Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas

Bongasin hiljattain julkaistun nuoren syöpäpotilaan oppaan, joka näyttää olevan pääasiassa tarkoitettu syöpää sairastaville ja läheisilleen. Sen verran pitkä on luettavaksi, että voi ulkopuolisen kiinnostus loppua kesken. Myöskään ihan kevyttä luettavaa se ei ole, koska asioita ei kauheasti kaunistella tai toisaalta erityisemmin dramatisoidakaan.

Mielenkiintoinen opus, josta erityisesti yksi tilasto jäi mieleen. Nimittäin oppaan mukaan Suomessa syöpään sairastuu vuosittain vain hieman yli sata nuorta (18-34 vuotiaita). Se oli itselleni uusi tieto ja eipä se enää tässä vaiheessa juurikaan liikuttanut suuntaan tai toiseen, mutta pienehkön tuhahduksen toki aiheutti - on tosiaan todennäköisyydet napsuneet. Eikö meitä todella ole enempää? Tilastollisestihan se toki valtaosaltaan on yli 40-vuotiaiden sairaus.

En suosittele ketään syöpää sairastavaa seuraamaan tilastoja sillä silmällä, että peilaisi niitä omaan tilanteeseensa, mutta itseäni ne kovasti kuitenkin kiinnostavat. En tosin laske omia todennäköisyyksiäni selviämiselle, koska se taudin harvinaisuuden ja otannan vähyydestä johtuen on melko turhaa. 

Yleisesti ottaen, kun otetaan kaikki suomessa syöpää sairastavat miehet, on viiden vuoden eloonjäämisprosentti taudin toteamishetkestä 62. Naisilla tuo luku on 65. Tuossa puhutaan silloin kymmenientuhansien otannasta. Verrokkina 20-34 vuotiailla todettuja pehmytkudossarkoomia on todettu vuosina 2006-2010 viisitoista kappaletta (miehet ja naiset yhteensä), joista 5 on kuollut tuon ikäjakauman tarkastelujaksolla. Jos siis tilastoa oikein tulkitsin. Ei ollut helpoin taulukko ymmärtää otsikoinnin outoudesta johtuen. Otanta on tottakai pieni ja tilanteet täysin yksilöllisiä, mutta jotakuinkin tuota yleistä ennustetta taitaa seurata. Melkein kuin elokuvasta 50/50 :) Paitsi, että suomalaisessa syöpähoidossa ei iloheinää poltella...

Vakavia aiheita toki, mutta näin syöpäläisenä kuolemasta puhuminen tulee kuin itsestään. Siitä tulee heitettyä vitsiä, kuten ylipäätään koko sairastamisesta. Se on yksi tapa käsitellä asiaa ja mielestäni erittäin hyvä sellainen. Yritän pitää kaikki tabut aiheen ympäriltä poissa, vaikka tottakai positiiivisin ja luottavaisin mielen olen. Oli hauska huomata, että oppaassakin siihen kannustetaan. Toki ymmärrän, että sivullisesta voi tuntua oudolta, kun vakavista aiheista heitetään hirthehishuumoria. Ei kuitenkaan välitetä siitä.

Opppaassa myös käsiteltiin yllättävän paljon taudin vaikutusta ystäväpiiriin. Ehkä luin sitä vähän pintapuolisesti, mutta hieman jäi mielikuva, että olisiko sitä puolta jopa tarpeettomasti ylikorostettu. Tai tuotu esiin sen dramaattista vaikutusta suhteisiin. Tokihan on selvää, että syöpä vaikuttaa ystävyyssuhteisiin jollain tapaa, mutta en ainakaan itse ole kokenut mitään dramatiikkaa sillä puolella. 

Osalle on vaikea reagoida, osa on pitänyt tiiviimmin yhteyksiä, mutta olen minä itsekin ollut aktiivinen. Ehkä jopa aktiivisempi kuin aikaisemmin. Ei minun mielestäni tarvitse jäädä neljän seinän sisään ja jäädä odottamaan ihmisten yhteydenottoja. Jos minä näytän siellä lounasravintolassa vähän alienielta tai kaljulta Britneyltä, jota joku aina yrittää hämyisesti tuijotella, niin ei haittaa pätkääkään. Kivahan se on huomiota saada :)

Siinäpä vähän omia mietteitä peilattuna opukseen. Kaikkea en täysin ajatuksella jaksanut oppaasta läpi lukea, mutta varmasti on tuoreille tapauksille hyödyksi. Laitoin linkin sivun oikeaan laitaan, joten sieltä se on aina löydettävissä. Löydät sen myös tämän linkin takaa: http://www.syopapotilaat.fi/pdf/nuoren-syopapotilaan-selviytymisopas-r.pdf

Omasta sairastamisesta voinee mainita sen verran, että labrat olivat taas ok. Leukosyytit ja maksa-arvot ovat ne kiinnostavimmat ja molemmat olivat viitearvoissa. Huomenna tarvitsee vielä piikitellä Zarziota ja sitten jännitetään pysyykö ne ylhäälltä. Viimeksihän leukosyytit olivat huikeissa arvoissa vielä hoidon jälkeisenä tiistaina, mutta torstaina jo nollissa. Toivottavasti tällä kertaa ei käy samoin.

Olotila on parin viimeisen päivän aikana kohentunut melko paljon. Jaksaa taas tehdä kotitöitä, käydä ulkona ja ylipäätään pysyy hereillä. Rankimmat pari päivää tähän asti ovat siis jo jääneet taakse. Ruokahalua -tai haluttomuutta ei vieläkään ole. Syödä kyllä jaksaa ja pystyy, mutta ei sitä erityisesti tee mieli. Ei siis tule oikein nälkä, mikä on tietysti outo tunne. Syön kuitenkin ihan normaalisti, vaikka nälkä ei tulekaan. Ehkä se siitä taas tasaantuu.

Seuraava hoito onkin vasta joulukuun alkupuolella ja kestääkin näillä näkymin vain pari vuorokautta. Sinne asti tässä saisi toipua ja touhuilla. Toivottavasti sitä pysyy terveenä!

t. Madratios