perjantai 31. elokuuta 2012

Lisäselvittelyä

Jotenkin kaikki tämä avoimuus on aiheuttanut sen, että varsinkin läheiset ovat välillä jopa agressiivisesti arvostelleet sitä miten asiasta minulle on tiedotettu ja kerrottu. Se tuntuu aiheuttaneen suurimman ärsytyksen, että itse jouduin eilen soittamaan saadakseni kutsun "toimistolle". Tämä taas ärsyttää minua, koska itse en koe ollenkaan tulleeni kohdelluksi huonosti tai että asiaani ei olisi otettu vakavasti. Päinvastoin.

Tästä on jopa kehkeytynyt pienimuotoisia kiivaita väittelyjä minun ja läheisteni välillä. Ymmärrän kyllä, että lähipiiri on tästä kaikesta huolissaan, mutta itse taas kaipaan rauhaa ja seesteistä ympäristöä. En kaipaa ylimääräistä stressiä ja säätämistä. Voi tietysti olla, että kun olen tottunut soittamaan milloin minnekin jo ihan työnikin puolesta niin koen asiat sen suhteen eri tavalla.

Minulle tuntematon lääkäri soitti tänään ja kertoi saaneeni yhteystietoni eräältä tuttavaltani. Tuttavani oli kuulemma pyytänyt ottamaan yhteyttä minuun ja auttamaan tulkitsemaan tätä tautia. Ajattelin, että ei kai lisäymmärryksestä mitään haittaakaan ole, vaikka turha häsääminen itseäni ärsyttääkin. Arvostan toki suuresti tämän mittakaavan välittämistä ja sitä, että tukiverkkoni kautta tällaisia mahdollisuuksia ylipäätään tulee. Puhelun jälkeen meninkin Meilahteen hakemaan potilastietoni kirjallisena tätä soittanutta lääkäriä varten. Meidän on määrä tavata vielä tänään.

Katselin hakemaani potilaskertomusta ja PNET/Juvinin sarkooma-ryhmään kuuluvasta löydöksestä on näköjään kyse. Lisänä oli vielä, että on mallia high grade, joka ilmeisesti tarkoittaa jotain erityisen pahaa. Googlasin aihetta ja se ei kyllä tuottanut minkäänlaista tulosta tuon PNET/Juvinin osalta.

Eiliset verikokeetkin näyttivät olevan jo valmiina ja ne oli helppo jopa näin maallikkonakin tulkita. Kaikki otetut arvot olivat viiterajojen sisällä eikä mikään arvo ollut oikeastaan edes lähellä kumpaakaan ääripäätä. Eli jos kasvainta ei olisi esiin pullahtanut niin ilmeisesti mikään normaali testi ei olisi paljastanut minun sairastavan tätä tautia. Veriryhmänikin sain kokeista tietooni.

Vielä siis pitäisi tänään tavata tämä tutun tuttu lääkäri, joka ilmeisesti aikoo hyödyntää omaa verkostoaan tarjoillakseen minulle lisätietoa niin, että voisin paremmin ottaa kantaa tulevassa kokouksessa omaan hoitooni. Tarkemmin kun ajattelee niin onhan tällainen välittäminen jotenkin uniikkia ja tuo edes jotain positiivisuutta tilanteeseen. Rahaa ei siis ilmeisestikään tässä tapauksessa olla palveluksia vastaan vaatimassa :)

t. Madratios




4 kommenttia:

  1. Luulen pahasti että olen väärässä, mutta kuolen häpeästä koko terveydenhuoltoa kohtaan jos olen: Siis onkohan lääkäri sanellut sinulle olevan Ewingin sarkooma (mieti ääntämistä) ja joku idiootti kesätyöntekijä kirjoittanut sen väärin??? Eihän?
    Tulin tänne toivottamaan voimia, samalla tiellä, eri taudilla vain soutelen...

    VastaaPoista
  2. Kiitos toivotuksista. Ewingin sarkooman en usko olevan kyseessä, koska se käsittääkseni on luusarkooma. Itselläni se on pehmytkudoksessa ja ilmeisen harvinaisesti vielä kasvoissa. Sen verran jaksoin kaivella sarkoomista tietoa, että niitä on monelaisia versioita olemassa ja sitä kautta nimityksiäkin ilmeisen monia. Yhtä kaikki, ei mikään hääppöinen tilanne siis.

    VastaaPoista
  3. Okei, minä taas olen siitä entistä varmempi, mutta omapa on tautisi ;D

    Esim. http://webbugs.wustl.edu/docs/ewings.html

    VastaaPoista
  4. Voi tosiaan olla hyvinkin, että papereissa on jonkin epäonnistuneen sanelun tulos. Varsinkaan kun kaikkitietävä googlekaan ei mitään palauttanut. Tosin pehmytkudoksesta mulle on varsin elkeästi puhuttu ja se käsittääkseni on eri kuin luussa oleva ewing. Huomenna varmasti kuulee tästäkin lisää.

    VastaaPoista