni lungisti b-luokan elokuvia katsellessa, sekä pihvilihaa syöpötellen. Eilen tosin pääsin jopa perinteisten jouluruokien makuun, kun tarjolla oli kinkkua. Punaviiniä olisi mieleni halajanut, mutta jätin vetämättä, koska aamulla kahdeksalta odotti labrat. Se olutkin muuten jäi juomatta.

Labroissa olikin sitten koolla kaikki Suomen huonosuonisimmat ihmiset, sillä sen verran kauan kesti kolmella piikittäjällä purkaan parinkymmenen hengen jono. Vajaan tunnin odottelun jälkeen pääsin valuttamaan perustuubit itsestäni testirumban syövereihin ja suuntasin osastolle pyytämään lisää piikitystä. Sitä saa mitä tilaa ja heti kohta siellä jaffan väristä sytostaattia suonta kohti pulputteli. Nam.

Täytyy myöntää, että fiilis oli aika synkkä tänne saapuessani ja taisteluväsymys oli vahvasti läsnä. Olin ehkä jopa hieman alakuloinen. Momentum onneksi kuitenkin löytyi ja nyt aivot ruksuttaa miljoonaa, joka lienee minulle harvinaista, mutta tässä tilanteessa ihan toivottavaa.

Jospa sitä näillä eväillä taas hetken tarpoo.


t. Madratios




sunnuntai 23. joulukuuta 2012

Hyvää joulua!

Lihat on nyt marinoitumassa huomista varten ja näytti kyllä niin herkulliselta, että ei malttaisi sinne saakka odottaa. 700g pihvilihaa marinoituna soijakastikkeella, sweet chilillä sekä valkosipulilla. Alkupaloiksi bruchettaa ja jälkiruoaksi vähän jäätelöä. Jopa vähän olutta päätin ostaa. Yhden. Siinäpä aaton safkat. Ei siis mitään perinteistä mättöä, mutta NIIN hyvää! Nam jo etukäteen.

Seuraavat kolme päivää tulee menemään totaalisen rentoutumisen merkeissä, joten hyvää joulua kaikille!


t. Madratios

perjantai 21. joulukuuta 2012

Virman piikkiin

Nyt alkaa suu olla taas kunnossa ja pikkuhiljaa saa ruokaakin alas. Henkisesti ylimääräisestä sairaalareissustakin on jo toivuttu ja uutta sitten putkeen ensi viikolla. Se onkin taas pidempi hoito ja saan sytostaatteja neljä päivää putkeen. Mikäs sen hienompaa :)

Muuten tämä on jostain syystä mennyt taas melko pitkälti nukustellessa ja 12h yöunet eivät mitenkään poikkeuksellisia ole olleet. Siihen päälle vielä parit torkahtamiset, niin vuorokaudesta yli puolet on mennyt nukustellessa. Vaikka olo onkin muuten ihan normaali. Ehkä tuo suhteellisen vähäinen syöminenkin on voinut vaikuttaa asiaa. Pitää sen suhteen korjata asia nyt, kun tuo kieli alkaa rauhoittumaan.

Muutenkin on ollut vähän ylimääräistä stressiä firman asioista puhuttaessa, jossa on melko kriittiset hetket käsillä. Tokikin muut jäivät melkoisen kohtuuttoman tilanteen eteen minun sairastuessani, kun asiakkuudet olivat pitkälti minun takanani. Siihen tietysti tehtiin ne korjausliikkeet mitä voitiin, mutta tulokset on ainakin tähän mennessä olleet kohtuu laihoja. Tottakai joutuu omaankin piikkiin ottamaan asioita, mutta kyllä on ollut sen verran katkonainen syksy, että ei ole ollut mitään mahdollisuuksia säännöllisesti seurata toimintaa ja antaa tukea.

Oli melko tulenkatkuinen osakaspalaverikin tällä viikolla, joka tosin onneksi muuttui rajun alun jälkeen suhteellisen rakentavaksi keskusteluksi. Kyllä se vaan kuumentaa tunteita puolin ja toisin, kun ei hommat suju. Ihan hyvä kuitenkin, että saatiin patoutumia availtua. Nyrkitkään ei edes heiluneet.

Onneksi tuota ei nyt kuitenkaan tarvitse kauan arpoa, vaan lähitulevaisuus kyllä nopeastikin näyttää miten projektin kanssa käy. Olisihan se tietysti ihan kiva, että olisi duuni johon palata sitten, kun Kela ei enää rahaa annakaan. Toivotaan parasta.


t. Madratios

maanantai 17. joulukuuta 2012

Kotona taas

Tätä kirjoittaessa on päivä kääntynyt jo maanantaiksi ja sunnuntaina iltapäivällä minut laskettiin sairaalasta pois. Tuollainen ylimääräinen hoito on melko raskasta suorittaa, vaikka nyt se menikin valtaosaltaan nukkuessa. Olo oli siis oikeasti ehkä hieman jopa kipeä. Ainakin, jos sitä vertaa tämänhetkiseen olotilaan. Yöt menivät hikoillessa ja iltaisin paleli, vaikka lämmöt olivat jälleen normaalit heti osastolle saavuttuani. Kuume siis vain käväisi 38:ssa ja laski normaalin heti ensimmäisen antibiootin jälkeen.

Sairaalassa makoilu ei ole kivaa. Se on tylsää ja ehkä siksi tuntuu raskaalta. Siellä haisee ja muutenkin altistuu sairaalaympäristölle ylimääräisen keikan verran. Altistuu siis henkisesti. Senkin ajan olisi mieluummin käyttänyt kotona toipumiseen ja akkujen lataamiseen tulevaan hoitoon. Onneksi tässä jää vielä puolitoista viikkoa keräillä itseään seuraavaan sytosessariin.

Leukosyytit olivat hieman alle kahden, neutrofiilit vähän alle yksi ja CRP 22, kun minut päästettiin pois. Ihan satavarmaksi ei tuolla CRP:llä voi sanoa, että onko minulla bakteeri-infektio, kun ei tuon korkeammalla noussut, mutta hoitoa päätettiin kuitenkin jostain syystä jatkaa seitsemän päivän kuurilla suun kautta otettavilla antibiooteilla. Melkoinen ero viime hoitoon, jossa minulle annettiin ainoastaan antibiootit suoneen päivystyksessä ja yksi pieni pullo osastolla. Nyt sain osastolla kolme satsia suoneen + tämä hännystyshoito. Arvot muistaakseni olivat likimain samat ensimmäisessäkin infektiohoidossa, mutta leukosyytit eivät noin nopeasti silloin nousseet.

Seuraava hoito tulee nyt kuitenkin ajallaan ja olo on nyt hyvä, joten se vähän piristää mieltäkin. Hyvä olo siis, ei seuraava hoito. Vieläkään en tosin tiedä montako päivää se kestää. Sytostaattikorttini on ilmeisesti vähintäänkin kryptistä luettavaa, kun sitä tietoa ei tunnu millään saavan. Olenkohan nyt kolmesti sitä yrittänyt kysellä.

Kieli on ehkä skidisti parempi nyt, mutta normaalin ruoan syöminen on vieläkin hankalaa. Oletan kuitenkin, että kun leukosyytit palailevat normaaliin, niin tuo kielikin paranee nopeasti. Toivottavasti.

Jospa sitä nyt seuraavat puolitoista viikkoa saisi olla ilman ylimääräistä draamaa :)


t. Madratios








perjantai 14. joulukuuta 2012

Antibiootit vol. 2

Leukosyytit 0.3, neutrofiilit 0.05 ja CRP 13. Siinäpä syöpäpotilaan kauhukolmikko ja noilla arvoilla se tarkoitti suoneen tiputeltavia antibiootteja. Infektiohoitoa. Tällä kertaa oma osastoni oli täynnä, joten minut sijoitettiin kerrosta ylemmäksi. Pääsin myös ensimmäistä kertaa elämässäni rullatuolikyytiin, kun minut työnneltiin tunneleita pitkin "kotiin" syöpäklinikalle.

Vaikka taaskaan en tälle mitään mahda, niin en voi sanoa, etteikö tämä melko paljon ärsyttäisi. Joudun olemaan täällä vähintään viikonlopun ja siihen päälle vielä mietitään, joudutaanko seuraavaa hoitoani siirtämään. Onneksi tällä osastolla ei sentään haise yhtä pahalle, kuin omalla osastollani.

Mielenkiintoista huomata myös eri kerroksissa olevien osastojen erilainen meinkinki. Toimintamalleissa on selkeästi eroja ja ne huomaa näin tottuneena potilaana helposti. Nyansseja, mutta mielenkiintoisia havainnoida. Henkilökunnan profiilikin tuntuu olevan melko erilainen. Ehkä palaan näihin tarkemmin, jos jotain erityisen mielenkiintoista ilmenee. Ainakin minulle tarjottiin yöllä saapuessani syötävää, joka oli tietysti minun näkökulmastani kivaa.

Seuraavat antibiootit tiputellaan klo. 22, joten tässä on letkuvapaata elämistä siihen saakka luvassa. Kerkesin yöllä nälissäni jo haaveilemaan pizzasta, mutta sitten kipeä kieleni palautti maan pinnalle. Lounas kun jäi kokonaan syömättä. Aamupuuron sentään jotenkin sain vedeltyä.

Toivottavasti edes tuo kieli parantuisi nopeasti, koska infektiohoito ei ole infektiohoito, jos ei tilaa pizzaa osastolle!


t. Madratios






Päivystys VIP

Niinhän siinä vain kävi, että kuume sinne kolmekasiin ponkaisi, joten täällä päivystyssängyllä makoillaan. Sama setti, kuin viimeksikin. Kunpa ei olisi infektio, mutta turha taitaa olla toivo. Se selviää tuossa muutaman tunnin päästä.

Kolmas reissu päivystykseen ja toinen kuumeilu viiden hoidon aikana. Juuri tällä hetkellä ei huumori riitä vääntämään vitsiä asiasta

torstai 13. joulukuuta 2012

Horkkaa

Tässä on jo useamman päivän vaivannut jäätävä horkka, joka on siis täysin identtinen olotila kuumeen nousuun liittyvän palelun kanssa. Paitsi kuume ei vain ole noussut, eli oireista läsnä on vain jatkuva paleleminen. Eikä siihen auta mikään. Kai se on tämäkin jokin uusi sivari. Äsken tosin, kun mittasin lämmön, niin oli se sentään jo 37,1. Tämä oire on kuitenkin vaivannut jo useamman päivän, mutta lämmöt on pysyneet normaaleissa.

Perhanan suuongelmat iskivät tänään päälle. Ei onneksi - ainakaan vielä - järin pahoina, mutta kieli kuitenkin kipeytyi sen verran, että syöminen on tuskaa. Ruokahalu loppui siihen paikkaan, vaikka melko vähäistä se tällä toipumisjaksolla muutenkin on ollut. Samanlaisia himoja eri ruokiin ei ole ollut, kuten aikaisemmin.

Suunniteltiin myös jouluaattoa ja päätettiin olla ihan himassa, sisäfilettä syöden. Ei siis mitään perinnejuttuja. Hoidetaan sukulointeja sitten niinä jälkipäivinä. Vanhemmatkin ovat näillä näkymin tulossa joulun jälkeen ja silloin olenkin sairaalassa.

Nyt, kun tuo perhanan lämpö kipusi yli 37:n, niin sehän tietää taas tiuhempaa seurailua. Toivottavasti ei nouse korkeammalle. Huomenna on kuitenkin labrat, joten CRP lienee korkealla kuitenkin.


t. Madratios


keskiviikko 12. joulukuuta 2012

Räkä poskella

Kaaduin tänään perseelleni oikein huolella. Olohuoneessa - en siis edes ulkona, kuten olettaa saattaisi. Pohje kramppasi noustessani tuolista ylös ja siitä spontaani reaktio on näköjään kaatua suorilta jaloilta hanurilleen. Siellä minä sitten lattialla taistelin kramppaavan pohkeen kanssa ja se on muuten kivuliasta se. Tiedätte varmasti sellaisen yöllä iskevän kivuliaan pohjekrampin. Tämä oli juuri sellainen.

Muutenkin on nyt molemmat pohkeet yrittäneet muutamana yönä kramppailla ja vielä erikoisempana paikkana jalkapohjat. Sekin on törkeän kivuliasta, kun jalkapohja kramppaa! En tosin ymmärrä miten se voi krampata, mutta niin vain tekee. Olenko sitten juonut liian vähän vettä vai mistä lie johtuu, mutta heti vedin vettä enemmän ja päälle vielä magnesiumit. Näin on joskus opetettu, kun kamppailulajeissa pohkeet kramppaili.

Jalkaoireista kun tässä puhe on, niin myös oikean jalan varpaanpäät ovat viime hoidon jälkeen olleet melko tunnottomat. Sen aina välillä unohtaa, kunnes jossain tilanteessa sen taas selkeästi huomaa. Suihkussa esimerkiksi sen huomaa erityisen hyvin. Ei onneksi haittaa normielämää, mutta näin havaintona.

Ja että pää ei jäisi huomiotta, niin en tiedä olenko löytänyt yhden nenäkarvojen funktion, mutta yksi niistä lienee pitää räkä siellä sisällä - ei poskella. Nyt, kun niitä ei ole, niin räkähän valuu jatkuvana norona täysin vapaasti ulos. Se tietysti tarkoittaa jatkuvaa niistämistä, joka ei ole ihan tavallisen flunssan määriä vastaavaa. Laskin tuossa, kun käytin koirat iltapissillä korttelin ympäri, että yhdeksän kertaa niistin matkan aikana nenän. Siinäpä teille päivän tilastopieru, olkaa hyvät.

Koirien ulkoiluttamista lukuunottamatta olen pääasiassa pysytellyt neljän seinän sisällä. Solut lienee matalalla vielä ja päivystys ei houkuttele sitten yhtään, joten päätin yrittää pysyä vapaana flunssista sun muista erikoisuuksista. Perjantaina on taas labrat ja silloin nähdään, missä leukosyytit ja muut veriset arvot menee. Eiköhän sitä perjantaina taas ihmisten ilmoille siis uskaltaudu ja ensi viikko alkaakin olla taas buukkailtu tätyteen kaikenmoista.

Nyt toivun äskeisestä mäkkiateriasta, josta olin haaveillut eilisestä saakka ja jonka takia otin riskin flunssan saamisesta ja joka sitten petti totaalisesti. Karmeeta kuraa. Älkää syökö niitä.


t. Madratios

sunnuntai 9. joulukuuta 2012

Pohdintaa

Välillä peiliin katsoessa joutuu oikein muistuttamaan itselleen, että peilikuvassa näkyy muutakin kuin kalju ja karvaton mies. Fyysinen muutos on ollut niin iso, että se meinaa aina hetkittäin omaa peilikuvaa katsellessa unohtua. Henkinen puoli kun ei ole kirjottautunut sairaaksi, mutta silmät meinaa kuitenkin aika-ajoin hämätä. Niihin kun ei taida saada filtteriä, joka näyttäisi aina sen näkymän ennen syöpähoitoja.

Viimeksi osastolla törmäsin tilanteeseen, jossa suunnilleen itseni ikäinen nuori mies oli syöpänsä kanssa kohtuullisen ikävässä tilanteessa. Pitkä hoito takana, voitto ja yks kaks raju tappio. Ei sieltä siis mitään kuolemantuomiota ollut tullut, mutta osoitus siitä, että syöpä on aika kiero kaveri ja erävoitot siitä eivät välttämättä merkkaa mitään, jos se niin päättää. Hänellä oli siis tullut etäpesäke aivoihin ja siitä johtuen odotteli osastolla leikkausaikaa. Sitä on tullut aika paljon tässä ajateltua, vaikka oma suhtautumisensa olikin erittäin ihailtavaa.

Ja vaikka tässä onkin tullut huomattua, että sitä sopeutuu melkoisen moneen tilanteeseen, niin tuollaiset ovat varmasti niitä rankimpia. Henkisesti kerennyt jo ajattelemaan, että voiton puolella ollaan ja sitten pudotetaan pommi niskaan.

Sitä vaan jotenkin toivoo, että tästä kierosta ja epäreilusta taistelukumppanista pääsisi eroon. Ehkä tuohonkin liittyen sen tiedostaminen, että yli puolet on vielä jäljellä ja senkin jälkeen "pari" vuotta kontrolleja, niin ei ihan jokaisesta erävoitosta kannata skumppaa kilistellä, vaikka iloita toki pitääkin. Täytyy vain toivoa, että tästä selviäisi ilman suurempia ylläreitä.

Fyysinen toipuminen on edennyt ihan mallikkaasti. Pillerit toimii pahoinvointiin ja piikit toivottavasti valkosolujen määrään. Itsenäisyyspäivääkin vietettiin kavereiden kanssa ja tyylikkäänä isäntänä nukahdin divaanille. Ei tainnut linnanjuhlat kiinnostaa.


t. Madratios




keskiviikko 5. joulukuuta 2012

Joulusytostaatteja

Viides hoito ei yllätyksiä aineiden osalta tarjonnut ja kaikki on menny tähän asti normaaleissa merkeissä. Vielä olisi muutama tunti jäljellä tätä joulumehun nauttimista, jota myös takuuvarmaksi hiustenviejäksi sanotaan. Saan aina vielä megapulloja kyseistä ainetta, joten kyllä on karvaton olo. Kulmakarvojakaan ei ole enää kuin kahden käden sormilla laskettavaksi.

Huonekaverikin kehui saaneensa samaa kamaa ja kertoi vielä, että hoitaja oli koko ajan vieressä vahtinut, että tämä kudosmyrkky menee varmasti suoneen. Olin vähän kateellinen saamastaan huomiosta, mutta sitten kuulin, että pullonsa oli ollut huomattavasti pienempi. Mietinkin, että on ollut sitkeä hoitaja, kun on neljä tuntia jaksanut vieressä pulloa toljottaa.

Kuvassa kyseinen maailman pelottavin sytostaatti, joka vie karvat ja tappaa kudokset:

Joulumehua suoneen!

Osastolla kiertänyt lääkäri oli ensimmäistä kertaa miespuolinen. Reteä nuori kaveri, joka ei arkaillut puhua suoraan. Aloitti räpit sillä, että kertoi minulla olevan Ewingin sarkooman, jonka sytostaattihoito yksi pisimpiä, mitä syöpäsairauksiin annetaan. Sen jälkeen keskusteltiin vähän erikoisista rintakivuistani sun muista, mitä tässä nyt on ollutkaan. Mukava heppu oli ja arvostan suorapuheisuuttaan. Lähetysmiskulma kierroksella tuntui olevan melko erilainen vs. Naispuoliset kollegansa. 

Huono olo ei kovinkaan voimakkaana ole läsnä ollut, vaikka aina täällä osastolla hieman vatsassa velloo. Päiväruoka odottaa vieläkin tuossa vieressä, jos siitä saisi jotain alas menemään. Punajuurikeiton käännytin suosiolla jo heti takaisin. Ei ollut mun juttu se. Olen kuitenkin melko varma, että ruokahalun osalta olo korjaantuu osastola lähtiessä, joten lienee melko paljon mentaalista tuo ruokahaluttomuus jo tässä vaiheessa hoitoja.

Painokin hurahti taas kerralla 3kg ylöspäin tiputuksen alettua ja sehän tiesi iki-ihanaa nesteenpoistolääkettä, jonka avulla vältetään myös veritulpat. Silloin nimittäin saa kävellä tyhjennykselle melko tiheään. Niin pieni tabletti, mutta niin isotehoinen.

Kohtapuoliin siis kotiin toipumaan. Olisipa kaikki hoidot tällaisia kaksipäiväisiä, koska nämä menee vielä jokseenkin ok. Seuraava hoito onkin ilmeisesti vasta joulun pyhien jälkeen, mutta en uskaltanut vielä kysyä montako päivää se kestää.


t. Madratios

maanantai 3. joulukuuta 2012

Hammaspaikkausta ja glögiä

Lauantaina pääsin hetkeksi irtautumaan tästä muuttohässäkästä, kun kävin "edustamassa" firman tilaisuudessa. En ole fyysisiin tilaisuuksiin syksyn aikana päässyt sattuneesta syystä osallistumaan ja oli mukavaa, että tämän kyseisen tilaisuuden ajankohta sattui valkosolutasojen suhteen otolliseen aikaan. Yritän pitää itseäni kärryillä firman asioiden suhteen mahdollisimman hyvin, että en ole kauhean kujalla sitten, jos ja kun tuossa kesän aikana työn touhuun pääsen palailemaan. 

Paljon oli tuttuja paikalla - asiakkaita ja muita sidosryhmien edustajia. Varmastihan se ihmisten silmiin paistoi, että on tutun miehen ulkonäkö vähän erilainen, mutta ilahduttavasti se ei huomiota varastanut. Rento tunnelma ja hyviä keskusteluja. Hetken jo mietin, viitsinkö tässä syöpä outfitissä puku päällä mennä paikan päälle patsastelemaan, mutta hyvä kun menin.

Tämänaamuinen hammaslääkäri meni nopean kivuttomasti. Päivystyksessä ei tarvinnut paria minuuttia pidempään odotella ja toimenpidekin oli nopea. Alkuun kyseltiin melko tarkkaan, mikä syöpä on, milloin todettu, milloin viimeksi mitattu leukosyytit jne. Lohkeamakin kuulemma oli siisti, eikä mennyt ikeneen saakka, joten paikkaus voitiin suorittaa. Ei tarvinnut edes väliaikaista paikkaa laittaa, vaan ihan normipaikka, koska ientä ei tarvinnut sörkkiä. Vähän porausta, paikkaa, hiontaa ja se oli siinä.

Onneksi menikin nopeaan, koska olin tuplabuukannut hammaslääkärin ja labrat päällekäin. Luotin kuitenkin siihen, että aikataulu ei petä. Eihän se pettänyt ja labroista marssin ulos jo heti yhdeksän jälkeen, josta jatkoin matkaani apteekin suuntaan hakemaan zarziota.

Homma siis paketissa niin hampaan kuin muutonkin osalta ja huomenna sitten hakemaan vähän lisää sytostaatteja. Ilmeisesti "vain" parin päivän hoito ja mahdollisesti siis keskiviikkona pääsee kotiin, jos kaikki menee ok.

Nyt onkin tullut touhuiltua viikon ajan kuin terve mies konsanaan, joten oikeastaan ei edes ärsytä mennä sairaalaan. Ei ole oikein kerennyt ajattelermaan koko asiaa. Kiva on ollut myös tehdä jotain fyysistä, koska hoitojen alettua ei ole pahemmin tullut treenailtua. Mukavalla tavalla fyysisesti väsynyt olo. Samalla myös tulee mieleen, että mitenkähän pohjalta sitä treenit joutuu hoitojen jälkeen aloittamaan. Todennäköisesti melko pohjalta.

Otetaan sille. Eilen oli vuorossa alkoholiton Nikolai olut (suosittelen muillekin kuin syöpäpotilaille) ja tänään vähän glögiä ja joulutorttuja.


t. Madratios



perjantai 30. marraskuuta 2012

Hammaspäivystykseen

Ensi viikon hoitoni alkaakin 4.12, joten maanantai on aikaa hoitaa hammasasia kuntoon. Osastolta neuvottiin soittamaan normaalisti päivystykseen ja kertomaan, että hampaaseen saa tehdä pikapaikan hoitojen tässä vaiheessa. Minun siis tuli tuoda myös julki se, että saan sytostaattihoitoja. En tiedä miksi vain pikapaikan, enkä tajunnut sitä kyselläkään.

Miksi en tänään sitten päivystykseen päässyt, niin ehkä valehtelmalla kovasta kivusta olisikin päässyt, mutta kun ei se kovasti kipuile, niin en ole jonon kärkipäässä. Hammashoito on pk-seudulla pahasti tukkeessa ja menen maanantaina klo. 8 jonottelemaan päivystykseen. Kai sinne jokin nimellä varustettu paikka järjestyi, mutta odottelua lienee jonkin verran luvassa.

12.12 olisi järjestynyt ihan varattu "kiire" aikakin, mutta enhän minä voi tuollaista mennä ottamaan. Solut lienee tuossa vaiheessa niin matalalla, että tuskin ilman antibioottitiputusta mitään saisi tehdä, jos edes sen kanssa. Ajanvaraaja kuulosti myös juuri siltä, että ei tajunnut näistä sytohommeleista yhtään mitään. Selitin nimittäin kolmesti, miksi en tuota aikaa voi ottaa vastaan.

Katsotaan, miten maanantaina hammaslääkärissä menee. Odotusarvo on, että pienoista ihmettelyä lienee luvassa. En nimittäin usko, että em. Syystä ajanvaraustietoihin mitään mainintaa sytostaattihoidoista tuli, mutta sehän selviää maanantaina.

Pakko vielä kertoa tähän loppuun tarina astianpesukoneesta, jonka vuokranantaja tähän uuteen kämppään hommasi. Se kun luvattiin asentaa kuukausi sitten, mutta luonnollisesti nökötti asentamatta paikallaan, kun ensimmäisten kamojen kanssa sisään tultiin.

Selvittelin asiaa ja sain tietää, että huoltomies oli sen tänne tuonut, mutta toimenkuvaansa ei asennus kuulu. Ei varmaan kuulunut toimenkuvaan tilata asennustakaan, joten oli sitten jättänyt niille sijoilleen. Soittelun jälkeen pesukonetta tuli asentamaan firmasta x kaksi miestä, joista toinen sujuvasti katseli, kun toinen koneen asensi. Luulin, että homma on kunnossa, mutta eihän se niin helposti. Putkimies kuulemma tarvittiin vielä. Parin tunnin päästä ovesta lampsikin sisään firman y putkimies, joka lopulta sai koneen toimintakuntoon.

Astianpesukoneen asennus työllisti siis yhteensä neljä miestä kolmesta eri firmasta. Aikamoista.



t. Madratios




Hammashoitoa

Nyt, kun lähetuslkoon kaikki tavarat on uuteen asuntoon roudattu ja valtaosa löytänyt jopa paikkansa, niin olo alkaa olla aika väsynyt. Käsien iho näköjään menee kohtuullisen helposti kipeäksi ja huonoon kuntoon, jonka tottakai laitan sytostaattien piikkiin. Ei koskaan ole sormenpäät näin kipeänä olleet, eikä toisaalta varpaiden ihokaan, joka on myös kauttaaltaan tosi arka.

Hampaan lohkeamaa en tosin muuton piikkiin laita. Sellaisen siis tänään tuolta suusta bongasin. Vieläpä ihan kivan kokoinen kaistale sieltä on näköjään lähtenyt kävelemään. En tosin ole varma, onko kyseessä paikka vai ihan hammas. Ei onneksi suuremmin vihlokaan, mutta kyllä kai se kuntoon on laitettava, että ei sitten matalasoluvaiheessa mene pöpöt sitä kautta systeemiin.

Kaikkea pientä tuntuu koko ajan olevan ja alkaa jo ärsyttämään soitella tämänkin asian tiimoilta sinne tänne. Osastolle joudun muutenkin perjantain kunniaksi soittamaan, koska olen hävittänyt seuraavan hoidon aikataulut. Pakko varmistaa, että en taas vääränä päivänä ole labroissa neulottavana. Samalla voi kysäistä, että minne sitä soitellaan tuosta hampaasta. 

Ärsyttää jo sekin, että tässä on varmaan se 2 tai 3 arkipäivää ennen seuraavaa hoitoa, jonka aikana tuo pitäisi kuntoon hoitaa. Pääsee taas muutamaksi tuntia terveydenhuoltosysteemiämme kuormittamaan. Olisi pitänyt alusta asti laskea tunnit, mitä tähän kaikkeen rumbaan menee. Aika monta.

Yllättävän huonosti muuten hampaiden huoltoa hoitavan osaston toimesta koordinoidaan, vaikka näin kai pitäisi tapahtua. Olen nimittäin pariinkin otteeseen pyytänyt, että voisinko päästä hammaslääkäriin purentasuojien muotin ottoon, kun öisin puren hampaita melko rajusti yhteen. Niin rajusti, että purin edelliset suojat rikki ja nyt tarvitsisin uudet. Ei kuulemma onnistu ja pitäisi mennä normaalin jonosysteemin kautta. Jonohan on sen puolisen vuotta, joten se ei tähän hetkeen kauhean hyvin auta. Tässä kohtaa yksityinen taitaa olla aidosti ainoa vaihtoehto.

Oma mokahan tuokin tottakai on, kun en ajoissa ole ollut liikkeellä. Toisaalta, hankalahan suojien rikkoontumisen ajankohtaa olisi ollut ennustaa. Olenkin nyt korvikkeena käyttänyt nyrkkeilyhammassuojia :)

Sen verran muuten googlailin tätä koko hammashoitojuttua, että sytostaatit ilmesesti tuo oman haasteensa hammashoitoonkin. Käsittääkseni vain tietyt yksiköt hoitavat sytostaattipotilaita ja jotain erikoisjärjestelyitä se ilmeisesti vaatii. Jostain antibioottisuojasta olen lukenut, mutta sen tarkemmin en vielä tiedä. Kunhan saan selville, niin kirjoittelen sen auki tänne, että tiedätte sitten tekin.


t. Madratios


keskiviikko 28. marraskuuta 2012

Muuttopäivä

Ettei tulisi tylsää, olin järkännyt meille muuton tämän sairastamisen keskelle. Ennen kuin leikkaus päätettiin perua, jännitin hieman sattuisiko se juuri tähän ajankohtaan, mutta onneksi siis peruttiin, eikä tarvinnut järjestellä mitään ylimääräistä.

Vähän isompi kämppä oli tarjolla ja vanhassa ei ollut äänieristyksiä ollenkaan, joten saimme asua käytännössä kommuunissa seinänaapurimme kanssa. Jaettiin seinän läpi toistemme ilot ja surut. Myös arkikeskustelujen sisältö oli molempien tiedossa ja tiedän myös, mitä lapsuuden traumoja seinänaapureillamme on. Oli siis vähän raskasta asumista.

Lauantaille olin järjestänyt kantoapuakin, mutta kun tänään avaimet uuteen kämppään sain ja faija oli auttelemassa, niin päätettiin rypistää homma tänään pakettiin. Kelikin kun näytti uhkaavasti loppuviikkoa kohden huononevan. Saatiin vielä yksi frendi isompien huonekalujen kanssa auttelemaan, joten mm. Sohvan kantamisesta pääsin laistamaan. 

Nyt vähän väsyttää. Neljätoista tuntia putkeen kamojen roudausta ja pakkausta. Tuskinpa nuo sytostaatit ainakaan kuntoa parantaa, joten olen jaksamiseeni tyytyväinen. Lähes normaalisti sai sykkiä.

Sairastamisrintamalla ei oikeastaan mitään uutta olekaan. Vähän parina päivänä nipisteli tuosta solisluun alapuolelta, mistä portin letku menee rintalastan taakse. Se oli kuitenkin niin epämääräistä, että ei aiheuttanut toimenpiteitä. 

Kyllä sitä vaan näköjään itseään aika tarkastikin seurailee, jos vähääkään jokin epäilyttää. Ja kyllähän tuo portti minua kieltämättä vähän vaivaa. Vaikka isossa kuvassa kaikki onkin sen kanssa ihan hyvin mennyt, niin kuitenkin muutamia pieniä juttuja on ollut. Ei vedä kunnolla, kun nousee ylös ja sitten vielä tuo letkukin rupesi ihon alta pullottelemaan. 

Menin vielä fiksuna googlailemaan lontooksi kokemuksia tuosta Bard:n valmistamasta power portista. Suomiversiot kun kaikki olivat niin positiivisia. Ei olisi pitänyt. Oli meinaan sen verran potilasongelmia aina irronneesta letkusta lähtien, että se ei omia epäluuloja ainakaan hälventänyt. Toisaalta, onhan se vieras esine mun kropassa, joten varmaan sitä vähän kannattaakin seurailla.

Alkaa olemaan aika naatti olo, mutta jos sitä vielä virittelisi nuo audiolaitteet toimintakuntoon. Olen melko varma, että uni tulee sen jälkeen kysymättäkin.


t. Madratios




sunnuntai 25. marraskuuta 2012

Ylimääräiset verikokeet

Minulla on toinen koti. Se on osasto x, jossa taas tänään kävin ylimääräisissä verikokeissa. Lämpö nousi illan aikana vielä lukemiin 37,6, joten osastollehan sitä oli soiteltava ja kyseltävä mitä mieltä siellä ollaan. Pyydettiin tulemaan tänään verikokeisiin ja jos lämpö nousisi 38:aan asteeseen, niin siinä tapauksessa suoraan päivystykseen. Ei onneksi noussut.

Tulokset olivat kuitenkin hyvät ja leukosyytit olivat nousseet yli kolmeen. Tulehdusarvo (CRP) oli 13, joten jokin pieni juttu näköjään päällä on, mutta kun leukosyytit olivat normaalit, niin kroppa taistelee sitä vastaan. Hemoglobiinikin oli 117, joka on syöpäpotilaalle hyvä arvo, vaikka hieman alarajan alapuolella taitaa ollakin.

Ei siis tarvinnut jäädä osastolle ja tilanne taitaa tällä erää olla ohi. Helpotuksen huokaus.


lauantai 24. marraskuuta 2012

Läheltä liippaa

Luukivut hellittivät viimein, vaikka päivystyskeikan jälkeen olikin vielä alaselän jäännösjomotusta. Se meinasi hieman haitata nukkumista viime yönä, mutta viimein kahden ja kolmen välillä onnistuin nukahtamaan. Aamulla herätessä alaselkäjomotus loisti poissaolollaan - onneksi. Vaikka kipu ei ollutkaan yhtä paha kuin aikaisemmin, oli se silti epämiellyttävää.

Tämä ilta onkin mennyt seuratessa kehon lämpöä, joka on nyt jojotellut normaalin 36,2:n asteen ja vähän korkean 37,4:n välillä pariinkin kertaan. Nousee aina tuonne yli 37 ja laskee taas normaaliin. Vähän on kieltämättä ärsyttävää, vaikka ei nyt onneksi ihan vielä päivystyskeikan rajalle ole noussutkaan. 37,5 astetta on se raja, jolloin olisi hyvä soitella osastolle ja kysellä mitä mieltä siellä ollaan.

Huumori on koetuksella, jos tästä vielä päivystyskeikka tulee. Ja jos sinne joudun taas suuntaamaan, niin pyydän ehdottamasti VIP-passia. Pakkohan niillä on vakioasiakkaille jokin vip-kohtelu olla.

Törmäsin muuten tuossa netissä surffaillessani mielestäni erinomaiseen kirjoitukseen, joka hyvin monilta osin summaa myös omaa ajatusmaailmaani tästä elämästä. En vain yhtä täydellisesti sitä kaikilta osin noudata kuin kirjoittaja, mutta hyvä motivaatioruiske se oli. Lukekoon ken haluaa. Löydät kirjoituksen täältä: Elämä, josta ei tarvitse jäädä lomalle

Myös Power Of Habit -kirja menee lukulistalle. Olen melko intohimoinen ihmisten välisen kanssakäymisen empiirinen tutkija, koska kohtaan työssäni jatkuvasti minulle ennestään tuntemattomia ihmisiä. Ihmisten välinen kanssakäyminen kiinnostaa siis minua kovin. Aina se myös jaksaa yllättää ja antaa ihmettelemisen aihetta.

Tällä hetkellä lämmöt pyörii 37,0:n ja 37,4:n välillä, joten nähtäväksi jää mitä tässä tapahtuu. Melkoista rumbaa täm aika-ajoin tuntuu olevan. Anger management leffan repliikkiä lainatakseni - "Goosfraba".





t. Madratios

perjantai 23. marraskuuta 2012

Pikku pikku päivystyskeikka

Buranan huono puoli tässä tapauksessa oli se, että sen vaikutuksen loputtua sama kipu palasi vähintään yhtä rajuna takaisin. Kun kotoa ei löytynyt buranaa vahvempaa lääkettä, tilanne eskaloitui koviin tuskiin keskellä yötä. Hengittäminen ja oleminen oli vaikeaa. Yksi pahimmista kivuista mitä olen ikinä kokenut.

Sain jotenkin soperrettua asiani osastolle soittaessani ja yritin vielä puhelimen kautta saada heitä kirjoittamaan e-reseptiä jollekin vahvalle kipulääkkeelle. Turha toivo. Päivystykseen passittivat hetimiten. Olin kyllä jo itsekin sitä mieltä, että tarvitsen hoitoa. Ainakin kipulääkettä ja äkkiä.

Saavuin taas kerran Meilahteen taksilla, keskellä yötä ja tällä kertaa odotusaulassa ei odotutettu sitäkään vähää. Varmaan vaillinainen puhekykyni ja kokonaisuudessaan kramppaava kroppani vaikuttivat sen verran, että minut ohjattiin heti sängylle ja alettiin selvittää tilannetta.

Samat jutut kuin aikaisemminkin, paitsi sydänfilmistä ei meinannut tulla kovinkaan kummoista krampeistani johtuen. Verenpaine oli vähän yläkanttiin ja pulssi näytti huitelevan sadan toisella puolen. Nopeasti tuli lääkärikin paikalle ja kohta portin kautta tippuikin jo tramal kipulääkettä, joka hyvinkin nopeasti rauhoittikin tilanteen. Olisivat muuten antaneet vahvempaakin, taas jotain opiaattipohjaista kipulääkettä, mutta pyysin itse, että koitettaisiin ensin jollain miedommalla.

Verikokeet paljastivat leukosyyttien olevan vain 0,9 ja minut kärrättiinkin siinä vaiheessa melkoista haipakkaa toiseen huoneeseen, koska vieressäni makasi infektioepäilty potilas. Vähän jo nauratti, vaikka alhaiset leukosyytit ihmetyttikin oireisiin nähden.

Tiputuksen ja tulosten jälkeen lääkäri tuli ja sanoi, että voisin lähteä. Infektiota minulla ei voitu suoraan todeta olevan ja hän piti todennäköisenä, että juurikin valkosolujen tuotantoon liittyvästä kivusta oli kyse. Se ei tosin varmuudella sieltä tullut, joten jäin vähän miettimään, miten noin alhaisella arvolla voisi olla kipua, joka viimeksi tuli arvon ollessa 15. Silloin toki huomattavasti kevyempänä.

Kipulääkkeet kuitenkin auttoivat ja sain tramaliin + pariin muuhun reseptit, joten kotiin mars. Yhden burana 600:n olen joutunut sen jälkeen ottamaan, mutta nyt tilanne vaikuttaisi olevan rauhoittumaan päin. Toivottavasti tilanne pysyykin sellaisena.

Käytin muuten yöllä kotiutumisen hyväksi ja kävelin päivystyksestä kotiin. Tunnelmallista oli kävellä aamuyöllä, jolloin ketään ei liiku missään. Matkakin kesti vain vähän yli puolituntia, joten hyvä lenkki tuli samalla. Taisi olla hyvät tramal-höyryt, kun mielikin oli niin pirteä.


t. Madratios


torstai 22. marraskuuta 2012

Luuydinkivut

Viimeinen zarzio-piikki viiden piikin sarjasta meni ihon uumeniin tänään. Hieman huolimattomasti kun taas piikitin, niin sattui vielä mokakin. Mäntä jäi loppuvaiheessa hieman jumiin, eikä työntynyt loppuun saakka, joten vedin ruiskun ulos. Tottahan se heti ulostauduttuaan painui pohjaan ja loput kasvutekijät olivat pitkin mahaa. Pari kirosanaa ja eikun siivoushommiin. Kerran on käynyt aikaisemminkin vastaava.

Leukosyytit olivat toissapäivän verikoikeissa viitearvoissa, joten en ollut odottanut mitään luuydinperäisiä oireita. Tokihan niiden jälkeen tuli vielä nämä pari piikkiä, joten en tietenkään voinut tietää, missä lukemissa valkosolut kokeiden jälkeen olivat.

Ensimmäiset oireet alkoivat pari tuntia viimeisen piikin jälkeen ja niitä en edes yhdistänyt aiheeseen liittyväksi. Pientä ylävatsaoireitta, joka olisi voinut olla mitä vain närästyksestä alkavaan sydänkohtaukseen. Kuvaa siis oireen epämääräisyttä - epämiellyttävä tunne ylävatsassa / rintalastan alaosassa. Kuitenkin pikaisesti kävi mielessäni, että voisiko tämä kuitenkin johtua juuri ottamastani piikistä. En tiedä miksi.

Tämä oire kuitenkin kehittyi koko ajan ikävämmäksi ja iltapäivällä koirien kanssa ulkoilessa alkoi olo olemaan jo melko tukala. Ei kuitenkaan huimannut, heikottanut tai muutenkaan ollut sumea fiilis, joten ajattelin ettei se ehkä mitään vakavaa ole.

Oire kehittyi lenkin aikana ja sen jälkeen rintalastan alaosaan paikallistuvaksi, aaltomaiseksi hengitystä krampaavaksi kivuksi, joka alkoi pikkuhiljaa tuntua samalta kuin kerran aikaisemmin piipahtanut, korkeista valkosoluista johtuva kipu alaselässä. Se myös voimistui koko ajan.

Olin tottakai huolissani, mutta koko ajan mietin, että olisikohan valkosolut vain nousseet ja tämä jokin outo oire niistä. Toivoin sitä, että ei ainakaan mitään vakavempaa olisi. Miksi se kuitenkaan tuntuisi rintalastan kohdalla?

Lopulta tilanne meni siihen, että makasin sängyssä, pyörin ja korisin kipuani. Se tuli aaltoina pallean kohdalta ja jatkoi kylkiluita pitkin kadoten aina muutamaksi sekunniksi. Ennen kuin iski uudelleen. Joka kerta hengitys salpaantui kramppimaisesti ja puhuminen oli haastavaa. Olin toimintakyvytön.

Epävarmuus ja avopuolison huoli sai soittamaan osastolle. Luonnollisesti sieltä kyllä tukala tilanteeni kuultiin puhelimen läpi. Jo pelkästään puhuminen oli sen verran katkonaista, että tuskin sitä kukaan olisi voinut olla huomaamatta.  Sain kuulla, että samaisia valkosoluihin liittyviä jotain juttuja on myös rintalastassa, mutta että se on huomattavan harvoin oirealueena. Usein oireet ovat pelkästään alaselässä / jaloissa. Minua kehotettiin hakeutumaan päivystykseen, mutta uskoivat kuitenkin, että kipu ei sydänperäistä olisi. Sen halusinkin juuri kuulla ja sanoin, että jään kuitenkin odottamaan tilanteen kehittymistä. Päivystys ei todellakaan houkutellut ja olin ottanut pari buranaa siinä toivossa, että kipu todella olisi luuydinperäistä. Burana siis ihan oikeasti auttaa luuydinperäiseen kipuun ihan ok (edit - buranaa ei suositella otettavaksi sytostaattihoitojen aikana).

Pikkuhiljaa olo alkoikin korjaantumaan rintalastan osalta. Alaselkä tosin kipeytyi heti puhelun jälkeen, joten todennäköisesti rintalastan kipu johtui korkeista valkosoluarvoista. Sen tyylistä se ainakin oli, joten näin haluan uskoa.

Ei ole millään muotoa kivaa arvailla, mikä rintalastan kohdalla oleva voimakas kipu on, joten toivottavasti jää viimeiseksi kerraksi. Huh.



t. Madratios




keskiviikko 21. marraskuuta 2012

Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas

Bongasin hiljattain julkaistun nuoren syöpäpotilaan oppaan, joka näyttää olevan pääasiassa tarkoitettu syöpää sairastaville ja läheisilleen. Sen verran pitkä on luettavaksi, että voi ulkopuolisen kiinnostus loppua kesken. Myöskään ihan kevyttä luettavaa se ei ole, koska asioita ei kauheasti kaunistella tai toisaalta erityisemmin dramatisoidakaan.

Mielenkiintoinen opus, josta erityisesti yksi tilasto jäi mieleen. Nimittäin oppaan mukaan Suomessa syöpään sairastuu vuosittain vain hieman yli sata nuorta (18-34 vuotiaita). Se oli itselleni uusi tieto ja eipä se enää tässä vaiheessa juurikaan liikuttanut suuntaan tai toiseen, mutta pienehkön tuhahduksen toki aiheutti - on tosiaan todennäköisyydet napsuneet. Eikö meitä todella ole enempää? Tilastollisestihan se toki valtaosaltaan on yli 40-vuotiaiden sairaus.

En suosittele ketään syöpää sairastavaa seuraamaan tilastoja sillä silmällä, että peilaisi niitä omaan tilanteeseensa, mutta itseäni ne kovasti kuitenkin kiinnostavat. En tosin laske omia todennäköisyyksiäni selviämiselle, koska se taudin harvinaisuuden ja otannan vähyydestä johtuen on melko turhaa. 

Yleisesti ottaen, kun otetaan kaikki suomessa syöpää sairastavat miehet, on viiden vuoden eloonjäämisprosentti taudin toteamishetkestä 62. Naisilla tuo luku on 65. Tuossa puhutaan silloin kymmenientuhansien otannasta. Verrokkina 20-34 vuotiailla todettuja pehmytkudossarkoomia on todettu vuosina 2006-2010 viisitoista kappaletta (miehet ja naiset yhteensä), joista 5 on kuollut tuon ikäjakauman tarkastelujaksolla. Jos siis tilastoa oikein tulkitsin. Ei ollut helpoin taulukko ymmärtää otsikoinnin outoudesta johtuen. Otanta on tottakai pieni ja tilanteet täysin yksilöllisiä, mutta jotakuinkin tuota yleistä ennustetta taitaa seurata. Melkein kuin elokuvasta 50/50 :) Paitsi, että suomalaisessa syöpähoidossa ei iloheinää poltella...

Vakavia aiheita toki, mutta näin syöpäläisenä kuolemasta puhuminen tulee kuin itsestään. Siitä tulee heitettyä vitsiä, kuten ylipäätään koko sairastamisesta. Se on yksi tapa käsitellä asiaa ja mielestäni erittäin hyvä sellainen. Yritän pitää kaikki tabut aiheen ympäriltä poissa, vaikka tottakai positiiivisin ja luottavaisin mielen olen. Oli hauska huomata, että oppaassakin siihen kannustetaan. Toki ymmärrän, että sivullisesta voi tuntua oudolta, kun vakavista aiheista heitetään hirthehishuumoria. Ei kuitenkaan välitetä siitä.

Opppaassa myös käsiteltiin yllättävän paljon taudin vaikutusta ystäväpiiriin. Ehkä luin sitä vähän pintapuolisesti, mutta hieman jäi mielikuva, että olisiko sitä puolta jopa tarpeettomasti ylikorostettu. Tai tuotu esiin sen dramaattista vaikutusta suhteisiin. Tokihan on selvää, että syöpä vaikuttaa ystävyyssuhteisiin jollain tapaa, mutta en ainakaan itse ole kokenut mitään dramatiikkaa sillä puolella. 

Osalle on vaikea reagoida, osa on pitänyt tiiviimmin yhteyksiä, mutta olen minä itsekin ollut aktiivinen. Ehkä jopa aktiivisempi kuin aikaisemmin. Ei minun mielestäni tarvitse jäädä neljän seinän sisään ja jäädä odottamaan ihmisten yhteydenottoja. Jos minä näytän siellä lounasravintolassa vähän alienielta tai kaljulta Britneyltä, jota joku aina yrittää hämyisesti tuijotella, niin ei haittaa pätkääkään. Kivahan se on huomiota saada :)

Siinäpä vähän omia mietteitä peilattuna opukseen. Kaikkea en täysin ajatuksella jaksanut oppaasta läpi lukea, mutta varmasti on tuoreille tapauksille hyödyksi. Laitoin linkin sivun oikeaan laitaan, joten sieltä se on aina löydettävissä. Löydät sen myös tämän linkin takaa: http://www.syopapotilaat.fi/pdf/nuoren-syopapotilaan-selviytymisopas-r.pdf

Omasta sairastamisesta voinee mainita sen verran, että labrat olivat taas ok. Leukosyytit ja maksa-arvot ovat ne kiinnostavimmat ja molemmat olivat viitearvoissa. Huomenna tarvitsee vielä piikitellä Zarziota ja sitten jännitetään pysyykö ne ylhäälltä. Viimeksihän leukosyytit olivat huikeissa arvoissa vielä hoidon jälkeisenä tiistaina, mutta torstaina jo nollissa. Toivottavasti tällä kertaa ei käy samoin.

Olotila on parin viimeisen päivän aikana kohentunut melko paljon. Jaksaa taas tehdä kotitöitä, käydä ulkona ja ylipäätään pysyy hereillä. Rankimmat pari päivää tähän asti ovat siis jo jääneet taakse. Ruokahalua -tai haluttomuutta ei vieläkään ole. Syödä kyllä jaksaa ja pystyy, mutta ei sitä erityisesti tee mieli. Ei siis tule oikein nälkä, mikä on tietysti outo tunne. Syön kuitenkin ihan normaalisti, vaikka nälkä ei tulekaan. Ehkä se siitä taas tasaantuu.

Seuraava hoito onkin vasta joulukuun alkupuolella ja kestääkin näillä näkymin vain pari vuorokautta. Sinne asti tässä saisi toipua ja touhuilla. Toivottavasti sitä pysyy terveenä!




t. Madratios


maanantai 19. marraskuuta 2012

Elossa jälleen

Jos 13,5 litraa sytostaatteja kuulostaa paljolta, niin siltä se myös tuntuu. Ihan kuin olisi hakattu neljä päivää nyrkkeilykehässä ja juotettu väkisin vettä niin, että paino nousee. Nyt alkaa elämä taas voittaa, kun olen lauauntai-illasta saakka, jolloin sairaalasta pois pääsin, saanut käytännössä vain nukkua.

Paino oli vielä sairaalasta lähtiessäkin 5kg korkeammalla kuin saapuessani sinne, vaikka olin vetänyt tuota ihanaa nesteenpoistolääkettä, jonka ansiosta vessassa ei käydä tunnin, vaan puolentunnin välein. Vähän väliä hoitojen aikana minulta kyseltiin, että turvottaako. Tämä tietysti liittyi tuohon nesteen kerääntymiseen ja painonnousuun, jota oli jatkunut tasaisesti hoitokerran alusta asti. Mutta mistä minä voisin tietää turvottaako, kun ei ole ikinä turvottanut? Vastailin suunnilleen noin ja alkoi vähän jo kiukuttaakin koko aihe siinä vessassa ravaamisen lomassa.

Nyt kuitenkin tiedän, että turvotus ei todellakaan tunnu miellyttävältä. Sen verran herkkä ja kipeä iho on kauttaaltaan, että ylimääräistä nestettä taitaa olla laajemmallakin alueella. Pääkin kuulemma näytti hoitojen aikana turvonneelta, joten todistetusti nesteet nousee sinnekin asti. Sairaalassa ollessa en itse turvotusta huomannut. Jotenkin siihen ei tullut keskityttyä, kun oli muutakin ajateltavaa, mutta kotiin lähtiessä asia tuli selväksi, kun iho oli kauttaaltaan kipurherkkä. Soitin osastollekin ja päätettiin, että tilannetta seurataan. Nyt onneksi vähän jo helpottaa.

Parina aamuna minulta myös kyseltiin, että onko tokkurainen olo. Yleensä, kun asioita tuossa muodossa tiedustellaan, on tulossa jotain mielenkiintoista. Usein vastaan noihin kyselyihin vastakysymyksellä, kuten nytkin.  Leikki jatkui uudella kysymyksellä, jolla yritettiin selkeästi tarkastella missä kunnossa olen. Luovutin, paljastin tajunnan tasoni ja kysyin, että mistä moinen tentti? Sain vastaukseksi, että jotkut potilaat ovat reagoineet tähän kyseiseen sytostaattiin näillä annoksilla melko voimakkaasti ja alkaneet sekoilla. Käyttäytyneet siis hyvin oudosti, kuten menneet sängyn alle nukkumaan yms.

Kyseessä oli siis kuulemma keskushermostoon vaikuttava lääke ja siksi näitä reaktioita saattaa tulla. Heillä olisi kuulemma ollut vasta-ainetta, jos tilanne olisi mennyt niin pahaksi. En tiedä, mutta minusta tuntuu, että nuo kaikki sytostaatit vaikuttaa keskushermostoon, muuttaa dna:ta ja tekee lopulta vähintääkin työkyvyttömäksi. Ei siis jaksa huolestua jostain sängyn alla sekoilusta.

Muutenhan se meni, kuten osastolla yleensäkin. Tylsäähän siellä pääpiirteittäin on. Vaikka huonekaveri olikin tällä kertaa leppoisa nuori mies, niin oma virkeystaso taisi kuitenkin sen verran laskea, että se olin minä, josta ei välttämättä seuraa joka hetki ollut. Jos jotain positiivista väkisin hakee, niin veriarvot olivat koko ajan ihan ok. Tosin jotkut arvot olivat tuplat viitearvojen maksimeihin nähden, mutta ne minun tuli kuulemma sivuuttaa. Se lähinnä nauratti, eikä juurikaan edes kiinnostanut miksi niin korkealla olivat.

Eilen, kun tokkurassa tajunnan rajamailla täällä kotona makasin, oli myös sellainen hetki, että ajattelin tämän kaiken olevan niin väärin, kun muut saa tehdä normaalisti juttuja ja mä joudun kärvistelemään täällä kivuissani. Se meni onneksi ohi, kun sai nukuttua ja kelattua palikat taas kohdalleen. Oikeastihan se ei väärin edes ole. Minä vain satuin tällaisen hauskuuden saamaan ja ei se muihin mitenkään liity. Oli kyllä fyysisestikin niin huono olo, että en toisaalta ihmettele hetkellistä mielen mustumista.  Kevyesti rankin after hoito tähän asti.

Nyt päällimmäisenä tuntuu suussa joko maku, joka on paha. En saa päähäni mikä suussani maistuu ja oikeastaan toivon, etten sitä keksikään. Pitää yrittää saada häivytettyä se jotenkin, että ei tarvitse liikkaa pahoinvoinnin estolääkkeiden kanssa kikkailla. Ruokahalua ei käytännössä ole suuntaan tai toiseen, mutta pakkohan se on jotain yrittää alas saada. Ei ole mitään ennakkokäsitystä miten siihen reagoin, mutta yritetään.


torstai 15. marraskuuta 2012

13,5 litraa

Yöllä olin saanut nukuttua pisimmillään kolmen tunnin pätkän, joka noin "pitkänä" päättyi nopeatahtiseen ravaukseen kohti vessaa. Muuten uni koostui tunnin-parin pätkistä. Hyvin on vessasidonnaista tämä tiputuksessa oleminen, eikä silloin tarvitse pitkistä unista haaveilla

Laskeskelin huvikseen, että paljon tällä kertaa sytostaatteja suoneen lasketaan ja 13,5 litraa on vastaus. Taukoamatta. Loppuun tulee vielä kahdeksan tunnin nesteytys, mutta sekin tulee putkeen sytojen jälkeen. Melkoinen setti tällä kertaa.

Eilinen vellova olo onneksi korjaantui parilla tabulla ja nyt ei juurikaan huonosta olosta ole tarvinnut kärsiä. Nestekin alkoi kiertää, joten turpoamaankaan en pahemmin ole päässyt. Avopuolison eilen käydessä sanoi hän, että kuulemma kakkoshoidossa olin näyttänyt melkoiselta pallopäältä. Liekö ollut kortisonien vai nesteytyksen aiheuttamaa, mutta nyt ei sellaista ole ainakaan vielä näkyvissä.

Perinteinen hikkakkin on taas aktivoitunut ja yrittää väkisin puskea esiin. Minä tietysti taistelen sitä vastaan ja toivon, että ei pääse tällä kertaa yllättämään. Se on nimittäin huomattavasti helpompi pitää poissa kuin saada pois. Sekin vaan on niin ovela, että yllättää silloin, kun sitä vähiten odottaa ja jää sitten sitkeänä päälle. Tuostakin on ihan mahdoton sanoa, onko se jo psykologista tuo hikan tuleminen vai aidosti sytostaateista johtuvaa. Ehkä molempia.

Verikokeet paljastivat hemoglobiinin olevan hieman alle ala-rajan, mikä sekin on näissä syöpätouhuissa normaalia, mutta missään veritiputusta tietävissä lukemissa ei kuitenkaan vielä olleet. 110 tietämillä oli lukemat ja veripusseja kaivellaan yleensä silloin, kun ne ovat lukemissa 90. Nesteytyksetkin voivat arvoa laimentaa, joten ihan luotettava mittaustulos se ei juuri tällä hetkellä ole. Muut veriarvot olivat lääkärin sanomana priimaa.

Faija kävi tänään ja pyysin tuomaan pizzaa mukanaan. Maistui hyvältä! Päälle vielä munkkikahvit, niin nyt on saatu päivän terveysruoatkin. Alakerran kahvion kahvia toki, koska osaston kahvi haisee etovalle. Kuten myös maito.

Hoitokin jatkossa hieman muuttuu ja ainakaan tämän hoidon jälkeen ei enää pikkuhoitoa anneta, joten luvassa on täydet kolme viikkoa toipumista ilman sytostaatteja. Jei! Ymmärtääkseni sitä pikkuhoitoa ei tule enää ollenkaan. Eihän se kauaa kestä, mutta kuitenkin se aina yksi ylimääräinen reissu tänne on, joten ei sen poisjäänti haittaa.

Jos Jorma ei pahasti jätätä, niin nesteet on liruteltu lauantaina illalla yhdeksään mennessä, jonka jälkeen pääsen himaan. Jos siis ei ole mitään ylimääräistä ilmaantunut. Eli siihen asti tässä pitää vielä ajanvietettä keksiä ja kiitos vaan anonyymille sähköpostin lähettäjälle - Whos line is it anyway toimii siinä loistavasti!


t. Madratios







keskiviikko 14. marraskuuta 2012

Myöhässä hoitoihin

Osastolle saapuminen ei ole minuutin päälle tarkkaa hommaa ja siinä noin yhdeksän aikaan aamulla olen yleensä paikalle saapunut. Tänään kuitenkin heräsin tyytyväisenä vasta klo. 9:30, joten "noin yhdeksän" -käsite pääsi hieman venymään. Herätessä kännykkä oli kainalossa ja olin unissani saanut sammuteltua neljä erilistä herätystä. Aika hyvin. Osastolle tullessani noin klo. 10:30 sainkin pienoista kuittailua, että pitääkö rueta soittelemaan perään, kun ei miestä sovittuna aikana kuulu. Vastasin, että olinkin jo ihmetellyt eikö ne musta yhtään välitä, kun ei soittoa tullut. Huumoria ja sen tajua siis riittää, joten osastolla tosiaan on huippuluokan henkilökuntaa myös sillä saralla.

Tällä kertaa kävi hyvä tuuri ja sain huonekaveriksi suunnilleen itseni ikäisen kaiffarin, jonka kanssa sosiaalinen vaste on huomattavasti parempaa kuin useimmilla aikaisemmilla huonetovereillani. Usein nimittäin sattuu niin, että ikäeroa löytyy se 50 vuotta ja ovat sitten joko niin huonossa kunnossa tai muuten haluttomia jutustelemaan, että edes se tervehtiminen ei ota onnistuakseen. Tuntuu oudolta makoilla vierekkäisillä sängyillä monta päivää ja olla sanomatta sanaakaan 

Selitys tähän voi myös olla se, kun eräs tuttuni sai ukiltaan kuulla, että mies se tulee räkänokastakin, mutta ei tyhjännaurajasta. Joten voihan se olla, että sen sukupolven ihmiset noudattavat tuota filosofiaa ja niillä mittareilla olen varmasti äärimmäinen tyhjännauraja. Mene ja tiedä.

Huonetoverini kannalta tuuri ei ehkä yhtä hyvä ollut, sillä hän oli juuri saanut diagnoosin omasta syövästään ja versioksi oli varmistunut non-hodgkin. Varsin harvinaisessa paikassa sekin. Hyvällä mielellä kuitenkin tuntui olevan, mutta en tiedä kävikö hänellä huonevalinnassakaan kovin hyvä tuuri - tyhjännauraja ja aika-ajoin melkoinen moottoriturpa kun olen.

Oman hoitoni aluksi porttiani ihmeteltiin oikein porukalla, josta on tullut soliskuopan alla oleva letku näkyviin. Se siis kuitenkin onneksi näkyy siellä ihon alla. Ei sentään päällä, jolloin asiat varmaankin olisivat melko huonosti. Huomasin sen siis eilen ja rupesin heti miettimään, että onko se näkynyt noin pinnassa koko ajan, vai onko jokin nyt irronnut ja letkun paikka muuttunut. Letkua tiirattiin TT-kuvista ja verrattiin sitä nykyiseen tilanteeseen, jonka perusteella arvattiin, että tuskin on mitään tapahtunut. Arvattiin siksi, että letku ei TT-kuvissa kauhean hyvin näy.

Aineet sinne kuitenkin lähti tippumaan ja vertakin palautti ruiskuun, joten eiköhän se ihan ok ole. Tosin hälyttelee entiseen malliinsa aina istumaan noustessa ja seistessä. Herkkä on siis vieläkin, vaikka Jorman painehälytyksen rajat ovat taas tapissa.

Hälytykset ovat sikäli outoja, että ne eivät noudata mitään logiikkaa. Joskus seistessä, kun laitan hälytyksen tultua Jorman uudelleen päälle, saattaa se toimia useamman minuutin. Sitten yks kaks se pamauttaa painehälytyksen päälle, vaikka tippa näyttää normaalisti tippuvan. Mikään yläkropan asento ei tunnu tähän vaikuttavan, kun empiirisesti olen asiaa yrittänyt tutkailla.

Löysin netistä myös Jorman manuaalin ja tekniikan miehenä tutkailin asiaa. Tutkin sen painehälytyspiirin ja tiedän nyt miten se toimii. Yritin myös tutkailla hälytysrajoja, mutta tämä huomattiin hoitohenkilökunnan toimesta ja minua kiellettiin virittelemästä Jormaa. Harmi juttu, koska löysin jopa ohjeet päivittää Jorman ohjelmisto. Varmasti tuota painerajaa saisi muokattua vielä ylemmäs.

Pyysin kuitenkin, että leikanneeseen lääkäriin oltaisiin yhteyksissä ja tilanne sinne kerrottaisiin. Mitäänhän tuolle ei oikeasti voida ilman leikkausta tehdä ja jos sille jotain päätetään tehdä, niin se on silloin uusintaleikkaus ja uuden portin asennus. Lääkärit varmasti tässä lähipäivinä keskenään keskustelevat, joten nähtäväksi jää mitä siellä keksitään. Saattaisin jopa uusintaleikkaukseen olla valmis, jos tietäisin portin sen jälkeen toimivan hyvin myös istuessa ja seisten. Kuitenkin sen verran tuo hälyttely ärsyttää, vaikka makuulla se loistavasti toimiikin. Tosin kukaanhan sitä ei pysty lupaamaan, että se uusintaleikkauksen jälkeen sen paremmin toimisi, joten taitaa jäädä toteutumatta sekin.

Pitkät tiputukset ovat ehkä se syy tuohon ärsyyntymiseen, koska nytkin saan jatkuvasti sytostaatteja ja erilaisia nesteytyksiä lauantaille saakka. Tunnin kahden välein kun vessassa neljän päivän ajan käy, niin kyllä se piippailu alkaa aika nopeasti hermoon ottamaan.

Aineet kuitenkin tippuu nyt ja toisesta hoidosta tuttu vellova olo vatsassa alkoi jo näin ensimmäisenä päivänä, joten toivottavasti löytyy äkkiä lääke, joka tämän pois vie. Kokemuksesta tiedän, että neljä päivää sairaalassa vellovan olon kera on melko tuskaa.


t. Madratios




tiistai 13. marraskuuta 2012

Neljäs hoito lähenee

Koko viikonloppua en sentään viimeisten hyvien uutisten jälkeen juhlinut, sillä arki koittaa näissä syöpätouhuissa nopeaan. En juonut edes yhtä alkoholiannosta ettei maksa-arvot heittelisi, vaikka tuskin sillä vaikutusta olisi ollut. Tänään oli siis jälleen labrat, joissa testailtiin hoitokuntoisuuttani huomista varten. Odotin sieltä jotain pientä tulevan, mutta tällä kertaa veriarvot olivat hyvissä kantimissa.

Nopeasti se ilo leikkauksen peruuntumisesta näköjään hälvenee, kun seuraava hoito puskee päälle. Tieto siitä, että sytostaatteja työnnetään suoniin keskiviikosta lauantaihin ja kun todennäköisesti en sairaalasta ennen sunnuntaita pääse, niin hienoista taisteluväsymystä yrittää puskea päälle. Kävin tosin helpottamassa henkistä taakkaa ja hankin uuden lelun tulevaa hoitoa ajatellen. Tällä kertaa hyllystä tarttui mukaan iPad, joka on sairaalaympäristössä huomattavasti läppäriä kätevämpi kapistus. Kevyt ja pienikokoinen. Läppäriä ei saa aseteltua oikein mitenkään niin, että asento olisi hyvä ja se kuumeneekin siinä sylissä sen verran paljon, että reisien kohdalla on märät läntit jo lyhyen käytön jälkeen. Ipadilla tätä ongelmaa ei ole. Kyllä sitä näköjään tekosyitä hankinnoilleen keksii, kun oikein yrittää.

Olotila on jatkunut viikonlopun yli samanlaisena kuin aikaisemminkin. Väsymys on ehkä hieman helpottanut, mutta melkoisen jäätävät silmäpussit on silti tuohon silmien alle ilmestyneet, vaikka paljon olen levännytkin. En tiedä kuuluvatko nekin tähän taudinkuvaan, mutta ovat kyllä rumat. Ja ryppyiset.

Tukkakin on alkanut taas kasvaa. Huomasin sen hiljattain osaston hississä, kun valo sattui päälakea sopivasta kulmasta valaisemaan ja hissin peili paljasti tilanteen. Tutkin kotona päätäni tarkemmin ja huomasin, että kyllä sieltä vaan sellaista harvaa ja väritöntä haituvaa puskee. Ei se ehkä tukan määritelmää täytä, mutta jotain sieltä kuitenkin kasvoi niin, että sheivailukone pääsi jälleen töihin. En tosin tiedä minne ne haituvat katosivat, koska lattialta en niitä löytänyt, eikä koneeseenkaan todisteita ajetuista haituvista jäänyt. Toivottavasti tukka tulee hoitojen jälkeen takaisin alkuperäisessä värissään, koska värittömänä oli aika pliisun näköinen. Muutenkin olen pitänyt tummista hiuksistani.

Kuumeen ja sitä seuranneen antibioottihoidon seurauksena olen pelannut varman päälle ja käynyt ihmisten ilmoilla vain pakolliset menot. En ole ennen tänään otettuja veriarvoja tiennyt millä tasolla leukosyyttini ovat olleet, joten ehkä ihan hyväkin niin. Yritän kuitenkin pitää normaalin elämän taudista huolimatta kuvioissa mukana, joten tänään taas siihen palasin ja kävin kaupungilla lounastelemassa. Teki hyvää, joten ehkäpä yritän seuraavan hoidon jälkeen tehdä asioita normaalisti ja toivon, että seuraavat sytostaatit eivät väkisin aja leukosyyttejäni nolliin.

Hyvällä draivilla tässä siis tulevaan hoitoon ollaan menossa, vaikka kirjoituksista saattaakin erilaisen kuvan saada. Jännästi sitä tiedostaa olevansa sairas, mutta jotenkin oudolla tavalla sitä ei kuitenkaan konkreettisesti henkisesti tajua, vaikka monenlaista muutosta kropassa lyhyen ajan sisään on ollutkin. On toki väsymystä ja muita fyysisiä oireita, mutta onneksi sytostaatit eivät itsessään henkisiä sivuvaikutuksia aiheuta, joten ehkä sen takia tästä ei vieläkään osaa sen kummemmin masentua.

Jännityksellä odotan, mitä seuraava hoito tuo tullessaan...


t. Madratios






torstai 8. marraskuuta 2012

Leikkaus peruttu

Soitin eilen osastolle ja kyselin, että milloinkahan saisin tietää mitä kuvista on selvinnyt ja mitä tuleman pitää. Jätin lääkärille soittopyynnön ja  odottelinkin soittoa tulevaksi sarkoomaryhmän kokouksen jälkeen, jonka tiesin olevan tänään.

Äsken juuri sen soiton sainkin ja uutiset olivat tähän hetkeen parhaat mahdolliset. Kuvista oli nähtävissä, että kolmen ensimmäisen hoidon hoitovaste on ollut niin hyvä, että poskipäässä ei näy enää kasvaimeen viittaavaa muodostelmaa. Näin ollen hoitoryhmän kokouksessa oli päätetty, että kirurgin on turha mennä poskipäätä kaivelemaan, koska siellä ei ole mitään leikattavaa! Olihan se melkoinen pommi, kun viimeksi lääkärin tavatessani sain kuulla, että näin hyvä hoitovaste on erittäin epätodennäköinen, kuten myös leikkauksen välttäminen.

Myöskin ensimmäisissä kuvissa vasemmassa keuhkossa näkynyt epämääräinen klunssi oli voitu näistä kuvista vahvistaa arveksi, joka todennäköisesti on aiheutunut urheiluvammasta. Olen murtanut kylkiluuni useampaankin kertaan, joten selitys on sinänsä looginen. Myöskään uusia epämääräisiä muutoksia ei ollut havaittavissa, joten etäpesäkkeet ovat tajunneet pysyä poissa.

Kokouksessa oli muutenkin suunniteltu hoitojani hieman lisää ja minulla on vielä vaatimattomat kymmenen hoitokertaa jäljellä. Jos siis kroppa vaan suinkin kestää. Lisäksi oli päätetty, että saan vielä sytostaattihoitojen jälkeen poskipäähäni sädehoitoa. Se tulee siis vasta aivan lopuksi.

Toivottavasti suunnitelma on ja pysyy, koska leikkaus ei todellakaan houkuttele. Nyt tietysti jännitetään, että kestääkö kroppani noin rankat sytostaatit, koska aina tuollaisen määrän antaminen ei onnistu. Ei sillä, että niitä varsinaisesti haluaisin, mutta annosmäärillä lienee kuitenkin vaikutusta mm. Uusimistodennäköisyyteen. Ja toki myös hoitovasteen säilyminen yhtä hyvänä on tärkeää, että matkan varrella ei tulisi tälle taudille niin tyypillisiä yllätyksiä.

Kuitenkin juuri  tähän hetkeen nämä uutiset toivat kaivattua motivaatiota makoilla seuraava pitkä hoito läpi :)


maanantai 5. marraskuuta 2012

Kuvausten kautta kotiin

Aamuiset veriarvot olivat sen verran nousemaan päin, että minut päätettiin tänään kotiuttaa. Leukosyytit olivat vieläkin reilusti alle alarajan, mutta kun tulehdusarvot olivat tasaisen matalalla koko ajan ja laskivat päivä päivältä, niin pystyttiin toteamaan ettei minulla ei ole infektiota. Sehän sopi minulle oikein hyvin, mutta iltapäivän kuvausten takia jouduin kuitenkin sairaalalla aikaa viettämään ja aamullakin sain vielä vähän antibiootteja.

Osastolla sattui eilen hieman ikävämpikin tapaus, kun eräs vanhempi mies kuoli. En saanut täyttä varmuutta kuka kyseessä oli, mutta todennäköisesti henkilö, jonka kanssa päivää ennen kuolemaansa jutustelin. En ainakaan häntä enää tänään osastolla nähnyt, enkä todellakaan kehdannut asiaa tarkemmin kaivella. Jos oli hän, niin todella mukava ja skarpin oloinen vanha herra oli kyseessä. Ikävähän tuollaisia on tietysti kuulla ja vaikka en henkilökohtaisesti herraa tuntenutkaan, niin surulliselta se tuntuu. Rest in peace.

Oma arki kuitenkin jatkui normaalisti iltapäivän kuvausten merkeissä. Agendalla olivat magneetti sekä tt-kuvaus. Tällä kertaa kaikki meni hyvin ja kanyylin kanssa ei ollut ongelmia. Se asettui kerrasta kohdalleen ja kesti jopa TT-kuvauksen rajun varjoaineannostelun. Siinä siis ruiskutetaan suhteellisen paljon ainetta kovalla paineella, joka viimeksi repi suoneni. Se ei todellakaan ollut kivuntonta, mutta onneksi tämä kerta meni normaalisti. Vähän se nipistää, kun ainetta suoneen menee, mutta se meni suhteellisen nopeasti ohi. Tällä kertaa myös tuo lämmin helähdys kiveksisissä tuntui pidempään, koska annostelua ei tarvinnut keskeyttää. Se todella siis tuntuu lämpimältä tunteelta haarojen välissä. Hieman samalta kuin laskisi alleen. Outoa kyllä, epämiellyttävä tunne se ei siltikään ole.

En tietenkään muistanut kysellä milloin kuvaustuloksista minulle kerrotaan, mutta 8.11 on jokin kokous, jossa hoitojani käsitellään. Luulisin, että sen jälkeen saan myös kuulla leikkauksen ajankohdan ja varmasti myös tarkempaa infoa siitä, miten hoitoni jatkuvat. 20.11 minulle on muistaakseni plastiikkakirurgin tapaaminen varattu, mutta saapa nähdä aikaistuuko sekin, kuten nämä kuvaukset.

Seuraava sytostaattirännitys onkin sitten ensi viikolla ja se kestää neljä päivää(!). Henkisesti pyydettiin varautumaan viiteen päivään, koska tuleva setti sisältää pitkiä nesteytyksiä, jotka voivat tuoda viivytyksiä mahdollisen painonnousun myötä. Sieltä on tulossa jotain uutta sytostaattikomboa, joten varmasti sivareidenkin kanssa on taas uudet kujeet luvassa. Saapa nähdä mitä sieltä tällä kertaa irtoaa. Karvoja se ainakaan vie, koska näköjään myös silmäripset ovat lähteneet. Toivottavasti ei vie loppuja kulmakarvoja, koska nekin ovat perhanat ohentuneet.

Tieto pitkästä seuraavasta setistä ei nyt varsinaisesti piristänyt, mutta täytyy keksiä taas jostain motivaatio makoilla se läpi. Ennen sitä nautin kuitenkin kotona olemisesta ja yritän pitää itseni infektiovapaana. Ehkä myös hyvä pihvi voisi tähän viikon agendalle mahtua.


t. Madratios


lauantai 3. marraskuuta 2012

Hajuja ja eritteitä

Tässä kun olo on kohtuullisen ok, niin on taas kerennyt kuluttamaan aivojaan vaikka millaisilla aiheilla ja yksi niistä on hajut. Täällä nimittäin haisee pahalle. Ihan siis jopa geneerisesti. En tiedä mikä se on, mutta nyt kun sytostaatit ei ole päällä ja silti meinaa aina välistä puskea kuvotusta, niin joku ällöttävä kuitenkin. Siihen aina hetkeksi tottuu, mutta sitten se taas sattuu.

Asiaa ei myöskään auta naapurisängyssä punkkaava vaippojen käyttäjä, jonka vaipanvaihto-operaatio ei valitettavasti jää minulta huomaamatta. Sen verran raju dunkkis siitä puskee, että se on tunnin evakko huoneesta. Muutenkaan ei mikään puhelias kaiffari ole ja suurin jatkuva huolensa on, että näköyhteys verhojen läpi televisioon säilyy. Oli se siis päällä tai ei. Televisio on myös saatava mahdollisimman kovalle ja ainoa mahdollinen kanava on yle, josta hän kirkkain silmin katsoo samat uutiset kuusi kertaa päivässä. Varmaan se on sitten joka kerta yhtä jännittävää.

Kuume on siis laskenut ja olo on hyvä, joka sinänsä olisi loistava homma, jos täältä pääsisi pois. Se vain vaatisi, että leukosyytit nousisivat ylöspäin, mutta 0,1:tä näyttivät tänään. Tulehdusarvo oli 22, joten se ei ainakaan vielä ollut kovinkaan korkealle kivunnut. Maanantaina, kun vielä piikitin zarziota, leukosyytit olivat lukemissa 15, ollen reilusti ylärajan yläpuolella. Nopeasti siis näyttävät voivan myös nollaantua, vaikka korkealla ensin olisivatkin.

Kysyin noista leukosyyteistä, että miten ne oikeastaan toimii ja se kiltisti minulle selitettiin. Leukosyytit (valkosolut) suojaavat siis kroppaa erilaisia tauteja vastaan ja sytostaateilla on taipumus niiden määrää laskea. Kun arvot ovat matalilla tai jopa nollissa, niin todennäköisyys saada jokin infektio suurenee. Jos ja kun tällainen infektio tulee, niin siinä tilanteessa kropassa ei myöskään mikään ala sitä vastaan taistelemaan ja tarvitaan tehokkaita suonensisäisiä antibiootteja hoitamaan homma. Siinä se.

Oma hyvä olotila tekee siis täällä olemisesta tavallistakin tylsempää, koska nukkuakaan ei ihan koko aikaa jaksaisi. Youtube alkaa olemaan kahlattu, musaa kuunneltu korvat puhki ja kaikki Aku Ankat on luettu.

Huomenna ne taas aamulla neuloilla tulee tökkimään ja sitten nähdään, onko toivoa päästä maanantaina pois. Silloin tosin onkin kuvaukset, joten se päivä kuitenkin tulee täällä menemään. Yhtä kaikki, paremmissa tuoksuissa tämä olisi kivempaa, joten marssikaapa nyt kaikki tuoksumarkkinoijat hakemaan ne miljoonadiilit himaan.


t. Madratios





perjantai 2. marraskuuta 2012

Kuume

Viimeksi vielä ajattelin, että kyllähän se kuume nyt sentään kuumelta tuntuu. Käytiin kuitenkin loppuviimein ostamassa kuumemittari, joka sillä hetkellä antoi armahtavat lukemat ja huokaisin asian suhteen helpotuksesta. Pitkään sitä ei kylläkään kestänyt, koska viime yönä tulin sitten mitanneeksi lämmöt ihan vain kokeeksi ja hieraisin silmiä lukemien ollessa vähän yli 38. Ajattelin, että ei voi olla totta ja otin vielä kolme tarkistusmittausta. Lukemat eivät siitä muuttuneet, joten osasto x:llehän se oli taas soiteltava.

Lyhyen konsultaation jälkeen tuomio oli selvä. Päivystykseen mars. Kello oli jotain 1:30 yöllä, kun otin taksin alle ja suuntasin nokan kohti Meikun päivystystä. Olin saanut ohjeet mennä pääovien päivystykseen ja myös varoituksen siitä, että taksikuskit saattavat kyseenalaistaa paikan. Huomasin omankin kuskini hieman epäröivän, mutta kerroin omaavani valtuudet mennä kyseiseen paikkaan. Syöpäklinikan VIP-asiakkuus on tämä kirjoittamaton koodi, jolla ei tarvitse mennä Haartmanin tavispäivystykseen. Melkoinen etuus.

Saavuin tyhjään aulaan tuntien itseni täysin terveeksi. Mielessäni olin jo kyseenalaistanut, että lieköhän mittari olisi epäkuntoon mennyt. Marssin kuitenkin vastaaonttotiskille ja otin vuoronumeron. Vastaanottovirkailijan tuoli oli tyhjä, mutta keskellä huonetta istui joku. Parin minuutin päästä vuoronumeroani piipattiin ja luin vastaanottovirkailijan tuolille saapuneen henkilön huulilta selkeästi, kun tämä kuiskasi toiselle, että tämä on näitä syöpäklinikan potilaita. Taitaa tuo valkoinen kalju vähän paistaa ja kommentti huvitti minua. Aidosti siis.

Muuten protokolla tuntui olevan heille erittäin selvä. Hoitaja tuli ja vei petipaikalle verenpaineen mittaukseen, kuumemittaukseen ja sydänfilmiin. Tämän jälkeen tuli eri henkilö ottamaan verikokeet, joita vedettiinkin ennätykselliset kymmenen tuubia. Siihen päälle sisätautilääkärin tutkimukset ja vielä keuhkokuvat + virtsanäyte.

Päivystysklinikka oli tyhjä, enkä nähnyt missään muita potilaita. Ilmeisen hiljainen ilta siis ja henkilökunnalla tuntui olevan hauskaa keskenään. Se oli mielestäni kiva havainnoida ja minuakin hoitaneet ihmiset olivat iloisia ja hilpeitä. Luksusta.

Labrakokeet paljastivat lopulta, että leukosyytit olivat romahtaneet, eivätkä enää oikein olleet edes mitattavissa, joten se automaattisesti tarkoittaa antibioottitiputusta. Se aloitettiinkin heti ja hoitaja runttasi neulan porttiin kiinni. Tämän suhteen portti on kyllä aivan pitelemätön. Siinä ei todellakaan kestä kauaa tai ole mitään säätämistä, kun nesteitä saadaan kiertoon.

Aamuyöllä neljältä olinkin jo kävelemässä saattajan kanssa pitkin tunneliverkostoa tutulle ja turvalliselle osasto x:lle, jossa samassa huoneessa on jopa tuttujakin. Täällä sitä nyt makoillaan ja odotellaan milloin arvot nousisivat. Ainakin huomiseen asti joudun olemaan ja veikkaanpa, että viikonloppu täällä vierähtää.

Tulipahan se nyt sitten tämäkin koettua ja ajattelin kompensoida tätä kurjuutta yrittämällä tänään selvittää, miten tänne osastolle saisi pitsaa.


t. Madratios

tiistai 30. lokakuuta 2012

Valveilla vai ei?

Se onkin erinomainen kysymys, koska kumpikaan ei ole tällä hetkellä hyvä ja välillä en oikein itsekään tiedä kumpi on päällä. Väsymys on siis ollut kolmannen hoidon jälkeen näiden karkeloiden voimakkainta ja tuntuu kuin olisi koko ajan puoliksi valveilla ja puoliksi unessa. Lisäksi se ei ole tavallista väsymystä niin, että kävisi vain tyytyväisenä nukkumaan ja heräisi pirteänä.

Nukkuminen ei nimittäin tunnu oikeastaan edes hyvältä ja se on sellaista levotonta pyörimistä. Ja varsinkaan se ei olotilaa piristä. Valveilla ollessa taas tuntuu, että silmäluomet painuvat väkisin kiinni ja mihinkään, edes leffan katsomiseen, ei jaksa keskittyä muutamaa hetkeä pidempään. Tietyllä tavalla sama olotila on ollut päällä koko hoitojen ajan, mutta jostain syystä nyt paljon voimakkaampana.

Ja koska hengittäminenkin tuntuu jotenkin raskaalta, niin tulee ihan mieleen armeijan psykologinen testi, jossa kysyttiin kiristääkö vanne päätäsi. Nyt vastaisin, että kiristää ja lujaa + on tuossa rintakehänkin ympärillä.

En tiedä miten tämä syöpä räkätautiin ilman kuumetta suhtautuu, mutta ainakin kuumeen ilmaantuessa on vannotettu, että lähden pikapikaa päivystykseen. Rajaksi ovat antaneet 38 astetta ja ambulanssinkin saa kuulemma tilata, jos ei kyytiä saa. Olen kiltisti luvannut ainakin soittaa, jos lämpöä nousee ja eihän sitä parane pelleillä moisella asialla. Avopuoliso nimittäin sai räkätaudin ja vaikka hänellä ei kuumetta olekaan, niin minun kai pitäisi seurata erittäinkin tarkkaan omaa lämpötilaani. Vähän tuo itsellekin nuhaa meinaa puskea, mutta seuraillaan mitä tästä kehittyy.

Samalla huomasin tänään, että kämpästä löytyy kolme kuumemittaria, mutta yksikään ei toimi. Oletan kuitenkin, että kuume sentään tuntuu kuumeelta syövässäkin ja juuri nyt en normaalilämmön toteamiseksi mittaria tarvitse, mutta kai se olisi paikallaan hankkia. Ehkä jopa vähän ärsytti, että mitä kuraa ne kuumemittareina myy, kun eivät kaapissa ehjänä kestä. Meillä ei siis useinkaan olla kuumeessa ja jos minulla on 38 astetta lämpöä, niin sen todellakin huomaa ilman mittariakin.

Aamulla ei sattuneesta syystä oma hissi noussut ihan ylimpään kerrokseen saakka, mutta takin kuitenkin puolivaloilla sain jo päälleni puettua ja olin kovaa vauhtia lähdössä hakemaan pikkuhoitoa, kun satuin vilkaisemaan aikataululappua, jossa erehdyttävästi näytti olevan päivämäärä 31.10.2012. Olin sen verran väsynyt, että varmaan sen viitisen minuuttia aikataulua tulkitsin, syöden samalla aamulääkkeitä, ja päädyin lopulta soittamaan osastolle. Sieltä asia vahvistettiin, että hoito olisi vasta huomenna ja samalla kerrottiin, että olin käynyt labroissakin yhden päivän liian aikaisin. Sellaista sekoilua siis.

Minulle kävi varsin hyvin, että siinä olotilassa ei tarvinnut lähteä bussiin seikkailemaan, joten jäin koomailemaan päiväksi kotiin ja tässähän tämä on mennyt koko päivä maatessa. Labra-arvot olivat kuulemma sen verran hyvät, että tänään ei enää erikseen tarvinnut labraan lähteä, joten huomenna sitten pikkuhoitoon.


t. Madratios

lauantai 27. lokakuuta 2012

Räkää, porttiselvittelyä ja hikkaa

Aamu alkoi leppoisasti sillä, että koira päätti aivastaa puolenkymmentä kertaa suoraan päin naamaa. Aina se on yhtä mukavaa tuntea, kun nesteet valuu pitkin naamaa ja korvaankin onnistui tällä kertaa tähtäämään. On muuten maailman koomisin näky tuo juuri aivastuksen kynnyksellä oleva koira, kun silmät avaat ja sen pingottuneen naaman siitä edestäsi bongaat. Miten siitä nuo kaikki ilmeet löytyykin. Onneksi tosin oli tällä kertaa pienempi koira, niin ei ollut eritteitä ihan niin paljon kuin tuossa isomassa versiossa.

Muuten toipuminen hoidon jälkeen on mennyt hikan kanssa taistellessa. On vielä melkoisen sitkeä versio, kun koko päivän yrittää puskea päälle ja nyt molempina iltoina onnistunutkin siinä, kestäen aina sen about kuusi tuntia! Senkin jälkeen se aloittaa yrittämisen heti uudelleen, joten kieltämättä on sitkeä äpärä. Toivottavasti ei enää kovin kauaa kestä, koska alkaa olemaan huumori vähissä.

Viime hoidon päätteksi sain muuten onneksi kuulla, että lääkärini oli käynyt kestelua leikkaavan lääkärin kanssa tuosta portistani ja asiaan tuli jonkin verran jopa selvyyttä. Leikkaava lääkäri oli sanonut, että hän oli asentanut portin tarkoituksella varman päälle niin, että letku ei vahingossakaan suonesta pääse irtoamaan. Rakenteeni oli myös ollut erityisen ahdas ja oli senkin johdosta aavistellut, että tällaista reaktiota se voisi aiheuttaa. Ei kuulemma ole kuitenkaan vaarallista ja tilannetta seurataan seuraavan hoidon ajan, koska siellä voi olla myös turvonneita kudoksiakin, jotka letkua voivat ahdistaa. Lisäksi hän oli ajatellut, että kun olen urheilullinen nuori mies ja kun portti varmasti sinne ihon alle joksikin aikaa jää, niin se toimisi sitten myöhemmässä elämässä paremmin. Tuo tieto vähän helpotti.

Ja nyt jo etukäteen pahoittelut herkimmille, mutta postaan nyt kuitenkin kuvan tuosta portista, joka minulle asenneltiin. Alempi viilto on siis se, jonka alapuolella portti on (huomaa pistojäljet) ja ilmeisesti tuosta ylemmästä reiästä letku on ujuteltu rintalastan taakse ja sieltä suoneen. Asennuspaikka vaihtelee yksilöllisesti ja ilmeisesti tuosta löytyi hyvä mesta. Haavakipuja ei juurikaan enää ole ja eivät ne muutenkaan kovia olleet. Siististi ovat vielä parantuneetkin. Kuvassa oikealla näkyvä arpi on tulosta solisluun katkeamisesta.


Laskimoportti


Positiivista tässä päivässä oli ehdottomasti se,  että frendit kävivät hakemassa auton ja vaihtoivat siihen talvirenkaat alle. Uskomattomia tyyppejä! En nimittäin puoliksi yksikätisenä olisi niitä alle saanut mitenkään. Kiitos ja kumarrus!

Ja loppuun vielä onnittelut serkkutytölle, joka on tänään mennyt naimisiin. Piti olla paikalla juhlistamassa, mutta sattuneesta syystä jäi väliin. Vahempieni kautta lähetin kuitenkin terveisit ja onnittelut, joten toivottavasti menivät perille. Pitäkäähän hauskat bileet.



t. Madratios





torstai 25. lokakuuta 2012

Toimii, ei toimi

Viimeistä neljän tunnin sytostaattipussia pudotellaan juuri ja sen jälkeen pääsen kotiin. Lukuunottamatta tuota porttiongelmaa, on kaikki mennyt muuten hyvin. Juurikaan ei ole päässyt huono olo iskemään, eikä sen kummemmin muitakaan tuntemuksia. Täytyy vielä sanoa, että jos tuo portti vain toimisi täydellisesti, niin se todellakin on helppo. Nyt sitä en voi suositella, koska minun kohdallani tilastotieteen poikkeamat toteutuivat, mutta muut lienee hoitaa suosittelut.

Vaihdettiin viime yönä annostelijaa,  jos se olisi tilanteeseen vaikuttanut ja aavistuksen se sitä paransikin, mutta kyllä tuo Jorma vieläkin aika-ajoin istumaan noustessa hälyttelee. Ehkä noin puolella kerroista, joten ei nyt sentään ihan joka kerta. Siltikään sen ei kuulemma noin pitäisi käyttäytyä.

Testattiin samalla vapaata tiputusta ilman Jormaa ja toden totta, makuulla se tiputtaa kovaa kyytiä, mutta istumaan noustessa tiputustahti hieman hidastuu, joten joku siellä painuu vähän kasaan. Suoni kuitenkin vetää, että ei se ihan tukkoon asti painu, mutta selvästi kuitenkin. En saanut lopullista selvyyttä, miten tieto tästä kirurgiselle sairaalalle välitetään, mutta jos ei nopeasti mitään ala kuulumaan, niin soittelen sinne itse. Pitäähän tuota nyt jotenkin tutkia.

Jutusteltiin myös lääkäreiden kanssa tulevasta leikkauksesta ja näillä tiedoilla vaikuttaisi, että naamasilppuri on edessä, eikä leikkauksen jättämistä pois pidetty todennäköisenä. Olin siitä toivoa pääni sisällä vähän elätellyt, että kun tuo patti on tuosta kadonnut, niin leikkausta ei välttämättä tarvittaisi. Aikataulutkin kuulemma aikaistuvat ja 5.11 olen TT-kuvissa, sekä magneetissa. Potilaskokous on 8.11, joten tuo plastiikkakirurgin tapaaminenkin voi kuulemma aikaistua.

TT-kuvat luonnollisesti jännittää, jos eivät suostu portin kautta varjoainetta annostelemaan, koska viimeksi annostelija runttasi varjoaineen sen verran vauhdilla, että suoni repesi ja se ei tunnu kivalta se. Eihän siihen tietenkään kuole, mutta en ainakaan vielä niin masokistiksi ole päässyt tulemaan, että vapaaehtoisesti ylimääräistä kipua haluaisi kokea. Ehkä se tosin näissä touhuissa olisi ihan suotavakin ominaisuus....

Muuten hoito jatkuu perinteisesti, eli maanantaina labrat ja tiistaina pikkuhoito. Nyt saamani hoito oli siis sama kuin ensimmäisellä kerralla, joten punaiset sytostaatit varmaankin vievät nyt nuo loputkin haituvat, mutta sehän meitä ei haittaa. Seuraava varsinainen hoito on 14.11, joten nyt vaan sitten jälleen toivutaan ja odotellaan kuvauksia. Alkaa jo pikkuhiljaa tuntumaan työltä tämä sairastaminen.


t. Madratios




keskiviikko 24. lokakuuta 2012

Takuuseen meni

Hoidot saatiin polkaistua käyntiin ja odotin innolla ensimmäistä hoitoa hyväksi ja toimintavarmaksi mainostetun laskimoportin kautta. Periaatteeltaanhan tuo portti on loistava, koska erikoisneula tökätään keskelle porttia ja toimiva suoniyhteys on sen jälkeen käytössä. Joka piston jälkeen se kuitenkin varmistetaan tiputtamalla vähän suolaliuosta, että nähdään suonen vetävän ja sen jälkeen imaistaan vielä vähän ruiskulla, että nähdään tuleeko sitä verta vai ei. Pitäisi tulla, jos homma ok ja näin juuri se toimi itsellänikin. Alla vielä kuva kyseisestä härpäkkeestä.


Power Port laskimoportti

Kaikki näytti siis erittäin hyvältä ja jäin makoilemaan sängylle, sekä ihastelemaan uutta porttiani. Ensin annostelukoneeni Jorma ilmoitti yhdestä virtaushälytyksestä, mutta tottuneena syöpäläisenä pistin vain Jorman uudelleen käyntiin ja jatkoin makoilua. Kun ensimmäisen kerran nousin istumaan, antoi Jorma uuden hälytyksen, joka olikin tyypiltään painehälytys. Tätä en ollutkaan ennen nähnyt ja kutsuin hoitajan paikalle, joka vain starttasi laitteen jälleen. Tämän jälkeen joka kerta istumaan noustessani tai seisoessani, Jorma heittää painehälytyksen. Välillä niin, että ei suostu starttaamaan ennen kuin olen jälleen makuulla. Melkoisen rasittavaa.

Päätettiin kokeilla neulan tuikkaamista uudelleen, mutta se ei tuonut tilanteeseen muutosta. Suoniyhteys siis toimii, mutta jokin tuossa portissa prakaa, koska tuo hälytys on asentosidonnainen ja vika lienee siis tuossa kuvan power port -osassa, mutta se toki on vain arvaus. Nyt makoilen tässä sängyllä ja yritän ensin päättää taistelenko portin kanssa huomiseen, jolloin hoitoni jo loppuukin, vai asennutanko kanyylin. 

Lähete tästä lähtee kirurgiselle sairaalalle uudelleen, jossa tätä ruetaan tutkimaan ja veikkaanpa, että pääsen leikkauspöydälle piakkoin uudelleen. Ei se nyt niin kivaa ollut!

Yritän tässä samalla päättää miten tähän suhtauisi. Sellainen itkupotkuraivari kieltämättä kiehtoisi juuri nyt, mutta pitänee yrittää päästä siitäkin yli, koska eihän tälle jälleen kerran mitään mahda. Ehkä sekin, että odotukset olivat niin korkealla, vaikuttaa suhtautumiseen ja tekee siitä pään sisällä suuremman asian. Niin monet hyvät käyttäjäkokemukset olen lukenut ja kuullut, että automaattisesti ajattelin homman toimivan kuin ajatus. Hoitajatkaan eivät vastaavaa jatkuvaa ongelmaa ole nähnyt, joten it's good to be special!


t. Madratios







tiistai 23. lokakuuta 2012

Portti ok, maksa sanoo poks

Tänään oli aika tämän syöpärupeaman ensimmäiselle leikkaukselle ja saavuin aamulla klo. 7:30 kirurgisen sairaalan päiväkirurgian osastolle laskimoportin asennusta varten. Toiminta oli vähintäänkin ripeää ja heti saavuttuani vedin oikeaoppiset kuteet niskaan, jonka jälkeen anestesiahoitaja saapui hakemaan minut haastatteluun. Haastattelu oli yllättävän tarkka ja eritoten lääkeyliherkkyyteni primperanille ja kefexinille tuntui kiinnostavan. Lopuksi vielä stydit esilääkitykset opiaattitasoisen kipulääkkeen ja diapamin kera naamariin ja eikun hetkeksi odottelemaan lääkkeiden vaikutuksen alkamista.

Nopeasti alkoivat vaikuttaa ja minut ohjattiin leikkaussaliin, jossa leikkauksen tekevä anestesialääkäri sekä muu leikkausryhmä jo odottivat. Siellä odotti myös kapea leikkauspöytä, joka olikin aikaisemmista kokemuksistani poiketen lämmitetty. Aikaisemmin leikkauspöydät ovat siis omalla kohdallani olleet kylmiä, joten se hieman yllätti. Muutenhan leikkaushuone näyttää melko pelottavalta kaikkine laitteineen ja mittareineen. Minuunkin kiinniteltiin sydänkäyrää seuraavat vermeet, sekä mm. Jatkuva verenpaineenmittari. 

Leikkaava lääkäri olikin anestesialääkäri, eikä varsinaisesti kirurgi, kuten olin olettanut. Tai enhän minä tietenkään tarkasti tiedä, mitkä ovat oikeita termejä kenellekin, mutta yllätys sekin kuitenkin oli. Paljon oli kuitenkin kuulemma portteja asennellut. Samoin sain kuulla, että leikkaus tehdään paikallispuudutuksessa, kun olin olettanut sen olevan selkäydinversio. Eihän noin korkealla olevaa leikkauskohtaa tosiaankaan voi selkäytimen kautta puuduttaa tai hengitys loppuisi siihen paikkaan, joten paikallispuudutus olikin noin ajateltuna parempi vaihtoehto. Tämä leikkaava lääkäri oli siis miespuolinen ja puheliasta sorttia, jota pidin pelkästään hyvänä juttuna. Tuppisuu kirurgi olisi ollutkin tylsää seuraa. Turistiin siinä kaikenlaista muutakin ja hän myös kertoi minulle tarkkaan mitä tulisi tapahtumaan. Näytti jopa asennettavaa porttia, jotta saisin kuvan millainen klunssi minuun asennetaan.

En tiedä miksi, mutta leikkauspöydällä alan aina tärisemään. Se ei liity siihen, että minulla olisi kylmä, mutta joka kerta niin näyttää käyvän. Lääkärillä oli onneksi ässä hihassaan ja antoi minulle lääkettä, jota oli itse saanut samaan vaivaan ollessaan moottoripyöräonnettomuudessa. Se auttoikin välittömästi ja tunsin vajoavani lämpimään veteen, kuten tämä lääkäri lääkkeen vaikutusta kuvaili. Tärinä siis loppui siihen paikkaan ja hyvän olon tunne valtasi mielen. Sain lisäksi vielä suoneen muitakin droppeja, joten olo alkoi olla vähintäänkin hilpeän letkeä.

Tämän jälkeen minut pestiin pirtulla ja käärittiin liinoihin niin, että pääni oli tavallaan peiton alla. Sivulla oli pieni aukko, josta pystyin kommunikoimaan anestesiahoitajan kanssa ja vaikka happimaski oli koko ajan naamalla, niin kommunikointi onnistui silti hyvin.

Itse leikkaus alkoi paikallispuudutuksella, jossa tuikattiin ensin pintapiikit ja sen jälkeen syvälle menevät puudutteet. Jälkimmäisen kerrottiin sattuvan jonkin verran, mutta en kokenut sitä juurikaan minkäänlaisena kipuna. Ensimmäinen viilto sen sijaan aiheutti pistävän kivun, joten puudutetta tuikattiin vähän lisää. Sen jälkeen en tuntenut koko leikkauksen aikana mitään kipuja. Toki sen asennuksen tuntee ja hytkyyhän siinä koko kroppa, kun siellä operoidaan, mutta sehän on vain mielenkiintoista.

Siinä tuli koko leikkauksen ajan turistua hoitotiimin kanssa ja olin koko ajan kärryillä mitä tapahtuu. Toki olin aika voimakkaasti lääkittynä, joten liekö ollut osasyy puheripuliin. En kylläkään huomannut hoitotiimissä ärsyyntymistä, vaikka saatoin välillä vähän sekaviakin asioita jutustella...

Tuo laskimoportti asennettiin siis tuohon oikean solisluun alapuolelle ihon alle. Siitä menee letku muutamien senttien päähän sydämestä, jossa siis ilmeisesti on iso laskimo, jonne mennessään sytostaatit eivät pääse aiheuttamaan verisuoniongelmia. Jotenkin ne ilmeisesti laimenevat, kun niitä sinne tiputtelee. 

Leikkauksen jälkeen minusta otettiin vielä röntgen, josta näin itsekin miten se portti on minuun asennettu. Letku menee näköjään melko pitkän pätkän verisuonen sisällä ja sillä ehkäistään sen pois pulpahtamista. Röntgenistä myös tehtiin viimeinen varmistus, että asennus on onnistunut ja leikkaavan lääkärin sanoin tulos oli täydellinen. Kaikkiaan operaatio taisi vajaan tunnin ottaa ja astelin sairaalasta ulos puolenpäivän aikoihin. Kaveri tuli hakemaan ja sen jälkeen, kun hoitajat olivat hänet nähneet, pääsin lähtemään.

Minulla oli määrä olla tänään myös sytostaattihoito, mutta osastolle tullessani sain kuulla, että sitä siirretään portin asennuksen takia päivällä. Aloin kyselemään miksi näin, koska leikkauskertomuksessa luki, että siihen saisi jo tänään kamaa tykitellä. Erinäisten jatkoselvittelyjen jälkeen sain lopulta kuulla, että maksa-arvoni ovat korkealla ja se on syynä hoidon siirtämiseen.

Ärsyttää, että eilen juuri sain puhelimessa kuulla veriarvojeni olevan täysin ok. Siihen kun lisätään tuo sekoilu ja sähläily tietojen antamisen suhteen, niin jäi heti taas kuva, että nyt ei kerrota kaikkea. Kuten jo aikaisemmin kirjoittelin, niin potilaana sitä on aika todella herkällä korvalla hoitajien ja lääkärien reaktoiden suhteen ja tuollainen salamyhkäisyys suoraan sanottuna ärsyttää. Ja vaikka sen jälkeen kovasti vakuuteltiin, että reaktio on normaali ja kuuluu usein sytostaattihoitoihin, en voinut välttyä siltä vaikutelmalta, että jotain jätettiin vieläkin kertomatta. Kyseessä oli siis alat-arvo, joka oli lukemissa 142 viiterajojen maksimiarvon ollessa 70.

Oli miten oli, otetiin minulta lisänäytteitä ja hoito pyritään antamaan huomenna normaalisti. Vähän jäi ikävät fiilikset ja mielikuvitus alkoi laukkaamaan, mutta kaipa sitä sitten lisätesteistä saa jotain osviittaa. Huomenna siis jälleen osastolle ja uutta yritystä kehiin.


t. Madratios







lauantai 20. lokakuuta 2012

Teini-ikä palasi jälleen

Kieltämättä se aina välistä hieman turhauttaa, että juuri kun kuvittelet kaiken olevan ok, jostain putkahtaa uusi sivuvaikutus. Tai enhän minä tiedä, olenko vain jälleen taantunut yläasteen tasolle, kun naamani alkoi viime kirjoituksen jälkeen kukkia. Aivan kuten silloin teininä. Ja voihan tietysti olla niinkin, että kun ihonhoitoni on ollut luokkaa miehinen, niin nyt iho on ajatellut, että ei tätä enää kestä. Miehinen ihonhoito on toisaalta mitä hellävaraisinta, koska naamaahan nyt ei pestä ikinä, vaan homman hoitaa suihkussa päälaelta valuva vesi. Miehisestä ihonhoidosta huolimatta, tai juuri siitä johtuen, minulla ei siis kuitenkaan ole ollut iho-ongelmia teini-iän jälkeen, paitsi nyt taas.

Vaikka naama näyttääkin nyt entistäkin rumemmalta, kompensoinee tasaisen epätasaisesti harveneva pääni karvoitus huomion keskittymistä pois kasvoistani. Toisin kuin miestyyppisessä kaljuuntumisessa, on oma versioni alkanut sivuilta. Jos kaljuuntuminen menisi aina näin, olisi se takuulla siistimmän näköistä kuin perus kaljuuntuminen päälaelta alkaen. Tätä menoa minulla nimittäin on luonnon irokeesi.

Myös aikaisemmin mainitsemani nenäkarvat ovat selkeästi harventuneet, eivätkä siis näytä jatkavan kasvuaan, joten toiveeni näyttää toteutuneen. Sheiverit saavat siis levätä ja kerätä voimiaan. Toivottavasti karvat kuitenkin kasvaisivat takaisin, koska kieltämättä näytän aika rujolta laikukkaalla päälaella varustettuna, sekä ilman parransänkeä.

Tänään aion kuitenkin nauttia kaikesta tästä huolimatta pari olutta, koska olen nyt selvinnyt ilman temestaa pari vuorokautta ja näin ollen uskallan sen tehdä, ilman pelkoa päättömästä sekoilusta vailla muistikuvia, joista päihdelinkin sivuilta temestan ja alkoholin yhteisvaikutuksesta luin. Soitin vielä osastolle ja varmistin, että enhän varmasti kuole pariin oluseen ja kyllähän sieltä lupa moiselle haureudelle annettiin. Tosin varmistettiin kuitenkin, että enhän nyt sentään baariin ole lähdössä. Lupasin auliisti olla näin tekemättä.

Kaikki tämä tapahtuu siis illalla, jolloin on nörtteyden multihuipentuma, kun muutama frendi saapuu  pelaamaan kanssani NHL13 peliä. Kävin vielä poistamassa tukusta kahdeksan pussia kuivalihaa tätä illan eventtiä varten, joten puitteet on ainakin kunnossa.



t. Madratios

torstai 18. lokakuuta 2012

Hymyiletkö sä aina?

Kävin tänään päivällä samassa lähikaupassa, mistä tasaisin väliajoin käydään ruokaa hakemassa. Yllätyin hieman, kun kassaneidin spontaani small talk alkoi kysymyksellä - hymyiletkö sä aina? Sen kummempia ajattelematta vastasin, että kyllä mä aika usein hymyilen. Saman kysymyksen olen kuullut kaupan kassalta kerran aikaisemminkin, tosin eri kaupan, joten varmaankin ainakin kaupassa ollessain siis hymyilen. En mä nyt mikään tekopirteä köyhän miehen Marco Bjurström ole, mutta en toisaalta valtaosaa ajastani mökötäkään.

Tapasin tänään vanhaa tuttua, jonka kanssa ollaan muutama vuosi takaperin ajettu moottorisoidulla kulkineilla keskenään kilpaa. Kävin testikuuntelemassa hifivehkeitään verrokkina omalle uudelle laitteistolle ja turistiin siinä samassa pari tuntia erinäisistä aiheista. Hyvät keskustelut oli ja paria asiaa jäin pohtimaan.

Yksi puheenaihe oli elämässä tehdyt valinnat ja niiden merkitys erityisesti tällaisessa tilanteessa. En tiedä miksi, mutta mä olen aina ollut jotenkin kapinallinen ja tehnyt valintoja täysin itsekkäästi, enkä siis lähipiiriä tyydyttääkseni. Jos joku on vielä sattunut kyseenalaistamaan valinnan järkevyyden, niin olen saanut siitä oikein lisäpuhtia toteuttaa se. Yksi tällainen valinta on varmasti tuo moottoriurheilu, johon kieltämättä upposi melkoinen summa rahaa ja joka sisälsi melkoisesti riskejä, mutta toisaalta sain siitä jotain rahassa mittaamatonta. Muistoja ja fiiliksiä.

Valotan tässä hieman luonnettani, joka on melko impulsiivinen ja taipuvainen kokeiluihin. Saan voimakasta tyydystä paineen alla toimimisesta sekä jännityksestä. Kaikista harrastamistani lajeista kyseinen moottoriurheilu on tuonut eniten juuri niitä fiiliksiä. Se tunne, kun laittaa kypärän päähän ja ampaisee radalle on jotain sanoin kuvaamatonta. Sillä hetkellä kaikki maallinen murehtiminen unohtuu ja elämä on siitä hetkestä eteenpäin täydellistä hetkessä elämistä ja osin jopa selviytymiskamppailua. Keskittymisen on oltava sataprosenttista, sillä yli 200km/h kiitävän moottoripyörän ohjastamisessa mutkaisella radalla ei ajatusviiveitä kannata itselleen synnyttää.

Jotenkin sitä on tullut usein tarrattua kiinni tarjottuihin mahdollisuuksiin ja kokeiltua kaikenmoista trampoliinihyppelystä judoon. Ja vaikka tässä tuskin mitään lopullista on tapahtumassa, niin erityisen kiva niitä on juuri tällä hetkellä muistella. Myös suuren korporaatiomaailman vaihtaminen pieneen startupiin lämmittää juuri nyt mieltä ja olen tyytyväinen tekemääni ratkaisuun, vaikka raskas kevät olikin. En tiedä miksi, mutta jotenkin juuri tällä hetkellä se tuo tyydytystä, että on kokeillut ja kokenut monia asioita.

Aion jatkossakin kokeilla kaikkea itseäni kiinnostavaa ja tuntea mielihyvää siitä, että teen rohkeita ratkaisuja. Tehkää tekin.

Syöpärintamalla ei varsinaisesti ole uutta kerrottavaa. Olo jatkuu hyvänä ja seuraava hoito + leikkaus häämöttää tulevana tiistaina. Ehkä jo hieman alkaa jopa jännittää, koska en ikinä ole selkäydinpuudutusta saanut ja sellainen on tiistaina luvassa. Leikelty minua kylläkin on, mutta aina nukutuksessa. Sain onneksi serkultani kuulla, että kyseinen puudutus ei tunnu miltään, joten se auttoi hieman jännitykseen. Leikkaus on aamulla klo. 7:30 ja sieltä menen suoraan kolmanteen hoitoon. Kuulemma puolen päivän aikoihin pääsisin jo kirurgiselta osastolta pois ja kyydinkin sain jo hommattua, joten nyt vaan odotellaan tätä lomajakson loppua. Taas.


maanantai 15. lokakuuta 2012

Syöpää mä sairastan

Toipumisjakso on mennyt siinä mielessä mukavasti, että olo on ollut koko ajan hyvä. Lääkkeitä on koko ajan suunnitelman mukaan vähennetty ja sekään ei ole huonoa oloa tuonut. Ruokahalu on jatkunut hyvänä ja limakalvotkin ovat pysyneet sheipissä. Huomasin oikein pohtivani, että miltä tämä nyt sitten loppuviimein edes tuntuukaan, syövän sairastaminen siis.

Jos tuota olisi minulta kysytty ennen diagnoosia, olisi vastaukseni ollut varmasti erilainen kuin mitä nyt ajattelen. Nyt nimittäin tuntuu, että sairastaminen ei tunnu oikein miltään. Okei, no mitä nyt vähän karvat epämääräisesti katoaa ja väsyttää normaalia enemmän, mutta muuten olo tuntuu normaalilta. Ainakin tällä hetkellä.

Aikaisemmin olisin varmasti nähnyt sairastamisen jotenkin masentavan kokonaisvaltaisena ja vaikka tokihan tämä kokonaisvaltaista on, niin ei sitä osaa kuitenkaan masentavana asiana nähdä, enää. Jotenkin sitä ihminen vaan sopeutuu vallitsevaan tilanteeseen ja tästä sairastamisesta on tullut arkea. Moneen asiaan sitä näköjään tottuu.

Olotila on siis tällä hetkellä niin lähellä normaalia kuin se nyt vain voi olla. Pystyn syömään normaalisti, jaksan tehdä asioita lähes normaalisti ja arkielämästä minut erottaa vain se, että olen sairaslomalla. Töitä kuitenkin olen hieman tehnyt sen puitteissa, mikä järkevää on ollut tai miten on jaksanut. En siksi, että haluaisin olla kunnollinen veronmaksaja vaan siksi, että se pitää aivot käynnissä.

Jos työni olisi yhdestä paikasta suorittamista, esimerkiksi klo. 8-16 tietokoneelta tehtävää hommaa, niin tässä tilanteessa töitä voisi periaatteessa varmasti tehdäkin lähes täydellä teholla. Mutta kun ei ole. Oma työni edellyttäisi paljon liikkumista, asioiden etukäteen sopimista ja sovittujen aikataulujen noudattamista. Ehkä tuo onkin se suurin ero normaalielämään. Asioita ei voi kauhean pitkälle suunnitella, koska aina on otettava muuttuvat tekijät huomioon. Voi tulla huono olo, voi tulla kipeäksi, voi tulla periaatteessa mitä vaan. Ei välttämättä tule, mutta voi tulla ja se on silloin suunnitelmissa huomioitava.

Jälleen olen pitänyt sosiaalista puolta yllä ja nähnyt ihmisiä normaaliin tahtiin. Se on todellinen henkireikä, että ei tarvitse yksin neljän seinän sisällä asioita pohtia, vaikkakin ei sitä enää ystävienkään kanssa niin paljoa tästä sairaudesta jaksa turista.

Tällä viikolla iski tekniikan miehelle kova kodintekniikan kuume, joka taitaa tulla kalliiksi. Vaihtolistalle päätyivät TV ja sen ympärillä olevat laitteet. Syykin on varmasti mitä syvällisin - laitteiden ikä ja ulkonäkö. Paremmin sisustukseen sopivat on saatava.

Sellaista se on tämä syövän sairastaminen.


t. Madratios